Lupus, fatigue et reprise du travail : partagez vos expériences

Bonjour @Meiponchit6,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Droifrair779 @Priboivaibleiche3 @Flinruche @7Toufitoux @0956Dupeimaimeux @Beisefrant604 @Ninneit8 @6718Praicleubrar @Cicloigaix6320 @Bupoche253 @Mudrolaiveil9 @Douveubriche2194 @Prereux4995 @Toiploi @Donbir9 @06Guplejipoux @0Rafret @Braicrouglail8828 @Breifrepladoi96 @Rovagreuji486 @Froupler25 @Sopedrucleche1638 @Bleufogel6073 @687Voumiche @Mubrinx5 @2539Guvoublonr @Fisoiflu12 @Traganbrail7 @959Griprebleche @Proureix41 @Dreuveiflobrut8256 @Freijafois31 @Dronjon8553 @Droubrinlot3 @Gotropras57 @Seucreibron51 @Chaglais3098 @Beitoir16 @Neineumonflux462 @Frijeipribronr274 @Granbinlot22 @Geibleuclefleuche1 @Cheufrein1518 @Deuset73 @585Tinflaimeis @Ploichouflei41 @0Toprar @0Boucoux @047Dinten @Crinclaipotrir0097 @Franblifles11 @Laplonl652 @Ceiglachen3077 @75Meufloul @Faifitrous2 @Elo&lulu @Tromal34 @Plinfotreir852 @Nonchepraix651 @Driglofronn3514 @7186Breijojer @011Graine @30Naidreugulonx @Dreimeux0 @Vonchinfint3989 @9765Suloulain @Mecuples34 @8Plaidrouvouche @Franvoche521 @Croplanche145 @Tranveicleix31 @Bloufrogi2 @Dujasail527 @0Dreblounel @Flinmeuginn1098 @Jibibreiteul2213 @pseudo-masqué. @Flannogrei052 @Cravint1 @Trichincronl206 @Promonbleix41 @Bonseifail83 @Chagliraix2810 @Foufacanx087 @Drinploncrepail581 @Sacheigais3310 @Ceuvoinet1 @9Clanmoucranbrit @Trouroifin10 @Ceutrinboicheux14 @Soubrout81 @Fourijint7 @Tranrinblin7174 @Ropuvair640 @Raisaichonrox1749 @Drechan6049 @Dreimafair517 @Choicreivar47 @147Fladronplax @Catalan56 

Bonjour à tous et à toutes,

Le lupus peut être particulièrement difficile à concilier avec une activité professionnelle exigeante, comme celle d’infirmière. La fatigue et les douleurs chroniques sont des symptômes que de nombreux patients partagent. N’hésitez pas à échanger ici avec des membres qui ont vécu des situations similaires pour trouver des pistes d’adaptation ou de soutien.

1. Comment avez-vous géré votre reprise ou votre maintien au travail avec un lupus ?
2. Quels aménagements professionnels ou personnels ont pu vous aider à mieux vivre avec la maladie ?
3. Comment faites-vous face à la fatigue et aux douleurs dans votre quotidien professionnel ou personnel ?

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir à tous,

Voilà 20 ans que je vis avec cette maladie systémique. Le traitement médicamenteux a permis de réduire considérablement les poussées lupiques mais il est vrai que la fatigue est toujours présente.

Je suis toujours en activité professionnelle mais à 80%. Cela me permet de faire une pause dans la semaine.

J'ai appris à faire la sieste quand mon corps me le demande et me coucher tôt : je suis bien après 10h de sommeil.

Quand je sens que la fatigue arrive, j'informe mon entourage que je suis fatiguée et le message est entendu : au début ce n'était pas compris mais aujourd'hui ça va. Tout le monde sait ce que cela implique.

J'arrive à gérer la fatigue en étant à l'écoute de mon corps et j'ai appris a levé le pied, à remettre à plus tard car cela ne sert à rien de forcer la machine. J'évite d'être stressée car sinon la machine s'emballe.

Depuis peu je fais du sport ( 20 mn un jour sur deux) et je remarque que cela me fait beaucoup de bien, moins fatiguée.

Bon courage à Domdom8, ça ira mieux avec beaucoup de patience et d'écoute de son corps.