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Ostéoporose sévère et peur du traitement par biphosphonates : vos conseils et retours d’expérience
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Cheufraicleiche82
Cheufraicleiche82
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BONJOUR,
Où en êtes vous aujourd hui ? suis dans la même situation que vous, l aclasta ne m 'a pas apporté d amelioration, on me propose le prolia, mais comme vous au vu des effets secondaires, je le repousse,
bonne journeée à vous.
Plongeufloix3639
Plongeufloix3639
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site. Je suis dans la même situation. Diagnostiquée en février 2026 pour une ostéoporose sévère. Végétarienne avec une bonne hygiène de vie. J'ai 70 ans et ai eu 2 fractures en 2021 et 2024. Mon médecin me propose les Biphosphonates ainsi qu'un traitement de phytothérapie en complément. J'ai très peur du traitement. Il est probable que je me sois un peu négligée entre 50 et 60 ans au niveau des apports alimentaires en calcium protéines et Vit D Fer et B12. Maintenant je calcule ces apports quotidiens. J'ai étudié comment fonctionnaient les ostéoclastes( destructeurs de l'os) et les ostéoblastes( constructeurs de l'os) mais selon le médecin pas moyen de rattraper la perte osseuse de tant d'années avec seulement l'alimentation les compléments et les plantes. Je vais lire tous vos témoignages afin d'avancer...Merci beaucoup pour ce sujet qui concerne beaucoup de femmes je crois
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Plongeufloix3639
Plongeufloix3639
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@Drafloivoche1964 Merci beaucoup pour ces conseils qui vont dans le sens des premières paroles de mon médecin face à mon diagnostic : le 1er traitement c'est l'activité physique! Mon score est de -4,3 au rachis , -3 et -2,5 ailleurs. J'ai encore espoir de gagner de la densité en faisant ce qu'il faut et sans traitement. Les traitements chimiques proposés par mon médecin me font peur. Je vais me renseigner sur le stimulateur vertébral . J'étudie aussi de manière plus pointue les "briques" qu'il faut apporter aux os pour leur reconstruction: quantité de calcium, magnésium, protéines, vit D et K2, bore, et la phytothérapie que va me prescrire mon médecin ( c'est son orientation) etc...J'aimerais mettre toutes les chances de mon coté pour éviter le traitement mais c'est un vrai défi. J'ai déjà eu 2 fractures. Merci pour l'aide que je trouve ici!
Plaiveuprun5
Plaiveuprun5
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@Drafloivoche1964 pouvez vous me dire précisément de quel stimulateur vertebral vous parlez ? Moi j'ai trouvé sur internet "ostei-os" 450 € environ. Est-ce celui ci ? Par avance, merci beaucoup pour votre reponse.
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Bonjour @Plaiveuprun5 ,
C'est bien cela : c'est le modèle dont je parlais et qui m'a permis de regagner sur mes t-scores vertébraux.
Prenez soin de vous !
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Bonjour @Plongeufloix3639 ,
Les briques sont importantes, effectivement.
Une bonne alimentation bien pensée peut apporter tout ce dont nous avons besoin (sauf la vitamine D : supplémentation indispensable), hors quelques cas particuliers.
Avez vous pu avancer dans vos réflexions ?
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Plongeufloix3639
Plongeufloix3639
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<Bonjour
Je viens de prendre connaissance de la méthode (contestée je suppose) du Dr Poinsignon. Quelqu'un(e) a t-il essayé ses conseils? Avec quels résultats? J'ai dit à mon médecin que je me lançais le défi d'améliorer mon ostéoporose sévère sans les médicaments . C'est peut-être un défi inutile et dangereux pour moi. Je n'arrive pas à me décider pour ces traitements médicamenteux. Je continue mes recherches et réflexions...
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Manbat969
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Manbat969
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@Plongeufloix3639 bonjour,
Comme vous j'ai trop attendu et j'ai fais 3 années d'Aclasta à 75 ans . Le rhumato m'a passé au Prolia depuis mardi 2026 mais chute de cheveux très mal aux gencives et infections urinaires je ne souhaite pas continuer. J'étais TScore -4 et après 3 années d'Aclasta à -3
Tous sont des traitements forts .Merci de vous lire
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Ginette
Plongeufloix3639
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@Manbat969 Bonjour
Merci pour votre message. Je suppose que l'Aclasta est un biphosphonate. Les 3 types de traitement ont tous des effets secondaires ou inconvénients. Je suis dans l'embarras. Mon score le plus sévère est -4,3 aux lombaires, -3 à -2,5 ailleurs. Comme j'ai déjà fait 2 fractures , humerus et poignet, depuis le diagnostic récent j'ai la hantise des chutes! J'hésite à voir un rhumatologue car je pense qu'il aura le même discours que mon médecin traitant. Peut-être ça vaut la peine d'essayer, comme vous, pour voir ce que ça donne. Les témoignages positifs ou négatifs sont importants pour moi.
Manbat969
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Manbat969
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@Plongeufloix3639 merci de votre réponse (je précise que je suis une femme j'avais mis le Prénom de mon frère je ne savais pas comment ça fonctionnait au début)
Vous pouvez bien sûr prendre RV avec un rhumatologue mais oui ils ont le même discours que les médecins traitants. Moi je suis cassé 3 côtés et un poignet. Que vous dit le médecin traitant ?
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Ginette
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Plaiveuprun5
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Bonjour, oui je suis un peu dans le même cas que vous et je n'ose pas commencer un traitement prescrit par mon rhumatologue. Je vois donc un naturopathe qui m'a donné un traitement naturel et on verra bien. Je suis entrain de voir aussi pour un traitement MBST raisonnance magnétique et peut-être acheter un stimulateur vertébral "ostei-os" mais tout ça coûte cher et bien sûr pas remboursé. Je prends aussi vitamine D et calcium.
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Plaiveuprun5
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@Drafloivoche1964 pardon ce n'était pas a Clarana que je voulais m'adresser mais a vous LuLLLd pour connaître les exercices permettant de regagner de la densité osseuse pour les vertèbres ? Merci beaucoup par avance. Cordialement.
Mireille
Plaiveuprun5
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@Cricus220 oui je comprends que vous hésitez... moi ça me fait trop peur donc je m'abstiens et essaye de trouver des méthodes naturelles. Surtout tenez nous au courant si vous prenez Actonel 35. Les retours sur ce site sont tres importants et intéressants pour tout ceux qui souffrent d'osteoporose. Merci !
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Bonjour @Cricus220 ,
A t-score = -2,8, vous n'êtes pas encore au niveau où les recommandations officielles sont de mettre systématiquement sous traitement, s'il n'y a pas de fracture liée à l'ostéoporose.
Ce n'est qu'à t-score = -3,0 que c'est systématique, mais bien sûr, c'est la patiente qui décide (car ce n'est pas le médecin qui prend le traitement, sauf exception).
Vous pouvez vérifier vous-même, d'ailleurs.
Bravo pour ce que vous faites déjà : le calcium, c'est important et la supplémentation en vitamine D est indispensable.
Pour ce qui me concerne, j'ai regagné de la densité osseuse grâce à un appareil d'exercice physique qu'on peut utiliser chez soi : il s'agit d'un stimulateur vertébral (vous allez trouver facilement cela grâce à un moteur de recherche).
C'est un petit budget, mais cela vaut réellement la peine si on veut éviter ou repousser les bisphosphonates.
Si vous ne trouvez pas, vous pouvez me demander.
Bonne continuation et prenez soin de vous !
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Ami
Bonjour @Plaiveuprun5 ,
C'est une très bonne chose de rechercher de l'information pour bien prendre soin de vos vertèbres.
Pour les vertèbres, les seuls exercices qui donnent de bons résultats, ce sont des exercices avec des charges suffisamment importantes.
Il faut y aller très progressivement, avec un bon protocole et du matériel adapté pour le faire de manière efficace et en toute sécurité.
Moi-même, j'ai utilisé un stimulateur vertébral qui est très simple et très sûr.
En un an, j'ai regagné de la densité vertébrale sur les lombaires : bref, j'ai arrêté la déminéralisation.
A votre disposition si vous souhaitez des précisions.
Prenez soin de vous !
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Plaiveuprun5
Plaiveuprun5
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Bonjour Clarana
Quels sont les exercices qu'il faut faire pour regagner de la densité osseuse pour ses vertèbres ? Merci vraiment beaucoup pour votre réponse. Cordialement. Mireille
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Cricus220
Cricus220
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@Plaiveuprun5 ces exercices m'intéressent aussi ! Merci
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53Trefle
53Trefle
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Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous.
En septembre 2024 mon nouveau médecin m'a fait faire une ostéodensitométrie (à 73 ans c'était la première) et vlan ! ostéoporose sévère...je n'y croyais pas.
Aucun antécédents familiaux. Jamais de fracture. Beaucoup de sport divers.
En plus mon indice corporel n'était pas le bon car pas la bonne taille ni le bon poids.
Je ne prends aucun de médicaments, me soigne en général par méthode naturelle et homéopathie, et ai une bonne hygiène de vie. Je prends régulièrement de la vitamine D et du magnésium.
Par contre j'ai rajouté à mon alimentation plus de laitage journalier.
Je n'ai pas voulu commencer le traitement car je me faisais opérer de la cataracte peu de temps après ma visite chez un rhumatologue.
Arrêt du sport suite aux opérations et déclenchement d'une aponévrosite aiguë aggravée par un choc. Je me suis retrouvée ave des béquilles pendant 1 mois, du kiné et plus de sport du tout sauf de
Dur pour le moral j'ai pris la trouille d'avoir une fracture et me suis décidée à retourner chez le rhumato avec radio de la mâchoire.
Le rhumatologue était de bien mauvaise humeur avant mon rdv. On l'entendait crier à travers la porte de son cabinet. Il a été très désagréable, n'était pas content que la radio montre une infection a soigner car celà aller encore retarder le traitement (entre autre.. )
J'ai donc fait soigner l'infection (arracher une dent et mettre un bridge). Ça a été long...
Et j'ai aussi commencé à prendre des compléments alimentaires : du calcium et du zing/silicium.
J'ai voulu refaire une ostéodensitométrie (à ma charge bien sûr) qui me semble un peu meilleure mais je ne sais pas si le résultat est meilleur parce que'il est calculé avec mon vrai indice corporel...
Ma généraliste voudra certainement que je prenne le traitement puisque les résultats indiquent toujours une ostéoporose (peut-être moins sévère ??)
Je vous ai peut-être perdu dans ce flot de paroles explicatives mais moi je suis vraiment paumée et angoissée
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53Trefle
53Trefle
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@Drafloivoche1964 Un grand merci pour m'avoir lu correctement et répondu si gentiment.
Plongeufloix3639
Plongeufloix3639
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@53Trefle Bonjour
J'ai moi aussi un prolapsus et je réalise que peut-être l'appareil stimulateur vertébral sera peut-être contre-indiqué. Je ne sais pas si d'autres personnes ont des témoignages à donner sur ce problème supplémentaire associé à l'ostéoporose et la nécessité, pourtant, de faire des exercices spécifiques. Le Docteur qui vend l'appareil donne des conseils précieux mais je ne lui ai pas posé la question sur le prolapsus. Je vais le faire et si j'ai un retour je vous en ferai part. Bonne journée!
53Trefle
53Trefle
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@Plongeufloix3639 Merci c'est gentil.
Je n'ai pas regardé l'appareil ni sa fonction et suis toujours paumée face à mon ostéoporose.
Je fais pas mal de sport et essaye de me concentrer sur les mouvements qui peut être favorise un peu la musculation...Je sais que c'est peu...mais...tant pi...
Plaiveuprun5
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@Plongeufloix3639
Bonjour, avez vous eu des retours pour le stimulateur vertebral ? Peut-on l'utiliser quand on a un prolapsus ? Car je souffre également du même symptôme et j'aurais souhaité acheter l'appareil. Merci pour votre retour.
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Plaiveuprun5
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Bonjours Lullld,
Quels sont précisément ces exercices bien cibles dont vous parlez ? Merci merci par avance pour toutes les précisions que vous pourrez m'apporter 🙏🙏🙏
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Cricus220
Cricus220
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@Plaiveuprun5
Merci....je contacte @LuLLLd
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@Drafloivoche1964
Bonjour, y a t-il une marque de stimulateur vertebral que vous conseillez ? Car j'ai vu Ostei'os mais faut compter 500 €. Merci encore pour vos précisions. Belle soirée à vous !
Plaiveuprun5
Plaiveuprun5
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@Drafloivoche1964
Deuxième question : comment savoir si j'ai des facteurs de déminéralisation rapide ? Merci.
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Bonsoir @Plaiveuprun5 ,
Ce que vous dites est important.
Les facteurs de déminéralisation rapide se mesurent par des examens sanguins que votre médecin généraliste ou votre rhumatologue peuvent vous faire et vous ont déjà peut-être fait faire.
Pour le stimulateur vertébral, je ne connais qu'un seul fabricant qui est celui que vous avez trouvé.
Cela semble cher pour certaines personnes, mais la qualité est là.
Car ça marche (contrairement à beaucoup de compléments alimentaires sans effet réel qui coûtent finalement beaucoup plus cher quand on les achète sur plusieurs mois).
Bonne réflexion à vous et bonne continuation !
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Glogol559
Glogol559
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Bonjour, Je suis angoissée depuis l'annonce de la maladie en octobre 2025. J'ai l'impression que toute ma vie a changé. Je ne sais plus ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Le rhumatologue prescrit Actonel, comme par habitude. Et je m'interroge et m'inquiète de cette façon de gérer la maladie. Sommes nous tous pareils, pour que cette prescription soit systématique ?
Je vous remercie de m'avoir lu, et de me faire un retour de votre expérience, si vous le souhaitez.
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Orlana
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Plongeufloix3639
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@Drafloivoche1964 Bonsoir
Demain soir, mercredi 14 octobre, Mr Lallemand ,qui propose cet appareil et est spécialisé dans l'ostéoporose, fera une visioconférence à laquelle on peut s'inscrire. Il expliquera tous les paramètres qui aggravent ou améliorent la santé des os. Je m'y suis inscrite et je pense que c'est une conférence très utile pour toutes celles qui souffrent de cette maladie. Sa méthode est non médicamenteuse et son approche est rigoureuse. Je pense qu'on peut s'inscrire sur Ostei 'os. Bonne soirée!
Cheufraicleiche82
Cheufraicleiche82
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@Plongeufloix3639 Bonjour,
est il possible d avoir un résumé de cette conférence, ou m 'adressez svp, merci à vous
Plongeufloix3639
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@Cheufraicleiche82 Bonjour, La conférence n'a pas eu lieu à cause d'un incident technique. Mr Lallemand s'en est excusé et l'a reportée à mercredi prochain, le 20 octobre à 20h30. On peut s'inscrire sur Ostei'Os. Bonne soirée
Cheufraicleiche82
Cheufraicleiche82
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@Plongeufloix3639 BONJOUR,
Merci d avoir repondu, Je ne pourrai pas assister a cette visoconference de Monsieur LALLEMAND,
vous sera t il possible de me donner les principales lignes de cette conference lorsqu elle aura eu lieu
Je vous en remercie vivement, bon week end a vous
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Plaiveuprun5
Plaiveuprun5
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Mince j'ai raté la conférence pour Ostei'os.
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Plongeufloix3639
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@Plaiveuprun5 Bonjour, Non pas raté! La vidéoconférence n'a pas eu lieu à cause d'un incident technique en début de conférence. Mr Lallemand s'en est excusé et a reporté la conférence à mercredi prochain le 20 octobre, à 20h30, sur un site qui sera plus fiable. On peut s'inscrire sur Ostei'os. Bonne soirée
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Fropanchancour4267
Fropanchancour4267
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Bonjour je souhaiterai avoir des avis s'il vous plait : j'ai une ostéoporose sévère et avancée qui doit être sous traitement biphosphonates et ai 64 ans. Je ne prends pas de traitement car ai peur d'une nécrose de la machoire ou uvéite (effets indésirables Actonel 35 mg), ni Stéovess 70mg (perte de cheveux). J'ai plusieurs implants dentaires qui m'ont couté très chers et traitement à vie pour calvitie non remboursée par sécurité sociale et suis seule dans la vie isolée sans famille...Je ne prends pas encore de traitement car j'ai peur des effets secondaires et je ne veux pas me rajouter de soucis supplémentaires car je serai réellement en difficultés et dépendantes. Je n'ai pas de fracture pour l'instant mais mon dos se déforme et devient bossue en plus. Mon rhumatologue m'a disputé dernièrement car je ne prenais pas de traitement. Il me dit je peux vous affirmer que vous allez faire une fracture par contre pour les effets indésirables je ne sais pas. Je suis complètement perdue. Je ne sais plus ce que je dois faire et le rhumato me fait peur. Qu'en pensez vous ? votre avis pourrait m'éclairer. Connaissez vous des endroits ou je pourrais vivre sans être isolée en cas de problème ? Je vous remercie si vous pouvez me renseigner. Bien cordialement. Corinne
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Noufroucrous8510
Noufroucrous8510
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@Drafloivoche1964 c'est intéressant mais que faites vous exactement ? Quels exercices? Quel hygiène de vie? Quelle alimentation ? Merci pour votre réponse.
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
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Bonjour @Noufroucrous8510 ,
Je vous en prie.
Merci pour votre question !
Il s'agit de mettre toutes les chances de son côté.
Pour cela, il est utile de :
- avoir une bonne alimentation (au sens large) bien pensée pour que nos os reçoivent tous les nutriments dont ils ont besoin,
- vérifier et améliorer son métabolisme pour corriger les éventuelles causes de déminéralisation rapide (maladies, inflammation, déséquilibres hormonaux...),
- et SURTOUT des exercices ciblés, particulièrement bien choisis, réguliers, croissants et sûrs pour donner le signal du renforcement à notre squelette.
En effet, les os sont vivants et ils peuvent s'adapter aux stimulations qu'ils reçoivent (ou qu'ils ne reçoivent pas).
J'ai moi-même regagné de la densité sur mes vertèbres en un an.
D'autres personnes que je connais l'ont également fait en suivant une méthode comparable.
Les exercices à faire sont spécifiques à chaque groupe d'os à renforcer : vertèbres ou fémurs.
Quels os voudriez vous renforcer ?
Noufroucrous8510
Noufroucrous8510
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@Drafloivoche1964 fémur et vertebres
Drafloivoche1964
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Drafloivoche1964
Dernière activité le 02/11/2026 à 08:55
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Ami
Bonjour @Noufroucrous8510 ,
Merci pour ces précisions.
Pour les fémurs, il faut soit des impacts (courir, sauter, monter/descendre les escaliers), soit des charges (presse à cuisses en salle de sport si on peut la régler de manière adaptée ou stimulateur fémoral chez vous).
Pour les vertèbres, il faut de la charge entre les épaules et le bassin, et il faut le faire très progressivement, dans une position parfaite.
Bref, cela ne s'improvise pas : il vaut mieux le faire avec un stimulateur vertébral.
Il vaut mieux commencer par les os les plus déminéralisés, bien sûr.
Cela répond-il à votre question ?
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Creuni8389
Creuni8389
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Bonjour,
Diagnostiquée depuis juin 2025 en ostéoporose sévère, je suis encore sous le choc. La rhumatologue que j'ai consultée me dit qu'il n'y a pas d'autre alternative que de prendre des Biphosphonates😢. J’ai vraiment trop peur quand je lis tous les effets secondaires. Je souhaiterais avoir un deuxième avis médical mais je pense qu'un autre rhumatologue dira la même chose au vu de la sévérité de mon ostéoporose.Que me conseilleriez-vous pour un deuxième avis ?Je suis d'autant plus réticente aux traitements que personnellement je fais très attention à mon hygiène de vie, je suis depuis longtemps végétarienne et prends des compléments de vitamine D et B12, je ne fume pas, ne bois jamais d'alcool, n'ai jamais eu de fracture, pas de douleurs....je suis vraiment perdue et espère que vous pourrez un peu m'épauler et me conseiller.Merci d'avoir pris le temps de me lire.