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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Floufrain859

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Floufrain859

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Lougror358

03/08/2015 à 18:03

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Lougror358

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Bonjour,

J' ai une neuropathie des petites fibres ( origine inconnue )

Il serait intéressant de connaitre les médicaments anti-douleurs et les procédés pour améliorer les fonctions locomotrices.

Cordialement,

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2015-08-03 18:03:13

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5422Cleucrafleflel

23/06/2025 à 08:47

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5422Cleucrafleflel

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@Toubroudusit8755 j ai appris l auto hypnose au centre de la douleur et si on te le propose je te le conseille à 200%car cela permet de faire des pauses où on est sans douleur et super bien ce qui aide franchement au moral!

PLEIN DE COURAGE POUR TOUS ET CONTRE CES MALADIES...

Ganfel49

08/02/2026 à 23:02

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Ganfel49

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@5422Cleucrafleflel c’est vrai ? Il va falloir que j’essaye car je viens de faire une dépression. Le médecin de la douleur ne doit pas le faire car il ne me l’a pas proposé.

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Dariane

5422Cleucrafleflel

09/02/2026 à 09:28

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5422Cleucrafleflel

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@Ganfel49 je ne sais pas si l auto hypnose se fait dans tous les centres mais vous avez raison de demander car c'est d un grand secours!

536Glainontroche

07/06/2026 à 12:14

536Glainontroche

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@Ganfel49 en général les algologues sont surtout amenés à proposer des médicaments.
Sinon, il faut consulter un hypnothérapeute pour être formé à cela.
Il faut je pense demander à votre algologue du Centre anti douleur.
Il doit en connaitre un dans votre quartier ou votre ville.

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Cyriana

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03/08/2015 à 20:15

j 'ai une neuropathie des nerfs périphérique , et la pôlyartrhite vos renseignement me serai bien utile

je vous remercie bien cordialement

mamoujea

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07/08/2024 à 12:31

@Gruplaifair9588 déjà essayé

Gruplaifair9588

08/08/2024 à 00:32

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Gruplaifair9588

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@pseudo-masqué ça donne quoi ?

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08/08/2024 à 06:59

@Gruplaifair9588 pas d'amélioration malheureusement

Gruplaifair9588

08/08/2024 à 07:24

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Gruplaifair9588

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@pseudo-masqué avec quoi ?

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Peflosan069

27/08/2015 à 22:00

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Peflosan069

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Je souffre de douleurs chroniques avec des symptômes neurologiques, le diagnostic est en cours et c'est très long. Merci de me faire profiter de ces informations, je suis surtout intéressée par le nom du spécialiste et du traitement que suis votre épouse. D'avance merci

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21/09/2015 à 15:32

Mr vous êtes en apportant votre témoignage un porteur d'espoir , en effet atteint de neuropathie périphérique depuis 2011 , je souffre des pieds en crises les après midi , soigné il y a plus d'une année par mon généraliste , sans passé l'EMG , il m'a ordonné du LYRICA , bref un semblant de mieux , mais cette pathologie mal connue de mange mes fins de journées , très dur ces douleurs lancinantes , usantes bref , si vous aviez amabilité à me communiquer le nom du docteur que votre épouse a consulté je vous en saurais grand reconnaissant , merci en l'attente d'un message espoir de votre part , Michel P de CHALON / Saone

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Gruplaifair9588

13/04/2023 à 10:23

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Gruplaifair9588

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Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré Eventuellement commencer avec apis mellifica 9 ch moi j'en prend et je suis contentIl y a aussi la propolis en pâte

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Floufrain859

22/09/2015 à 07:50

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Floufrain859

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Le meilleur interniste que j'ai consulté à Paris après des recherches est a l' hôpital lariboisiere pf sene qui fait des recherches sur cette neuropathie DesPETITES FiBRES il travaille en accord avec un neurologue le docteur dépaz qui est dans le 16 eme arrondissement et aussi dans un hôpital parisien qui m'a bien calme avec du tramadol et du rivotril le docteur dépaz a fait son clinicat chez le pf sene je souffre toujours mais beaucoup moins bon courage madine la femme de la talau

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LA TALAU

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Sinjupel931

24/09/2023 à 11:50

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Sinjupel931

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@Floufrain859 merci pour temoignage ai epuisé tous les hopitaux paeisiens à 75a x patho en +!! dr depaz/ quel hopital(attendsrv)

courage et merci encore

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tbrygo

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Floufrain859

22/09/2015 à 13:17

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Floufrain859

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Pour aller consulter dans les hôpitaux il vous faut une lettre de votre médecin

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LA TALAU

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Sinreiloun9565

26/09/2023 à 12:53

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Sinreiloun9565

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@Gruplaifair9588 et cela vous soulage la neuropathie ?

Gruplaifair9588

27/09/2023 à 01:25

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Gruplaifair9588

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@Sinreiloun9565 Moi je sais que pour les rumathismes c'est efficace et j'avais des tétanisations d'un muscle disparue pour la neuropathie je l'ai vu sur internet

Sinreiloun9565

27/09/2023 à 09:15

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Sinreiloun9565

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@Gruplaifair9588 merci

Plicraibrin435

09/02/2026 à 09:51

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Plicraibrin435

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@Floufrain859 Vous n'avez pas besoin d'ordonnance pour consulter un ophtalmo, un psychiatre, gyneco, stomato.

Pour les autres spécialistes il faut être adressé par un médecin traitant.

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ACM

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15/01/2016 à 12:51

Bonjour, je suis inscrite sur ce site depuis longtemps car je suis atteinte d'un lupus, mais je désire me joindre à vos discussions car depuis plusieurs années je suis atteinte de neuropathie périphérique des membres inférieurs puis cela monte monte... les brûlures sont de plus en plus importantes et depuis plusieurs mois les brûlures sont permanentes et maintenant ma tête est envahie, j'ai l'impression d'avoir en plus des maux de tête, de l'huile bouillante dans le crâne, je n'en peux plus; je me dis quelquefois qu'il "faudrait percer le tympan pour que cette sensation de brûlure disparaisse. J'ignore si l'un d'entre vous a les mêmes sensations et si oui comment est ce traité.

Merci de vos réponses

Help je n'en peux plus, je n'ai même plus d'énergie tellement cela me " prend la tête"

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Gruplaifair9588

13/04/2023 à 10:16

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Gruplaifair9588

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@pseudo-masqué Bonjour

Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré

Gruplaifair9588

13/04/2023 à 10:21

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Eventuellement commencer avec apis mellifica 9 ch moi j'en prend et je suis content

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15/01/2016 à 21:38

J ai aussi une polyneuropathie perpherique je dois passer un doppler des jambes je suis inciente pour l avenir je ne sais pas quel sera l evolution j ai l impression d avoir des jambes en bois et j ai 53 ans merci d avance

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Floible7

30/09/2023 à 17:29

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Floible7

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@Gruplaifair9588

Bonjour

L homéopathie ne fonctionne pas pour moi. Merci.

Le mélange des dates de réponses est insupportable. Ce doit être corrigé. Merci

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pierrot1

Gruplaifair9588

01/10/2023 à 07:41

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Gruplaifair9588

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@Floible7 ok mais essayer cela coute rien si ça ne marche pas pour une chose ça peut marcher pour autre chose

Ganfel49

01/10/2023 à 08:45

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Ganfel49

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@Floible7 tout à fait. Merci.

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Dariane

195Bivopeix

25/07/2025 à 16:33

195Bivopeix

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Bonjour quelle est votre évolution aujourd'hui ?

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Fronbeugonfronn56

29/01/2016 à 13:13

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Fronbeugonfronn56

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j'ai une neuropathie tomaculaire ou NHHP. ce qui marche bien pour moi est l'acupan, ou la kétamine mais il faut aller la chercher à la pharmacie de l'hôpital en passant par le centre anti douleur. c'est possible en perfusion et pour certains ça dure trois mois.

un TENS est aussi utile pour les paralysies. il faut mettre les électrodes sur le trajet du nerf. c'est surtout les bras pour moi, donc le moins sur lépaule et le plus sur la main ou le poignet

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Gruplaifair9588

13/04/2023 à 10:17

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Gruplaifair9588

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@Fronbeugonfronn56 Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré

Gruplaifair9588

13/04/2023 à 10:20

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Gruplaifair9588

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Troifrait29

23/07/2026 à 11:07

Troifrait29

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@Fronbeugonfronn56 Bonjour, j'ai également la HNPP ; pieds "jambes en bois" mains .

c'est difficile. Très peu de forces et obligé d'arrêter mon travail d'agriculteur. Pas trop de douleurs sauf au dos ( hernie discale en plus .Pas de traitement

c'est désespérant parfois...

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Anne marie 22

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29/01/2016 à 20:49

C'est le dr Sene qui m'a affirmé que je faisais la maladie des petites fibres;je n'ai aucune autre pathologie;donc on ne connait pas le pourquoi!!ça a parti des pieds voici 10ans,puis les chevilles et les mollets,et les fesses,depuis 2ans les douleurs augmentent plus vite,et plus fort; c'est du 24hsur 24 car même couché mes jambes sont affreusement lourdes(bon j"arrive qd même a dormir mais très mal la plus part du temps)si tôt levé l'usine se met en route!!!!! après le petit déjeune c'est encore pire!! j'ai eu different medicaments sans le moindre mieux être,norotin,rivotil, lerica,tramadol laroxil,et j'ai essaye

des patchs de quetenza a l'hopital, pour rien.depuis 1 an je ne prends plus rien,l'hopital ne meillant pas rappelé .Voilà où j'en suis. par contre rien ne m'empêche de marcher si ce n'ait que cela me fait très mal et aussi la station debout.Mes amities.

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Paijeijoi9778

31/03/2025 à 14:46

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Paijeijoi9778

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@Ganfel49 non, malheureusement. Tous les traitements ont été faits. Échec à tout mm aux médecines parallèles. Quand à moi, j ai l impression d avoir en permanence les 2 pieds dans un bain de friture. Fourmillements, décharges électriques, je ne peux pas rester assise. Je ne suis que douleurs. C est atroce. La, je vais essayer la meso thérapie. Le stress augmente beaucoup mes crises qui sont journalières. Bien à vous

Ganfel49

31/03/2025 à 20:17

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Ganfel49

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@Paijeijoi9778 mon cousin a essayé la biorésonance. Çà a été miraculeux. Il souffrait énormément et il ne souffre presque plus. Il m’a conseillé d’en faire autant mais attention aux arnaqueurs. Je vais me renseigner. Çà a un coup mais la santé, surtout quand on souffre, n’a pas de prix.

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Dariane

Paijeijoi9778

31/03/2025 à 21:24

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Paijeijoi9778

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@Ganfel49 merci. Je vais me renseigner

Ganfel49

31/03/2025 à 21:33

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Ça a été un coût, pas un coup. Je pense que vous m’avez compris !

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Dariane

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