que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?

Bonjour a tous et toutes

Voici la liste des centres de references du Lupus, mais tout le monde ne peut pas aller a ces centres pour des raisons géographiques ou financieres :

Le Ministère des affaires sociales et de la santé a désigné en qualité de centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés , les centres suivants :

Quatre centres ont été identifiés pour la prise en charge des maladies auto-immunes systémiques de l'adulte.
Ces centres sont référents pour toutes les maladies auto-immunes systémiques c'est-à-dire lupus, syndrome des antiphospholipides, sclérodermie, Gougerot-Sjögren, vascularite systémique, maladie de Behcet.

A la lecture des messages sur le site Carenity,  j'ai vu des messages assez postif ou négatif sur les centres de vos regions qui nous prennent  charge notre maladie, je vous propose de mettre ici vos avis

Par exemple; qu'est ce qui vous a plu ou deplu ?

Cela peut peut etre nous aider, quen pensez vous ?

a bientot sur le net

Bonjour,

Originaire de la Haute-savoie , je suis suivie à l'hôpital E.Herriot à Lyon:

je suis très satisfaite du service de médecine interne où je consulte et surtout du Dr Girard - Madoux qui est très compétente et très agréable.

Elle répond à mes questions, m'écoute malgré son emploi du temps très chargé et a surtout soulagé considérablement mes douleurs.

Le point un peu négatif est l'attente car les RDV ne sont pas toujours à l'heure ,mais c'est dans tous les hôpitaux le même problème.

Voilà mon avis.

A bientôt et bon W.E.

Francine.

Je fais remonter le sujet !

bonjour a tous,

un membre  du site a temoigne en disant ceci " comme à chaque fois et RDV en janvier 2014, vous pouvez pas savoir ma déception, je suis en colère car je voulais un traitement, je ne vais pas attendre janvier 2014, et refaire un 3 ème AVC.

Je suis tellement en colère, que j'hésite de faire un courrier au professeur du service médecine interne du CHU salpétière, pour avoir un autre médecin. C'est pas possible, voilà 3 ans que je suis suivie et rien, pas de dialogue, pas de traitement? C'est mon médecin généraliste, qui m'a orienté vers un dermatologue, rhumatologue, c'est mon médecin généraliste qui m'avait prit un RVD pour mon électro rétinien, c'est mon rhumatologue, qui m'a fait une ordonnance pour la capillarité.

L'interniste a fait quoi pendant ces 3 années ? a part refaire des prises de sang, c'est tous, j'ai l'impression qu'il ce cache derrière des résultats d'analyses ? je me demande pourquoi je continue a me faire suivre dans ce service qui ne fait rien pour moi, a part faire un compte rendu à tous les spécialistes qui m'entourent, mais ça je n'ai pas besoin de lui, j'ai une bouche et je peux parler.

désoler, j'ai débordé du sujet, je suis très en colère, surtout quand tout le monde me dit que le CHU salpétrière est le meilleur service, je doute, et je suis la personne vivante de l'incompétence de quelqu'un qui n'explique rien.

" Merci pour ton temoignage et me suis permise de le remettre dans cette rubrique, afin de poursuivre ce forum,

pour ma part n e suis pas suivi dans l'un de ces centres, justement, en etes vous content, pas satisfait....

 et vous , qu'en pensez vous ?

Merci de votre aide, n'hésitez pas...

bonjour, c'est moi qui est posté ce message, j'ai peu obtenir un RDV pour Début décembre 2013, avec le professeur, le chef du service. j'espère qu'il va orienté les recherches dans la bonne direction ?

on verra bien

merci pour ton soutient

contente pour toi,  et tiens nous au courant, ....