Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

De nombreuses solutions digitales d’accompagnement et de suivi de maladies existent, et certaines pour le lupus (applications, logiciels, objets connectés…). Mais peuvent-elles vraiment améliorer le quotidien des patients ?

Cette discussion est l’occasion de parler de vos expériences, vos besoins et vos attentes en termes d'outils digitaux. Seriez-vous prêt à en utiliser ? Qu'est-ce qui vous serait utile ?

Discutez-en dans cette discussion, en commentaire, mais aussi en répondant à l'enquête en cours sur le sujet pour que les acteurs de la santé puissent améliorer de tels dispositifs à l'avenir ! Cliquez ici pour participer.

Bonne journée,

Louise

Début de la discussion - 21/09/2019

Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?


Posté le

Bonjour,

Oui je suis prête à utiliser un objet connecté pour savoir et avoir une alerte en cas de grosse chaleur et d exposition aux UV. 

Je serai prête à renseigner une base de données quotidiennement,  les symptômes ressenti selon mon activité, travail, vie quotidienne,  activité sportive, vacances et voyages.

A l heure actuelle avec mon expérience de la maladie je sais à peu près quel facteur va declencher une poussée. Exposition au soleil, stress, situation conflictuelle,  surmenage.

Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?


Posté le

@Julie27‍ @imamaria‍ @liiiii‍ @Linoadm‍ @Lulu07‍ @Sir 06‍ @Onelia2a‍  @robinhood 46‍ @gigi24‍ @rabinou‍ @Lilila123‍ @Prettysosso91‍ @NINANANA‍ @EINHEIT54‍ @Cannelle71‍ @Vylsy‍ @gaelkamga‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à donner votre avis sur ce sujet "Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?", cela permettrait de mettre en lumière vos réels besoins/attentes/difficultés ! C'est en partageant vos idées avec notre bienveillante communauté Carenity, que nous pourrons aller de l'avant dans la prise en charge de maladies chroniques comme le lupus.

Merci à vous et bel échange,

Camille de l'équipe Carenity

Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?


Posté le

La seule outil digital que m'aider etait une moniteur de pollution pm2.5. Ceci me montrer clairement que ce que je respirer me declencher ma maladie autoimmune. Une fois ceci etabli j'ai pu faire la neccessaire pour reduire drastiquement mon exposition et controller ma maladie sans aucune medication.

Utilisez-vous / aimeriez-vous utiliser des outils digitaux pour suivre votre maladie ?


Posté le

Voici une explication pourquoi j'ai plus de symptoms suite a une reduction considerable d'air polluer.

Quote;

"Ces mécanismes font intervenir des réactions inflammatoires et un stress oxydatif se produisant au niveau des poumons à la suite de l’inhalation de polluants, pouvant entrainer également une inflammation systémique (à l’échelle de l’organisme tout entier)."


Mots cles; Inflammation systemique et stress oxydatif.


http://respireleperiph.over-blog.com/article-effets-sur-la-sante-de-la-pollution-atmo-105978906.html


Question a poser; esce que votre problem de stress est "dans la tete" ou esce que c'est "dans l'air".?

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