Journee Mondiale des maladies rares, est ce que l'on parle de nous? PENSEZ A partager VOS EXPERIENCES!!!

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Patients Lupus

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour a tous

Comme j'ai beaucoup de RDV, je ne savais pas qu'il y avait la journee mondiale des maladies rares le 28 Fevrier 2013

Enfin, on commence a parler de nous ....

Est ce que vous avez participe a des evenements ?

Merci

Début de la discussion - 23/03/2013

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Membre Carenity
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Non, pas vu, moi j'avais zappé cette journée. Voir chez Orphanet pour cela

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Membre Carenity
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Il y a la journée mondiale du lupus le 10 mai mais c'est a Toulouse, je trouve que l'on a pas grand chose partout en France et c'est bien dommage !

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Membre Carenity
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A Toulouse, il y a une journée mondiale du lupus pour le w-e de l'ascension je crois, je suis tombée par hasard sur ces infos sur une page Facebook sur le lupus.

Dommage que je ne puisse pas y aller, mais à l'avenir, si j'entends parler d'une journée comme celle ci, même si c'est à l'autre bout de la France, je compte bien y aller!

Si certains d'entres vous auront l'occasion de s'y rendre, ça serait sympa de nous faire un petit compte rendu!

Merci!

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Membre Carenity
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Bonsoir à tous,

Pour les personnes qui ne le savent pas, sur le site solidarité lupus on peut acheter des vètements et objets à l'éffigie du lupus. Les sommes de ces achats vont à l'association lupus France.

Allez, tous en orange et violet le 10 mai pour la journée mondiale du lupus.

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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à tous,

Pour les personnes qui ne le savent pas, sur le site solidarité lupus on peut acheter des vètements et objets à l'éffigie du lupus. Les sommes de ces achats vont à l'association lupus France.

Allez, tous en orange et violet le 10 mai pour la journée mondiale du lupus.

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Membre Carenity
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Ah cool, je vais aller y faire un tour.

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Membre Carenity
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 Bonjour a tous

qui y va ?.....

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Membre Carenity
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Je ne pourrai pas y aller, j'ai pris quelques jours de congés sur l'île d'oléron. Mais j'aimerai bien y aller l'an prochain, tout dépend où ça sera. Mais c clair que cette année c'était pratique pour moi habitant dans le sud ouest, je ne suis qu'à 3 h de Toulouse.

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Membre Carenity
Posté le

Je ne peux pas mais j'aurai bien aimé !!

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