Patients Rectocolite hémorragique
Colectomie totale
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chispa
@Gribouille2709 Bonjour,
j'ai une RCH depuis plus de 20 ans avec pas mal de crises, la Mesalasine m'a toujours été prescrite en plus je crois avoir essayé la plus part de traitements disponibles et souvent accompagnés de Cortisone. Aucun n'a vraiment été efficace et la Cortisone a laissé pas mal de séquelles au niveau de la fragilité de la peau, cataractes, articulations et j'en passe... Mon professeur Gastro avait proposé une Colectomie totale du colon mais un autre gastro m'a proposé un nouveau traitement TOFACITINIB (en étude) et quelle chance cela marche bien chez moi accompagné de Mesalasine. Cela fait 2 ans que je suis en rémission et je n'ai pas d'effets secondaires jusqu'a présent.
Gribouille2709
@chispa Salut! Merci pour ton témoignage. Moi ça y'est, on m'a retiré le colon, et dans 1 mois on remet les morceaux ensemble, car depuis 14 mois ils sont 2 (morceaux d'intestins) à verser ce qu'ils peuvent via deux stomies collées à mon ventre... J'espère que ça ira mieux après :)
chispa
Bon courage à toi.
Chispa
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Gribouille2709
Bonjour, je sors d'une chimiothérapie qui n'a aucun lien avec ma RCUH mais depuis, plus aucun traitement (Humira, Entyvio ou Remicade) n'a d'effet sur ma RCUH et les médecins sont d'avis de pratiquer une colectomie totale.
Et pourtant ma maladie a tendance à se stabiliser (peut-être grâce au Medrol que je prends?)...
Quelqu'un a un avis sur un traitement de dernière chance ?
Qui peut témoigner que cette colectomie est, in fine, un mal pour un bien et me parler de son expérience?
(J'ai recherché ici sur le forum mais rien trouvé).
Merci pour vos lumières et bon week-end :)