RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)

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Patients Rectocolite hémorragique

RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)


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Bnjr moi c'était cortisone et remikade, mais j'ai subi la.chirurgie Dc la sa va, je n'ai plus de traitement, et avec le traitement vs allez mieu?? 

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Bonjour. Ma maladie a été découverte en février 2018 après une intolérance au pantasa qui m’a menée tout droit à l’hôpital , les médecins ont fait des recherches et j’ai commencé l’immurel 3fois 50mg dose pois/ jour. Au départ je n’ai pas prise ma maladie au sérieux et j’était mal suivi ayant une vie dispatcher. En septembre 2018 j’ai décider de reprendre les choses en main ayant une vie plus confortable c’est là que je suis tomber enceinte quelques jours plus tard, je suis toujours suivi par ma gastro pratiquement tout les mois, j’arrive aujourd’hui dans mon 8 éme mois et je ressent une fatigue extrême. Je ne gère plus rien. J’arrive très peu à marcher, je pleure beaucoup je suis très essoufflée dès que je fais des efforts. J’ai besoin d’aide mais j’ai pas l’impression que ma gastro m’écoute assez. Je n’ai pas l’impression d’être comprise. J’ai peur pour ma nouvelle vie de maman car je baisse les bras tellement fatigué de ce traitement. Je recherche des conseils de votre part car je suis perdu fasse à cette maladie que je dois sûrement ne pas connaître assez bien. Merci.

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Bonjour didinehelena, je te comprends c pas facile, franchement pense à  changer de gastro tu es de quelle région ?? Moi mon gastro a su me rassurer... Moi aussi j'avais eu immurel, 

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Bonjour Didinehelena, je suis atteinte d'une  RCH depuis presque 30 ans. Devenue cortico résistante j' ai pris Imurel 75 durant 7 ans puis c'est l'effondrement, plus de force, essoufflement etc.. . Attention c'est un immunossupresseur donc ça désactive les défenses naturelles de l'organisme et se développe des pathologies endormies( garder dans des glandes normalement par les défences immunitaires) ou introduite récemment. Cela a été mon cas. Si je peux apporter quelques conseils...

Bon courage

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Bonjour .14ans cela  ce fête ? Je garde le morale .la fatigue .perte de poids 44k .et quand je parcours vos commentaires .il y a pire que moi ..courage à vous

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Bonjour Boubapat, courage, et j'espère de tout coeur qu'ils trouveront un remède à cette maladie,,  moi g u la rch pendant quelques mois,poid final 39kg... et opérer donc aujourd'hui guèrri de cette saleté, 

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Bonjour ! J'ai un proche atteint de RCH et j'aimerais savoir par quel moyen vous obtenez de l'aide psychologique face à la maladie: psychologue, proche, association..? Est ce que certains prennent des traitements (médicamenteux ou non) pour gérer le stress et la déprim? Merci à vous

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Bnjr' c très dur d'accepter la maladie' je pense que le plus important c le soutient de nos proches'  les médecins aussi qui peuvent rassurer (en tout k mon gastro à su trouver les mots pr me rassurer....) concernant les assoc j'ai fait des demandes' jamais eu de réponses...  pr réduire le stress des traitements à base de plantes' et le sport sa aide enormement' 

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Bnjr' c très dur d'accepter la maladie' je pense que le plus important c le soutient de nos proches'  les médecins aussi qui peuvent rassurer (en tout k mon gastro à su trouver les mots pr me rassurer....) concernant les assoc j'ai fait des demandes' jamais eu de réponses...  pr réduire le stress des traitements à base de plantes' et le sport sa aide enormement' 

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 Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à vous soutenir et à échanger sur la maladie, ou bien sur d'autres sujets qui vous tiennent à coeur ! Profitez de cette bienveillante communauté Carenity pour vous aider mutuellement et vous échanger des conseils pour vivre de manière plus positive !

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

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