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Patients Rectocolite hémorragique

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je sors d'une chimiothérapie qui n'a aucun lien avec ma RCUH mais depuis, plus aucun traitement (Humira, Entyvio ou Remicade) n'a d'effet sur ma RCUH et les médecins sont d'avis de pratiquer une colectomie totale.

Et pourtant ma maladie a tendance à se stabiliser (peut-être grâce au Medrol que je prends?)...

Quelqu'un a un avis sur un traitement de dernière chance ?

Qui peut témoigner que cette colectomie est, in fine, un mal pour un bien et me parler de son expérience?

(J'ai recherché ici sur le forum mais rien trouvé).

Merci pour vos lumières et bon week-end :)

Début de la discussion - 10/12/2019

Colectomie totale
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué

Bonjour à tous et à toutes, n'hésitez pas éclairer notre membre sur la colectomie (totale) ainsi que sur les traitements de dernier recours, avant d'en arriver à la colectomie !

Bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Colectomie totale
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour je ne peux répondre à votre question car j’ai eu une ileo colectomie droite de 70 cms heureusement je n’ai pas eu de poche mon intestin a été relié immédiatement ! Une colectomie totale ne peut être sans conséquence mais si c’est la seule solution pour vous ! Peut-être pourriez-vous demander un autre avis ! Je vous souhaite un bon courage et de pouvoir passer un bon Noël avec votre famille 

Colectomie totale
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai subi une colectomie totale en 1999 !!! pour une maladie de Crohn très évolué (avec fistules, abcès,etc...) A l'époque les anti-TNF n'existaient pas. Seul le Rémicade pouvait être importé et recevait une "autorisation transitoire d'utilisation" ( pas encore commercialisé en France en 1999) en cas de nécessité absolu. Mais lors de la discussion pluridisciplinaire personne ne pouvait apporter de preuves suffisantes comme quoi un traitement médical (y compris le rémicade) pouvait encore améliorer mes conditions de vie (je suis médecin...). La décision d'une prise en charge chirurgicale n'était pas simple. Etant donné que les lésions rectales étaient importantes, le seul geste réaliste était une colectomie totale avec iléostomie définitive. J'avais alors 44 ans...A ce jour, je ne regrette pas ma décision. Mon confort de vie s'est nettement amélioré. Il a était pour moi plus simple de vivre avec une stomie (j'ai poursuivi une vie active quasi normalement, j'ai exercé mon métier normalement, ma vie  de famille (trois enfants, une épouse exceptionnelle qui m'a soutenu toutes ces années) quasi-normale, j'ai pu reprendre des loisirs, etc...). Bien sûr la vie quotidienne n'est pas toujours facile (et vous le savez aussi bien que moi) et vous rencontrerez forcément des moments de désespoir. 

Si vous avez des questions plus précises (concernant le régime par exemple : je ne suis aucun régime, je mange tout ce qui me plaît et tout se passe bien), n'hésitez pas à me contacter.

Bonne continuation et bon courage

Michel B

Colectomie totale
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci, c'est déjà un second avis et dans mon cas, il n'y aura pas de poche terminale, relié à l'anus également... 

Merci pour votre réponse et bonnes fêtes également :)

Colectomie totale
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Merci, c'est déjà un second avis et dans mon cas, il n'y aura pas de poche terminale, relié à l'anus également... 

Merci pour votre réponse et bonnes fêtes également :)

Colectomie totale
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour Michel, merci pour votre témoignage!

J'ai cette chance que cette colectomie totale me soit proposée sans poche terminale.

J'aurais plus aisément accepté ce diagnostic si une chimiothérapie n'était pas venue brouiller les pistes car avant cela, tout se passait bien et à présent, ma RCUH semble être sous contrôle d'après les symptômes ressentis et la dernière coloscopie...

A priori personne ici ne semble parler de dernier traitement choc, ça confirme ce que je pense...

Je garde néanmoins vos coordonnées (via ce site) et ne manquerai pas de revenir vers vous si une question me venait... Grand merci pour votre réponse..

Cordialement

Alexandre Béhier

Colectomie totale
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonjour, j'ai moi-même subi une colectomie totale à l'âge de 19 ans, il y 40 ans aujourd'hui, à la suite d'une RCH diagnostiquée comme telle à l'époque mais qui est finalement une maladie de Crohn, compte tenu d'un problème de fistule développé depuis un quinzaine d'années.

Vivre sans colon, ce n'est pas tous les jours facile, c'est 6 à 8 selles par jour. On apprend à gérer car on a pas le choix, mais il n'y avait pas de traitement imuno-suppresseur il y a 40 ans, juste la salazopyrine.

Aujourd'hui, je vis (provisoirement ?) avec une iléostomie après avoir fait une péritonite du grêle. C'est contraignant,  mais plutôt plus confortable que de devoir tout garder dans le rectum. C'est fou le volume de matières qu'on peut produire par jour !

Je bénéficie depuis peu d'un nouveau traitement Amgevita, issu de la thérapie génique, une injection sous-cutanée tous les 15 jours, que je fais moi-même, et qui a un effet très positif sur me fistule : quasiment plus de sécrétion. 

Voilà,  si ça peut vous aider. En tous cas, ne désespérez jamais.

Pour moi, la vie continue et ma maladie ne ma pas empêché de devenir ingénieur, de me marier et d'avoir un fils. Elle m'a, au contraire, renforcé dans la difficulté et dans ma foi.

Cordialement, 

Didier 

Colectomie totale
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonsoir Didier, 

Merci pour votre témoignage, je n'aurai apparemment pas de stomie, du moins pas de temporaire, elle restera 8 semaines max...

Je ne désespère pas trop, confiance absolue en mon médecin pour l'opération qui est finalement prévue le 24 janvier...

Juste un peu peur de devoir mettre ma carrière professionnelle pendant plusieurs semaines alors que je suis à la croisée de chemins hyper intéressants pour moi. Et perdu par rapport à ce que je serai capable de faire après l'opération, et pendant combien de temps je serai immobilisé...

Bête question mais si on vous a tout enlevé, pourquoi continuez-vous à suivre un traitement?

Merci encore et à bientôt

Alexandre

Colectomie totale
Membre Carenity
Posté le
Bonsoir Alexandre, On ne m'a pas tout enlevé, il me reste heureusement encore une bonne longueur d'intestin grêle, puisqu'on ne m'a retiré que 50 cm. Comme m'a dit le chirurgien, c'est ce qui reste qui compte (environ 5 m), pas ce qu'on a enlevé ! Lorsque j'ai été colectomisé, j'ai gardé une iléostomie temporaire pendant 3 mois. Ensuite, l'iléon a été raccordé au rectum (que j'ai toujours), ce qui a permis de conserver (un peu) la fonction de réservoir qu'assurait le colon. Mais ça ne peut pas le remplacer. J'ai vécu comme ça pendant presque 40 ans, jusqu'à la perforation du grêle qui s'est produite il y a un an et qui a conduit à me stomiser à nouveau. Je garde la possibilité de me faire raccorder à nouveau, mais je ne me presse pas car j'attends de guérir ma fistule, ce qui semble être en bonne voie avec le traitement que j'ai depuis 3 mois (injection sous-cutanée Amgevita tous les 15 jours). Je gère également aujourd'hui parfaitement l'appareillage de ma stomie. Avez-vous essayé tous les traitements possibles : Rémicade, Stellara, Amgevita ? Bon courage à vous en tous cas, faites des projets et ne considérez pas votre maladie et votre situation comme le point essentiel de votre existence. Je crois que c'est la meilleure façon de faire face et d'aller de l'avant. Amicalement, Didier