RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)

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Patients Rectocolite hémorragique

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Hello ! Ce n'est pas moi qui est la RCH mais c'est ma soeur. Elle a eu beaucoup de mal à l'accepter car elle est quelqu'un de très actif et le côté imprévisible de la maladie l'handicape beaucoup. On vient de lui parler de stomie, mais c'est difficile de voir ça comme une bonne nouvelle...

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Bonjour, mon mari était un grand sportif mais avec sa rch et maintenant sa spa, il ne fait plus de sport, seulemnet du bricolage pour ne pas se sentir trop diminué, mais il souffre moralement de ne plus être le même,  a un peu grossi et se fatigue vite, dort mal voire insomnies, quelsport pourrait il faire vu ses pathologies, surtout ses articulations et genoux qui le font souffrir...merci de votre aide car ke ne sais pas quoi faire pour l'aider...

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Bonjour à tous, j'écris pour ma maman qui a 78 ans et qui a été diagnostiquée il y a seulement deux ans. De super dynamique et menue, elle est devenue maigre, fatiguée et souffrante. Malgré le pentasa et la cortisone, peu ou pas d'accalmie. Elle ne peut rien manger malgré toutes nos recherches sur l'alimentation, perd énormément de sang. Elle consulte régulièrement mais on ne lui propose rien d'autre. Son généraliste pensait qu'à son âge, ce serait une forme bénigne mais ce n'est pas le cas. Bon courage à tous. Merci pour vos réponses, si je pouvais trouver quelqu'un diagnostiqué à un âge avancé. On nous dit sans cesse, c'est une maladie de jeunes. Je le savais déjà car, enseignante, une de mes élèves a été diagnostiquée en 1ère. Help, si vous pouvez car j'ai l'impression que ma maman est laissée pour compte.

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Bonjour,
Je suis actuellement sous traitement Pentasa 3gr/jour et Rowasa suppo 500mg un jour sur deux. Pensez vous que je serai mieux protégé avec un traitement Biothérapie ?
Merci par avance de me répondre
Cordialement Bernard

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• Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que la RCH impacte fortement votre quotidien ? Avez-vous des astuces pour pouvoir avoir une vie sociale "correcte" ? 

N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Bonjour , j ai la maladie de Crohn depuis 2013 , Je tenais depuis avec simple cortisone que j augmentais en poussée . mais après des grosses douleurs , beaucoup de fatigue et examen , la maladie a évolué donc on me passe sous imurel 200mg par jour et injection d idacio . j ai commencé les petits cachets depuis 4 jours ... mon ventre ( que mon ventre ) gonfle a vu d oeil , est ce normal ??  j ai mes 1eres injections le 26 , a quoi dois je m attendre ? est ce que quelqu'un  prends le même traitement ? J ai également du augmenté les laxatifs a 4 sachets par jour ...

En vous remerciant , si vous avez des réponses . Bon courage a tous . Delphine .

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Bonjour, j’ai 23 ans et j’ai une RCH depuis 4 ans maintenant je suis passé par tout les traitements mais au final rien n’a vraiment fonctionné du coup novembre 2019 grosse crise insupportable direction l’hôpital au chu de nice .. après de nombreux mois et de lourd traitement et de mauvais choix surtout sur les traitements qui ont juste aggravé mon cas et détruit mon colon encore plus .. je fais une hémorragie interne je dois donc me faire opérer d’urgence pour sauver ma peau donc voilà après 1 an de poche plus de colon et plus de rectum très compliqué vu que j’étais très sportif de base j’ai perdu 30kg plus de muscles plus rien plus de sport musculation foot.. puis ces cicatrices moches mais je suis toujours vivant c’est l’important et je suis vite passer à autre chose seulement voilà après 5 mois de ma dernière opération je vais encore pas mal à la selle en tout cas quand je suis chez moi mais dehors au foot ou à la salle car oui j’ai repris quand même et je vais très bien mais bizarrement je n’ai pas besoin d’aller à la selle durant tte une après-midi lors que je suis dehors ou en train de faire mon sport maintenant je parle quand je ne mange quasiment Rien . Mais voilà mon plus gros problème c’est qu’après ces opérations j’ai énormément de gaz à l’intestin du coup à la selle ça y va fort et c’est très très gênant presque ça en devient un complexe je n’ose même plus aller à la selle quelque part j’ai trop honte et peur .. voilà donc si une personne a un conseil à me donner s’il vous plaît.. je lui en serai énormément reconnaissant. 

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@bibiqm60onj mon mari  Bonjour ça fait 14 ans que mon époux a cette pathologie aucun arrêt de travail depuis le début même lors des phases aigüe et continue à faire du sport ne laisser pas cette pathologie prend le pied sur vous

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@Tati20 Bonjour, quand vous dites opéré, c'est quoi exactement ? C est la poche ? Cette maladie est toute nouvelle pour moi

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bonjour nel26000 alors l'opération se fait en 3temps, 1ere; ablation du côlon et met une poche (pour 4 à 5mois) ensuite 2e: ablation rectum, puis 2mois apres retablissement (enleve la poche) . Et plus de maladie pour la RCH. 

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