Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Bonjour 

merci pour vos encouragements Frédérique 

Un 2ème avis, j’y ai bien pensé, par contre aujourd’hui on est tellement fliqué par la sécurité sociale que je suis sûre que mon médecin traitant va m’envoyer bouler quand je vais lui demander de m’adresser vers un autre rhumatologue, et de plus il banalise tout... pour lui je n’ai pas grand chose ! et je n’ose même plus me plaindre de quoi que ce soit. J’ai changé de médecin traitant y’a 2 ans et là je pense que je vais essayer d’en changer à nouveau. Je regrette tant mon médecin de l’époque qui me suivait depuis 20 ans. Mais il avait mon âge donc l’heure de la retraite avait sonné aussi pour lui. 
J’ai l’impression que vous êtes plus forte que moi, moi, j’ai peur d’être aigrie à cause de mes problèmes de santé, je crois que je deviens jalouse des femmes de mon âge qui sont en pleine forme , je trouve ça tellement injuste, je suis en colère, oui c’est ça, je ressens de la colère et en plus ça me coûte de ne pas montrer cette colère. 
Donc je m’isole de plus en plus et ça n’arrange rien.

Et vous, que ressentez vous ? 

Bonsoir Anne Marie,

Vous avez raison de changer de medecin car si il n est pas à vôtre écoute ou pire banalise vos soucis de santé,je trouve ça grave.

Je vous rejoins dans cette forme de jalousie par rapport aux autres femmes....je dirais que je les envie,mais je ne suis pas en colère.

Je voudrais juste être un peu comme elles,pouvoir courir sans mettre des chaussures orthopédiques et surtout sans souffrir  ,remettre mes talons etc.Enfin être plus féminine et franchement entre mes bas de contention et mes douleurs,je ne porte que des pantalons .

Je me dis qu'avec un traitement adapté,ca va le faire...en attendant,je prends soin de moi et de mes.limitations.Il est important dans nos maladies de connaître ses limites et de savoir dire stop.J'ai mis très longtemps à le comprendre et surtout à l accepter.... la battante que je suis à dû prendre du recul .

Parfois je suis triste ou énervé de ne plus pouvoir faire comme les autres femmes mais je regarde le chemin parcouru et je me dis qu'elles ont des trucs que je n ai plus mais heureusement j en ai d autres que peut-être elles n ont pas...

Pour vôtre colère,peut-être il serait intéressant de dire vôtre fond de pensée plutôt que de garder ça en vous....sur le fond,je prends mes distances quand les gens ne comprennent rien sinon j explique simplement les choses.

Je ne sais pas si je suis forte mais une chose est sûre,je suis passé par tellement de montagnes que je ne m attarde pas sur des futilités.

La plupart du temps,je ne parle pas de mes soucis avec autrui sauf mes enfants .

Peut-être faire du bénévolat dans une association permet de voir les choses différemment .Du moins il nous deconcentre de nos vies et j aime bien l idée.

J attends mon ald et invalidité pour chercher une association sympa.

Voilà pour le petit pavé du soir....

Courage Anne Marie,le chemin est long mais au bout il y a la lumière.....Gardons espoir.

Bonjour,

y a t’il quelqu’un qui a essayé l’huile de cbd ?

merci

Bonjour 

CBD ? pouvez vous nous en dire plus.

Pour soigner le psoriasis ?

Anne Marie

Bonjour,

Non je n ai pas essayé l huile de cbd .Ca s utilise en massages,je suppose .Le cbd est de l huile de cannabis je crois ,pouvez vous confirmer et est ce que ca soulage sur le long terme.

Merci pour les infos.

Bonjour,

Je viens vous apporter mon témoignage, je suis un chef d'entreprise de 35 ans et je suis atteins de rhumatisme psoriasique et probablement de maladie de crohn.

Mon périple à commencé à 22ans , 2 ou 3 plaques de psoriasis minuscules sur une cuisse qui n'ont interpelées personnes.

Et pourtant.... Et pourtant les douleurs arrivent, des problèmes aux yeux, des douleurs à la mâchoire, les genoux bloqués, des douleurs aux homoplates, pieds, cage thoracique, bref vraiment la totale.... Impossible de dormir grosse dépression... (que m'arrive t'il?)

Le début du périple commence, en effet c'est à partir de ce moment où je suis rentré dans le cercle vicieux de l'angoisse et de l'incertitude puisque je n'avais jamais été malade de ma vie.

Mes parents non plus n'avaient à l'époque jamais eu de problème de santé , nous ne comprenions donc pas ce qu'il m'arrivait, les médecins de quartier (généralistes, rhumatologues etc...) N'ont jamais rien détectés à tel point que j'ai même été sous anxiolytique et anti dépresseur pendant plusieurs mois... (La réponse des médecins lorsqu'ils sont incompétents : c'est le stress Monsieur...)

Seulement 5 ans après, mon psoriasis avait recouvert mon corps (cuir chevelu, ongles, plis inter fessier, coudes, cuisses, fesses ....) Et impossibilité de me déplacer par moi même je suis hospitalisé d'urgence en rhumatologie à l'hôpital Bichat Paris. (Inflammation des sacro illiaques entre autres...)

Le diagnostic est vite posé et on me reproche limite de ne pas être venu avant, la bonne blague tout le monde me disait que c'était dans ma tête, j'ai bien-sûr finis par le croire.

Je suis donc mis sous methoject et cosentyx, surprise ! Cela fonctionne très bien les 2 premiers mois je me rends compte que je ne suis pas fou mais que je suis juste malade et que bon nombre de médecin sont juste incompétents et peu formés se reposant uniquement sur leur acquis quitte à briser des gens en les laissant dans la souffrance et l'angoisse (j'ai la liste de tout ces médecins si j'ai le courage un jour pour exorciser je leur enverrais un courrier).

Les effets du cosentyx sont de moins en moins flagrant après quelques mois , et je commence à avoir des troubles digestifs intenses qui étaient déjà présents à l'origine. Et la SURPRISE le cosentyx est connu pour déclencher voir exacerber la maladie de Crohn ça bien-sûr personne n'avait prit le temps de me le dire où même de vérifier ça serait trop simple .

J'arretes donc par moi même ce médicament car le rhumatologue voulait à peine me croire malgré le confirmation de mon nouveau médecin généraliste , je décide donc de taper plus haut et consulter un spécialiste en Médecine interne car je ne peux pas aux vues de me responsabilités et mes ambitions (travail, famille comme nous tous) me laisser sombrer.

Je suis donc ensuite suivis à la pitier Salpêtrière à Paris par un professeur en médecin interne, c'est mieux je le sents c'est son métier ! Un conseil et c'est sérieux trouvez un spécialiste en médecine interne car certains sont spécialisés dans les maladies auto-immunes et ne traite que ça !!! Ils connaissent vraiment bien les différents traitements en fonction de votre pathologie et votre symptomatologie. (surtout qu'une maladie auto-immune peut toucher plusieurs organes, ils ont une meilleur vision des répercussions possibles sur l'ensemble du corps ce sont les docteurs House de la médecine)

Tout de suite je refais des batteries d'examens, rien en faveur de la maladie Crohn mais attention il faut savoir que même avec un scanner abdominal, une entero IRM ainsi qu'une Fibro et colo négative on peut avoir une forme modérée de malade de Crohn avec des micros lésions... Et oui ça tous les médecins ne le savent pas croyez moi ! 

Je suis donc mis sous humira et methoject (methotrexate en injection que je conseil fortement car beaucoup moins d'effets secondaire digestifs que quand je le prenais en cachet) et la aucun peu d'effet sur les douleurs articulaires.... J'ai appris aussi une autre chose c'est ne pas paniquer nous ne sommes pas tous égaux devant les biothérapies certaines fonctionnent chez les uns et pas chez les autres ... Impossible d'avoir un rendez vous rapidement chez le professeur pour réajuster ce professeur est un ponte et nous sommes en période de covid....

Je souffre , même avec les ains et les anti douleurs je souffre terriblement des fois je me dis que je préférerais mourir mais je me ressaisis rapidement j'aime la vie et par dessus tout j'aime MA vie .

Je tente le tout pour le tout je me fais hospitalisé à l'hôpital américain, je me dis que si je paie le prix fort  ils n'auront pas le choix que de me soigner, je rencontre donc un autre Professeur en médecine interne il me passe sous Xeljanz pendant 6 mois comme d'habitude parfait sur le psoriasis plus rien du tout mais quasiment aucun bénéfice sur les douleurs articulaires....

Je suis au bout... Au fond du gouffre... J'hésite à tout abandonner et je décide de tout laisser tout comme ça pour un moment ...  Cependant Il y a 1 semaine je ressens une gêne intense au thorax, comme d'hab je me dis que c'est mes inflammations des articulations du thorax, je fais un malaise je tombe j'ai le temps d'appeler les pompiers.

Je suis hospitalisé à Versailles car les pompiers me dépose là-bas , et un gentil médecin vient m'apprendre que j'ai fais un malaise cardiaque après des examens en soin intensif / réanimation il s'avérait que je faisais des myocardites et des péricardites chroniques (inflammation du coeur à répétition) à cause du rhumatisme psoriasique ! Et oui !!! Je le disais pourtant depuis des années que j'avais une sensation d'oppression mais évidemment ça aussi cela devait être trop compliqué à vérifier ....

La médecin interne de Versailles se penche sur mon cas actuellement je vais surement être sous remicade, ils me disent qu'ils ne peuvent pas laisser un rhumatisme pso ainsi qu'une suspission de malade de crohn comme ça...

La suite au prochain épisode, je voulais juste que vous sachiez que premièrement n'abandonnez jamais je dis bien jamais même si c'est dur , même si ça fait mal , même si on a l'impression qu'on ne va jamais s'en sortir n'abandonnez pas ! , Deuxièmement changez de médecin autant de fois qu'il le faudra, croyez moi avec toutes les erreurs qu'ils ont commises avec mon cas je n'ai plus aucun scrupule et surtout ils ne vivent pas ce que vous vous endurez et pour finir ne laissez pas trainer au risque d'avoir de grave complications comme moi ! Pourtant j'ai 35 ans , pas de diabète, pas de cholestérol, pas de problème de santé rien qui laissait présager tout cela !

Courage à tous !

Bonsoir Emi,

Merci pour votre témoignage.Comme vous dites,il ne faut pas abandonner mais parfois le monde médical me laisse perplexe.Je commence la semaine prochaine le methotrexate en injection en espérant que ça aille mieux.

Mais le chemin a été très long pour avoir un rhumatologue qui trouve un mot sur mes douleurs comme beaucoup d entres nous.

Je crois que  les médecins ne connaissent pas ce que nous vivons.

Je vous souhaite que votre santé s'améliore ,bon courage pour votre entreprise .

Bonjour Emi 

Quel témoignage !! Je vous salue très bas vous êtes très courageux, mais j’ai envie de dire : comme tous les chefs d’entreprise. 
A la lecture de votre parcours je me dis que je n’ai pas grand chose par rapport à vous. Et je me dis aussi que j’ai eu la chance d’avoir pu gérer mon entreprise quasiment jusqu’à ma retraite. Bien que les douleurs thoraciques aient commencées il y a 20 ans, ça n’est qu’aujourd’hui que j’ai pu faire la relation avec le rhumatisme psoriasique diagnostiqué début 2020. 
Pendant 20 ans je me suis plainte de douleurs au thorax, et comme les radios montraient des os normaux mon médecin généraliste m’a également proposé des antidépresseurs et des anxiolytiques, quand je lui disais que mes genoux me faisaient mal il me disait de faire du sport , et pour mes douleurs aux poignées , idem, les radios des os étaient normales... Il m’envoie tout de même chez un Rhumato qui ne trouve rien non plus. Il y a une dizaine d’années mon médecin en est même arrivé à taper du point  sur son bureau en me disant : stop ça suffit c’est le stress qui vous bouffe...

J’ai avalé du nurofen encore et encore jusqu’à me faire sermonner par mon pharmacien, (pas grave je changeais de pharmacie). 
Puis juste un an après ma retraite les douleurs sont devenues insupportables, accompagnées d’une immense  fatigue. Cette fois ce même Rhumato fait des recherches d’auto anticorps et bingo , syndrome des antiphospholipides, psoriasis rhumatismal et des  auto anticorps antinucléaires sans diagnostic précis pour l’instant. Je suis sous cortisone. Mon rhumatologue m’a avoué ne pas trop savoir quoi faire avec moi car mes analyses de sang sont déroutantes , j’attends un RV avec un professeur sur Bordeaux. Mais faut pas être pressée... 

je crois que je vais suivre votre conseil et tenter de voir un interniste, Frédérique aussi me conseillait de prendre un autre avis. Ccou Frédérique 
‘En tout les cas , merci pour votre témoignage, on se sent moins seul face à nos problèmes. 
j’espère que vous nous donnerez de vos nouvelles.

Cordialement

Bonjour je me presente, Raymona 57 ans. Je suis atteint de la polyarthrite rumatoide depuis de nombreuses annees. Je suis actuellement un nouveau traitement, le xelanz 5mg. Y'a t-il des personnes qui prennent egalement ce medicament? Et es ce que ca fonctionne bien pour vous ou y'a t-il des effets secondaires? 

@Mumuc2000 

Bonjour Mumuc2000

Alors une collègue m'a fait essayé une tisane CBD moins fort que l'huile mais ça ne m'a strictement rien fait et ça m'a même provoqué des maux de tête ...en plus c'est cher apparemment et non remboursé évidemment ! 

Donc je continue sur mon celebrex pour le moment ! Je ne le prends que lorsque je souffre trop ! J'essaie de ne pas en être dépendante mais les douleurs sont devenues quotidiennes et deviennent de plus en plus fortes ...je vais donc revoir la rhumato sans tarder ! 

Bonne journée à vous 

Karine