que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour a tous et toutes

Voici la liste des centres de references du Lupus, mais tout le monde ne peut pas aller a ces centres pour des raisons géographiques ou financieres :

Le Ministère des affaires sociales et de la santé a désigné en qualité de centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés , les centres suivants :

Quatre centres ont été identifiés pour la prise en charge des maladies auto-immunes systémiques de l'adulte.
Ces centres sont référents pour toutes les maladies auto-immunes systémiques c'est-à-dire lupus, syndrome des antiphospholipides, sclérodermie, Gougerot-Sjögren, vascularite systémique, maladie de Behcet.

Centre de référence des lupus et syndromes des antiphospholipidesSite coordonnateur AP-HP Hôpital Pitié Salpétrière Service de médecine interne 47-83 Bd de l’hôpital 75651 Paris cedex 13 Coordonnateur : Pr Jean-Charles PIETTE http://www.lupus-reference.info/ Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiquesAP-HP Hôpital Cochin 
Service de médecine interne 
27 rue du Faubourg Saint Jacques 
75679 Paris cedex 14 
Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVINhttp://www.maladiesautoimmunes-cochin.org/ Centre de référence des maladies auto-immunes rareSite coordonnateur 
Hôpitaux universitaires de Strasbourg - Hôpital Civil 
Service de médecine interne et immunologie clinique 
Clinique médicale A 
1 Place de l’Hôpital BP 426 
67091 Strasbourg cedex 
Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI http://www.chru-strasbourg.fr/Hus/HTML/centreRef/maladieAutoimmune/index.jsp?id=1 Centre de référence de la sclérodermie systémiqueSite coordonnateur 
CHRU de Lille Hôpital Claude Huriez 
Service de médecine interne A 
Rue Michel Polonovski 
59037 Lille cedex 
Coordonnateur : Pr Eric HACHULLAhttp://www.chru-lille.fr/medecine-ville/maladies-rares/101119.html

A la lecture des messages sur le site Carenity,  j'ai vu des messages assez postif ou négatif sur les centres de vos regions qui nous prennent  charge notre maladie, je vous propose de mettre ici vos avis

Par exemple; qu'est ce qui vous a plu ou deplu ?

Cela peut peut etre nous aider, quen pensez vous ?

a bientot sur le net

Début de la discussion - 16/11/2012

que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?


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Bonjour,

Originaire de la Haute-savoie , je suis suivie à l'hôpital E.Herriot à Lyon:

je suis très satisfaite du service de médecine interne où je consulte et surtout du Dr Girard - Madoux qui est très compétente et très agréable.

Elle répond à mes questions, m'écoute malgré son emploi du temps très chargé et a surtout soulagé considérablement mes douleurs.

Le point un peu négatif est l'attente car les RDV ne sont pas toujours à l'heure ,mais c'est dans tous les hôpitaux le même problème.

Voilà mon avis.

A bientôt et bon W.E.

Francine.

que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?


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Bon conseiller

Je fais remonter le sujet !

que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?


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bonjour a tous,

un membre  du site a temoigne en disant ceci " comme à chaque fois et RDV en janvier 2014, vous pouvez pas savoir ma déception, je suis en colère car je voulais un traitement, je ne vais pas attendre janvier 2014, et refaire un 3 ème AVC.

Je suis tellement en colère, que j'hésite de faire un courrier au professeur du service médecine interne du CHU salpétière, pour avoir un autre médecin. C'est pas possible, voilà 3 ans que je suis suivie et rien, pas de dialogue, pas de traitement? C'est mon médecin généraliste, qui m'a orienté vers un dermatologue, rhumatologue, c'est mon médecin généraliste qui m'avait prit un RVD pour mon électro rétinien, c'est mon rhumatologue, qui m'a fait une ordonnance pour la capillarité.

L'interniste a fait quoi pendant ces 3 années ? a part refaire des prises de sang, c'est tous, j'ai l'impression qu'il ce cache derrière des résultats d'analyses ? je me demande pourquoi je continue a me faire suivre dans ce service qui ne fait rien pour moi, a part faire un compte rendu à tous les spécialistes qui m'entourent, mais ça je n'ai pas besoin de lui, j'ai une bouche et je peux parler.

désoler, j'ai débordé du sujet, je suis très en colère, surtout quand tout le monde me dit que le CHU salpétrière est le meilleur service, je doute, et je suis la personne vivante de l'incompétence de quelqu'un qui n'explique rien.

" Merci pour ton temoignage et me suis permise de le remettre dans cette rubrique, afin de poursuivre ce forum,

pour ma part n e suis pas suivi dans l'un de ces centres, justement, en etes vous content, pas satisfait....

 et vous , qu'en pensez vous ?

Merci de votre aide, n'hésitez pas...

que pensez vous des centres ( des centres references ou aux autres) et des soins proposes dans vos regions pour le lupus ?


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bonjour, c'est moi qui est posté ce message, j'ai peu obtenir un RDV pour Début décembre 2013, avec le professeur, le chef du service. j'espère qu'il va orienté les recherches dans la bonne direction ?

on verra bien

merci pour ton soutient

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contente pour toi,  et tiens nous au courant, ....

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