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Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity

10 déc. 2019 • 2 commentaires

L'annonce du diagnostic d'une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la rectocolite hémorragique.

Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 185 membres Carenity.

epi larmes 2 ans et médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la rectocolite hémorragique ne soit posé.

Les membres atteints de RCH ont attendu 2 ans en moyenne avant d'être diagnostiqués. Les symptômes qu'ils ont ressentis ont principalement été des douleurs abdominales et la présence de sang dans les selles.

Diarrhées | Nausées | Fatigue | Faiblesse | Fièvre | Constipation Crampes abdominales

Tous ces symptômes ont affecté la vie quotidienne des patients. La vie sociale a été particulièrement bouleversée par la maladie, ainsi que la pratique de certaines activités physiques et de loisirs. Mais l'aspect le plus important de la RCH pour nos membres n'est autre que la fatigue chronique.

fatigue  Fatigue chronique  - 74%

sociale  Vie sociale - 69%

temps libre  Loisirs et activités physiques - 66%

coeur  Vie intime - 59%

boulot  Vie professionnelle - 57%

douleur  Douleurs physiques - 57%

famille  Vie familiale - 51%

 

Si nos répondants ont attendu deux ans entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic, cela ne s'explique pas par une série d'erreurs de diagnostic : 65% de nos répondants n'ont pas connu d'erreur de diagnostic avant d'apprendre qu'ils souffraient de rectocolite hémorragique. Cependant, certains ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes : 

Hémorroïdes | Syndrome du colon irritable | Gastrite chronique | Stress | Diarrhée chronique | Anorexie | Fistule anale

 

Avant le diagnostic, 38% des patients ont cherché sur Internet  des informations pour trouver un diagnostic à leur maladie, mais seulement 10 % ont utilisé des médecines alternatives pour soulager leurs symptômes.

La parole aux patients : l'errance diagnostique

"Les erreurs de diagnostic n'ont pas réellement impacté ma santé, c'est surtout le fait qu'on croyait que je jouais à la comédie, qu'on ne me prenait pas au sérieux. Ma perte de poids a été impressionnante et c'est ce qui m'a le plus affolé."

"Le généraliste et le gastro-entérologue m'ont parlé de stress dès le départ alors que je ne me sentais pas stressée du tout et étais dans une période heureuse de ma vie. J'ai eu l'impression de devenir folle, de ne pas être prise au sérieux et que tout était ma faute."

"L'erreur a duré... 10 ans ! Et pendant ce temps, ma maladie a évolué."

"Mon médecin traitant a minimisé mon état durant 1 an. J'ai fini par envoyer un échantillon de mes selles (beaucoup de sang) ; on m'a dirigé directement aux urgences. On m'a fait une fibroscopie, des échos et un scanner. Helicobacter détecté, traitement au pilera derrière. Je pensais que j'étais soigné et plusieurs mois après, rebelote. J'ai recommencé à voir le médecin, refait des tests... Quelques mois après, rebelote, je me suis énervé, j'ai décidé d'aller à l'hôpital privé et aux urgences, il m'ont orienté directement vers un gastro, et une colo et fibro d'urgence : paf, la RCH."

écriture

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Savoir que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer des traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment d'une manière effrayante et brutale. Dans le cas du diagnostic de rectocolite hémorragique, c'était principalement un soulagement.

 

soulagement  C'était un soulagement - 36%

brutale  C'était brutal - 27%

attente  Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 25%

horrible  C'était effrayant - 24%

rien  Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

souvenir  Je ne me souviens plus - 5%

 

Le rôle du professionnel de santé est crucial dans l'annonce du diagnostic. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés ; d'autres, au contraire, sont reconnaissants à leur médecin de les accompagner en ce moment. Pour les membres de Carenity souffrant de RCH, le professionnel de la santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient le fait que le médecin ait été très délicat pour leur expliquer la maladie.

pouce haut

51% -  Il était très calme
49% - Il a pris le temps de m'écouter
28% - Il était empathique
8% - Il m'a offert un soutien psychologique

pouce bas

19% - Il a été expéditif
15% - Il a été froid et distant
10% - Il n'avait pas l'air concerné
10% - Il n'a utilisé que des termes scientifiques

 

La parole aux patients : l'annonce du diagnostic

"On m'a dit "vous avez une rectocolite hémorragique", puis on m'a expliqué vaguement ce que c'était."

"Je n'ai pas eu de précisions ou d'explications, mais c'était dans les années 1980, quand cette maladie était très peu connue."

"L'annonce fut brutale et sans détours, sans compassion et froidement ! J'étais à la fois contente de réaliser que je n'avais pas de cancer, mais à la fois boulversée par cette annonce d'une maladie chronique de longue durée."

"Le médecin a juste dit qu'il s'agissait de la rectocolite hémorragique. Il n'a pas précisé qu'il s'agissait d'une maladie chronique grave, axant son discours sur les traitements possibles de première intention. Il n'a pas évoqué les symptômes périphériques ni la fatigue importante qui était mon quotidien. Je n'ai réalisé la gravité de la maladie que bien plus tard."

Après le diagnostic, 36% des patients se sont sentis déterminés à combattre la maladie, 49% se sont sentis soulagés d'avoir obtenu un diagnostic et 15% avaient confiance en l'avenir.

39% se sont sentis angoissés, 23% découragés, 19% seuls, 22% perdus, 17% en colère. 18% se sont même sentis incompris par leurs proches. 

 

merci Merci beaucoup à tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, afin d'aider les futurs patients à obtenir plus vite le bon diagnostic ! Nos répondants pensent que des conseils sur l'alimentation et une annonce douce, en prenant le temps d'expliquer les tenants et aboutissants de la maladie, seraient des améliorations nécessaires.

 

 

Les résultats de notre enquête reflètent-ils votre histoire ?

Racontez votre expérience et discutons ensemble en commentaire pour faire avancer les choses !

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 185 membres Carenity atteints de rectocolite hémorragique.

avatar Baptiste Eudes

Auteur : Baptiste Eudes, Community Manager Italie

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à... >> En savoir plus

Commentaires

AnthonyH
le 19/12/2019

Pour mon cas personnel, j'ai attendu 3ans avec le bon diagnostic RCH, 2 avis de médecin généraliste, 2 centres des urgences. 

Mauvais diagnostic en 3ans, hémorroïdes en tout genres, gastrite +++, ulcère(présence helicobacter pylorie), les traitements qui vont avec... (Suppositoire, pilera, omeprazole, etc...)

Avoir un nom sur mes douleurs a été un soulagement, le traitement aujourd'hui est Fivasa 800mg/2x par jour et de la cortisone 100ml a injecter voie annale en cas de saignements dans les selles (en ce moment... 😨)

Je suis assez sceptique pour l'avenir qu'il trouve un médicament qui me guérie complètement mais j'espère me tromper.

Bon courage à tous et soyez à l'écoute de votre corps 😉

Dorine
le 19/12/2019

Bonjour à tous,

Pour moi ça été long. Depuis mon adolescence j'étais en diahrée tous les matins (environ 14 ans ) c'était du stress m'a t'on dit. Je me soignais au smecta et aux infusions d' aubier du tilleul ( tres efficace ). 

J'ai eu un travail tres stressant. Ce qui a activé réellement la maladie. J'ai commencé à saigné. Selon mon médecin des hémorroïdes. J'ai ete la.voir plusieurs fois car je souffrais et je saignais de plus en plus, aucun doute pour elle. Il a fallu que je tombe dans les pommes pour aller aux urgences qui m'ont renvoyé 2 fois. La 3eme fois ils m'ont gardé. Et là j'ai été diagnostiqué RCH mais peut-être Chron à voir dans le temps ( 23 ans ). Le médecin me dit que c'est pas grave et que dans 2 semaines je serai retabli. Ils l'ont renvoyé chez moi avec un régime strict. Je souffrais encore et je ne dormais plus mais 20 j plus tard il m'a répondu qu'il ne pouvait rien faire

A cause de celui ci j'ai perdu 10kg en moin de 1 mois, je mangeais plus, je vomissait et en faite je faisait une colite aigu grave. J'ai faillit perdre mon intestin.

Merci à l' AFA car j'ai trouvé grâce a ce site un hôpital spécialisée dans cette maladie qui m'a gardé 1 mois et ma remise sur pied. Car oui je mangeait plus, j'étais en anemie, manque de fer ect... Pour moi monté une marche était une épreuve de malade.

Aujourd'hui je suis sous perfusion tous les 5 semaines et sous immurel. J'ai toujours un peu mal mais rien à voir avec ce que j'ai vécu. On est entrain d'ajuster le traitement ce qui prend du temps

L'épreuve la plus dure dans cette " aventure " a été de perdre mes cheveux. Mais l'hôpital a été très réceptif et m'a bien orienté. Maintenant je ressemble a une folle avec mes petit cheveux qui repoussent dans tous les sens mais peu importe tant que ça repousse 😉

Bonne journée

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