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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  j’ ai mis du temps avant de trouver les médicaments qui me conviennent car j’ai eu pleins d’effets indésirables comme des Rash avec des démangeaisons de la tête aux pieds . C’était les excipients des médicaments maintenant hors de questions de prendre des génériques.

Je ne suis jamais un zombie c’est plutôt le contraire je ne dors pas du tout et très fatiguée et en douleurs.

je souhaite vraiment que tu puisses trouver du répit pour les douleurs de la Neuropathie des petites fibres car les décharges électriques sont vraiment pénible 😖.

Bon courage et garde le cap le mental est très important pour aller bien.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour tout le monde! 

Je voudrais savoir si le fait d'avoir des faiblesses aux deux mains ainsi que des douleurs même la nuit, des fourmillements, engourdissements,  picotements régulierement et brulure aux mains peut être des signes de neuropathie? Je précise que lorsque j'ai mal aux mains et poignets je ressens par moment une irradiation de la douleur jusquen haut des bras! 

Bonne journée à tous!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

oui cela ressemble à des douleurs neuros. Les causes peuvent être multiples : problème aux cervicales, problèmes de canal carpien, neuropathie, problème vasculaire etc

as tu passé des examens ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour musique87,

Merci d'avoir répondu à ma question aussi vite!

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en avril dernier. Durant presque 2 ans j'étais en errance médicale. Jai passé une IRM cerebrale au tout début des 1ers symptome vu que mon ancien médecin traitant pensait à une sclerose en plaque mais l'IRM étant négative il n'a pas souhaité poursuivre les investigations. Il m'a envoyé voir un posturologue qui n'a servi à rien puis ensuite j'ai été voir un autre médecin traitant qui m'a refait faire des analyses et orienté vers un neurologue de mon choix. J'ai prix celui qui était le plus tôt disponible et finalement j'ai régretté car il a vérifié l'aspect clinique et lirm cerebrale qui datait deja de 7 mois et il a conclu quil n'y avait rien de neurologique sauf si j'avais des décharges électriques.  A l'époque je lui avais répondu que j'en avais pas car je ne m'en rappelais plus. J'en avais eu au tout début le long de la colonne vertébrale mais très peu! Par la suite les décharges ce sont transformees en coup de jus, comme des pics électriques sur le corps. Bref à ce moment la il m'a dit je ne sais pas ce que vous avez, vous devriez consulter quelquun d'autre et c'est ce que j'ai fait je suis allée en médecine interne une 1ère fois. A ce moment la femme qui s'occupait de moi ma simplement dit que lorsque je retrouverais du travail tout ira à nouveau bien! Mais justement je venais de perdre mon nouveau travaille à cause des symptômes que j'avais et notemment un épuisement complet après 1 mois de travail. Ensuite j'ai été voir un autre médecin généraliste qui m'a envoyé voir un rhumato. Celle ci ma dit que ça pourrait être un syndrome dHelers Danlos ou de l'ordre de la psychiatrie ou encore une fibromyalgie. Elle m'a donc écrit le nom d'un docteur de la douleur sur un bout de papier et le nom d'un service psychiatrique dans un hôpital bref aussi! Puis je suis retourner voir mon nouveau medecin traitant en lui disant que j'avais contacté une association de fibro qui m'avait conseillée d'aller voir un médecin interne qui selon eux pourrait me faire un diagnostic de fibro sans préjugés.  J'ai eu le rdv assez vite grâce à mon médecin traitant qui le connaissait bien. J'ai été donc le voir et il m'a fait un diagnostic vite fait bien fait de la fibro. Vite fait bien fait car il a vu que toutes les analyses ont été faite et non rien données, que lirm cerebrale du début était négative et en n'écoutant ce que j'avais a lui dire sur les différents endroits où j'avais mal il en a donc déduit que c'était une fibro. 

Le vrai parcours du combattant!

Ça fait depuis le mois de mars à peu près que j'ai commencé vraiment à me plaindre de douleurs aux mains poignets avec iradiation jusqu'aux bras avec picotements, brûlures,  engourdissements etc... J'ai aussi un peu de fièvre entre 37,4 et 38 qui apparaît sans raison évidente pendant 2 ou 3 jours par période alors que je suis toujours à 36,..... d'habitude!  Je ressens une forte chaleur interieure lorsque la température augmente dc je me dis que je ne rêve pas c'est bien une chaleur inhabituelle.

J'ai souvent mal quand je dois tenir une casserole, le portable ou tout autre chose qui solicite les mains, poignets et bras!

Je dois bientôt voir un médecin de la douleur fin juillet dc je lui en parlerais à ce moment la.

Voilà un peu mon parcours!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour à tous et toutes,

Je souffre d'une neuropathie à petite fifres depuis 10 ans. C'est une histoire très bizarre que le corps médical n'a jamais pu expliquer. j'ai cueilli des cerises sur un arbre pendant 1 heure, quelques minutes après, j'ai ressenti comme un coup de soleil, pourtant l'arbre était à l'ombre.

Après m'être regardé, j'étais rouge, et cette rougeur gagnait tout mon corps avec une sensation horrible de brûlure jusqu'au malaise. j'ai été soigné pour un urticaire, avec des antihistaminiques qui n'ont eu aucun effet. les rougeurs ont disparues mais pas les sensations de brûlures.

Je ne supportais aucun vêtement, un vrai calvaire et supplice, pendant 2 ans j'ai erré de dermatologues, en rhumatologues, vu de nombreux guérisseurs.

Orientée vers un professeur aux hôpitaux de Lyon sud en immunologie, il a posé un diagnostic d'urticaire auto immune. sans amélioration. heureusement qu'une docteure de son service, pense à une neuropathie.

Mais mon calvaire ne s'est pas arrêté là, le temps que je prenne rendez-vous avec un neurologue qui n'ayant rien détecté à électromyogramme ne me dise d'aller voir un psychiatre. Dur d'entendre ce genre de chose quand on souffre tellement!

je fais court car cela à duré des années d’errance et de souffrance, professionnellement, en arrêt, impossible de me concentrer. j'ai été hospitalisé à l’hôpital neurologique de Lyon.

Enfin des soignants à mon écoute, Ils ont exploré toutes les maladies sous-jacentes possibles:

SEP, gougerot, amylose.... c'est le potentiel évoqué laser et la biopsie de la peau qui ont suggérer une neuropathie à petites fibres idiopathique.

Pour moi dans ce cerisier, il s'est passé une réaction X qui a altéré ces petites fibres.

j'ai du attendre encore 1 an avant de trouver le traitement pour me calmer, ni le rivotryl, la laroxyl, le Lyrika, ne m'ont fait de l'effet. c'est un ami médecin qui m'a donné (j'étais au bord du suicide) Anafranyl et Neurontin. au bout d'un mois j'ai commencé à aller mieux. Avec des doses assez fortes et des effets secondaires Pénibles.

J'ai pris ces 2 médicaments 4 ans, en diminuant les doses, en début d'année j'ai arrêté me croyant guérie. j'ai recommencé à avoir des paresthésies aux jambes et de nouveaux des brûlures. j’étais catastrophé, je suis de nouveau sous ces médicaments qui me contiennent les symptômes. Mais je dois faire attention à mes vêtements, je ne supporte que le coton.

J'ai une maladie chronique et je dois l'accepter.

je suis à votre écoute, si vous voulez échanger sur vos expériences de cette sale maladie très peut connue et reconnue.

Bien à vous tous 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Votre témoignage m’a donné les larmes aux yeux.....

je suis en plein parcours du combattant comme vous l’avez été.

je suis la seule je crois avec vous sur ce forum à avoir les brûlures sur le corps entier et du coup ne plus supporter les vêtements.

la plupart du temps pour les malades cela se concentre sur les extrémités.

Je viens juste d’avoir les potentiels laser et je dois passer la biopsie en septembre.

Avant il y a 2 ans, moi aussi j’ai eu droit au discours d’aller voir un psy (noté sur un compte rendu de chu par un neurologue...)

quelle humiliation ! 

A ce jour, comme cette maladie n’est pas connue, on se heurte à des préjugés forts qui nous rabaissent. 

Les douleurs suicidaires je suis en plein dedans. Je ne travaille plus depuis 2 ans et ça me bouffe ma jeunesse.

comme vous, cela a commencé d’un coup de façon diffuse 

Un phénomène allergique, infectieux etc je réfléchis seule dans mon coin

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Musique 87, Très émue par votre message, parce que je sais ce que vous endurez ! Il est toujours trop long d'attendre pour un nouvel examen.

Après le PEL en neurologie à Lyon en avril, j'ai du attendre septembre pour une biopsie de la peau à Saint Etienne.

Mais ne vous donne t'on pas déjà des gabas ou des antidépresseurs? cymbalta ou Laroxyl?

je ne peux que vous encourager et vous soutenir moralement, je croyais ne jamais être calmé, et je suis heureuse d'avoir résisté à la tentation du suicide pour mes 2 filles.

Je suis allée aussi en suisse à Fribourg voir dans une clinique Claude Spicher, si je peux vous joindre en MP, je vous enverrai un article sur lui. (regarder sur internet pour le trouver)

Il pratique une méthode pour les personnes comme nous, "quand la peau fait mal" le problème c'est qu'il faut trouver dans nos régions quelqu'un qui pratique sa méthode. 

J'ai eu la chance à Valence de bénéficier de cette pratique, je crois que ça me faisait du bien.

Bien à vous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, vos symptômes en plus d'une neuropathie des petites fibres me font penser à l'allodynie ( contact des vêtements sur la peau qui fait mal, brulure, rougeurs etc...) qui est souvent présente dans les npf. avez vous exploré cela ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour,

Vous avez raison, la douleur que provoque le contact avec mes vêtements est bien aussi de l'allodynie.

je suis allée en Suisse à Fribourg, voir un ergothérapeute Claude Spicher qui est un spécialiste de ce problème. Sa méthode s'appelle rééducation sensitive. Il y a une vidéo sue youtube où il explique bien cette méthode. le problème c'est de trouver dans sa Région un professionnel formé.

J'ai bénéficié de cette méthode, je ne sais pas si cela ma aidé car parallèlement le traitement chimique commencé à faire son effet.

Cela n'a pas empêché que 4 ans plus tard, la NPE revienne en force hélas.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué comment communiquer en MP? ce serait plus simple, savez vous commet faire?