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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour :)

Je viens de m'inscrire sur ce site car on m'a diagnostiqué un lupus et un syndrome des anti-phospholipides il y a presque 2 ans et que je ressens aujourd'hui le besoin d’échanger avec des personnes dans la même situation!

J'aimerais avoir vos témoignages sur 2 points:

Comment gérez vous la fatigue engendrée par le lupus, car moi je n'y arrive pas donc toutes les astuces sont les bienvenues :)

Le deuxième point concerne la grossesse, j'ai enfin le feu vert de mon médecin mais j'ai peur de me lancer car j'ai perdu mon bébé à 22 semaines et c'est suite à cela que l'on m'a diagnostiqué la maladie, je cherche des ondes positives et du courage pour oser me lancer :) comment avez vous vécu votre grossesse et l'après grossesse?

Début de la discussion - 18/04/2016

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
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Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le lupus après mes 3 grossesses cela fait un peu plus de 3 ans. Néanmoins, je pense qu'il y avait une suspicion car on me disait que j'avais la fibromyalgie.

Je suis sous traitement Plaquenil, Ixprim etc...Néanmoins je dois me recharger en vitamine D tous les 3 mois au moins, sinon c'est la grosse fatigue, les palpitations, l'étourdissement et j'en passe...

Dès que les douleurs sont insupportables mon médecin m'arrête, car en plus de cela, j'ai un travail harassant. Du coup, je n'hésite pas à m'octroyer dès que je peux à la maison, des poses de siestes et de repos. Je décline souvent les invitations et les sorties contraignants. Je n'arrive même plus tellement à faire des activités avec mes enfants faute de concentration et de fatigue. Il faut s'accorder plus de temps et surtout expliquer à votre entourage que vous êtes limité dans vos activités. Il y a des groupes de parole organisés par les centres antidouleur. Essayer de vous inscrire. Ils vous prodigueront des conseils. Sinon, prenez votre courage à deux mains et vivez avec cette maladie comme nous le faisons tous....

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
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bonjour à tous,

J'ai 38 ans, et j'ai un lupus depuis plus de 10 ans. il y a 3 ans j'ai eu le feu vert de mes medecins pour avoir un enfant.

deux ans après j'ai eu un petit garçon. Ma grossesse c'est très bien passé. j'ai eu un suivi très rapproché. J'ai eu une poussée une fois au début de ma grossesse très vite maîtrisée.

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
Posté le

Merci Fifite, ça me rassure de lire des témoignages comme le tien, il y a 3 mois j'ai eu le feu vert de mon médecin et depuis j'ai des dérèglements hormonaux comme jamais, alors qu'avant j’étais réglée comme une horloge! je crois que j'ai tellement peur de tomber enceinte qu'un blocage s'est fait inconsciemment :(

J'ai peur d'avoir des poussées violentes, mais à priori ça à l'air d'être gérable d'après ce que tu dis. et après l'accouchement as tu eu des poussées?

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
Posté le

J'ai été diagnostiqué de polyarthrite rhumatoïde suite à ma première grossesse ( fille de 4ans) et mon lupus est présent au niveau des analyses sanguines mais je n'ai jamais fait de poussées de lupus. Mon arthrite est très active actuellement; inflammation des poignets. 

Je suis à ma 5eme semaine de grossesse et inquiète par rapport aux médicaments et la grossesse.

Je prend plaquenil 200mg 2 comprimes et azathrioprine 50mg et mon rhumatologue veut que j'augmente a 50 et 25mg?

Je suis inquiète de l'effet de ce denier medicament et le fœtus/bébé.

Quels sont les lésions possible de ce médicament pour le bébé ?

Avec vous des suggestions et conseils ?

Est ce qu'il existe produit naturel efficace pour l'inflamation et compatible avec une grossesse que je ne connais pas?

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
Posté le

La grossesse n aurait pas pu mieux se passer. je savais que j'étais super bien suivie et quoi qu il se passerait, le Corps medical serait là pour agir en cas de complications.

Par contre le après grossesse ça c est une autre histoire.

Lupus et grossesse/ Lupus et fatigue
Membre Carenity
Posté le

Est ce que vous avez prit azathrioprine pendant votre grossesse?

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