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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à toutes et à tous, 

« Lupus, le plus on en sait, le plus on avance »

Aujourd’hui, nous aimerions échanger avec vous au sujet des traitements du lupus – actuels ou futurs.

     Si vous appreniez qu’un ou plusieurs nouveaux traitements innovants étaient disponibles, quelle serait votre démarche ?

     Seriez-vous prêt à prendre part à un essai clinique dans le lupus ? Pourquoi ?

     Selon vous, quels sont les critères les plus importants pour un traitement du lupus ?

     Connaissez-vous les laboratoires pharmaceutiques qui développent des traitements dans le lupus ?

Une étude sur ce sujet est actuellement en ligne sur notre plateforme.

Bonne journée à vous,

Louise de l'équipe Carenity.

Début de la discussion - 11/08/2018

Quel nouveau traitement pour le lupus ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour LouiseT 

C'est un sujet intéressant mais pour tout vous dire LE TRAITEMENT type pour le lupus pour moi n'existe pas vraiment,  il y a un panel de traitement adapté à chaque patient. 

Il faut une prise en charge globale, un accompagnement personnalisé, une éducation de sa santé. Comprendre le fonctionnement de sa maladie permet d'affronter ses effets néfastes avec beaucoup de recul et cela permet de mieux vivre avec sa maladie. 

En 2013 , j'ai participé à un essai clinique pour un traitement déjà existant mais que sous la forme intraveineuse  ( très coûteux) et moi j'ai essayé la forme sous cutanée moins  coûteuse, à faire soi même chez soi , je n'ai pas trop réfléchi aux  conséquences . J'étais bien entouré bien suivi par le laboratoire qui avait initié l'essai . Après cet essai, j'ai continué la forme intraveineuse qui est plus contraignante avec une hospitalisation en hôpital de jour et une surveillance accrue. 

Je regarde toujours des articles qui parlent du lupus et en général des maladies auto immunes car beaucoup de symptômes sont similaires  car ma philosophie c'est "bien étudier et comprendre son ennemi pour mieux l'affronter et le combattre "

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