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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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bonjour a tous,

je suis nouvelle sur ce site, je suis malade depuis une 20 ène d'année, mais le diagnostique a été fait en décembre 2012, car a chaque fois que je déclarais une nouvelle maladie, de sang ou intestinal ou autre, les spécialiste ne correspondait pas entre eux.

c'est en changeant de région que mon nouveau médecin de famille a diagnostiquer et fait les examens adéquat.

ma question, est :

a vous lire, vous me faite peur, certain d'entre vous on perdu leur travail, d'autre son en arrêt maladie,

la finalité c'est quoi ? LE FAUTEUIL ROULANT ?

La plus part d'entre nous sont atteint de lupus, moi qui a une connectivite mixte, j'ai les même symptôme que vous, à part que je n'ai pas de problème rénal pour l'instant, pas de problème dermato au visage, mais aux jambes et bras, d'ailleurs le 16/01 j'ai un RDV dermato, car j'ai pris des photos, c'est elle qui va faire le diagnostique final, est ce une connectivite mixte avec un lupus ?

je m’aperçois dans le bus que je n'arrive plus a me tenir correctement à la barre, je suis ballotée de droite et gauche. qui me provoque des douleur, car mes tendons et muscle sont sollicités.

Je me voile peut être la face ? mon médecin traitant et l'interne ne m'ont jamais parlé du futur, de l'évolution de la maladie, et je n'ai jamais poser de question.

je fais avec mes douleurs articulaires, mes problèmes intestinaux, et autre petit bobo de la journée.

Mais là je suis tombée sur le cul, je pensais pas que c'était si grave que ça.

je reste bouche béé !!!!!!! incompréhension totale!!!!!!!!!!!!!!

Début de la discussion - 07/01/2013

peur de l'andicape


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Bon conseiller

bonjour quaglieri,

je n'ai pas bien compris en quoi nos msg te faisaient peur? escuse moi je ne comprends pas?!

cordialement!

peur de l'andicape


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Bonsoir,

Le lupus prend diverses formes plus ou moins graves voire bénignes donc chaque personne est différente et a son lupus!!! donc pas d'affolement Quaglieri à chaque jour suffit ça peine...ce sont des témoignages et parfois ils sont terribles j'en conviens mais cela ne veut pas dire que tu vivras les mêmes situations...rassure toi...à bientôt...Francine.

peur de l'andicape


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Bonsoir,

Francine a raison, chaque personne vie différemment avec le lupus, il y a des personnes qui ont pleins de choses comme d'autre qui ont presque rien quelques douleurs de temps en temps. J'ai jamais parler a un Lupique qui est en chaise roulante. Même si ont a une maladie qui peut nous handicapé pour des choses parfois il faut prendre le mal par la mains et faire des choses avec. Pour éviter de t' ankyloser par exemple essaie de faire de la piscine ou du vélo c'est les seuls sports que ont nous conseil en générale. Bref n'ai pas peur comme ça, personne ne sait comment notre lupus va évoluer et peut etre que ont finira pas avoir un bon traitement et être tranquille ;) 

peur de l'andicape


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merci francine74 et audrey76 a lire tout ces commentaires, je croyais que la finalité était le fauteuil roulant !

j'en aie fais l'expérience, et il est vrai que certain jour je ne pouvais pas mettre le pieds parterre vu la violence des douleurs.

merci pour les conseils, car le sport je m'oblige à en faire tout les 2 jours, car je m'étais mis en t^te que je finirais handicapé, mais je ne vous dis pas la nuit d'enfers que je passais, je continuais, car je me disais que c'était la seul solution pour entretenir mes muscles et d'arrêter le processus d'avoir une faiblesse musculaire, je pense que je vais suivre fortement vos conseils, piscine et vélo seront moins pénible.

pour gigi24, ce qui m'a fait peur, c'est que beaucoup de personnes ne travaillent plus, car la maladie les rends invalide, j'ai associé invalidité à fauteuil roulant.

merci a vous 3

peur de l'andicape


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Ne t'inquiète pas, la maladie fait peur, avant de pratiquer du sport demande a ton docteur. Il est préférable de faire de la piscine et du vélo. Il faut pas trop que tu en demande a ton corps car sinon tu va avoir mal. Essaie de marcher aussi.

Oui la maladie peut t' handicapé mais par période, par moment moi j'ai du mal a marcher, ou couper ma viande ou me laver les cheveux mon bras droit depuis 2ans me fait mal. Il y a des jours avec et des jours sans mais le lupus il faut que savoir que par moment ça va aller a peut près voir même très bien et pas moment pas du tout mais n'ai pas peur. Si tu te stresse comme ça, sa n'arrangera rien et ça risque d’empirer tes douleurs.

J'ai du arreter d'aller au lycée moi a cause de la maladie car je louper beaucoup du fait que je n'allais pas bien par moment et le lycée n'accepter pas le fait que je sois malade et que je louper, du coup je fais mes cours par le CNED. Quand j'ai fais des stages ou que j'ai travailler quelques moi c'est dur physiquement et après je souffre beaucoup mais bon il faut habituer notre corps a beaucoup plus bouger aussi...

J'ai vus le Rhumatologue lundi et il ma dit que la maladie avait beaucoup évoluer cela fait peur surtout a mon age (19ans) mais il ma dit que je dois aider mon corps a combattre les douleurs pour pas que je m’ankylose donc voilà. On doit pas s'écouter ni se faire peur ce n'ai pas bon.

Courage :)

peur de l'andicape


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merci audrey76 de ton témoignage, c'est vraie que couper sa viande ou soulever la carafe, des gestes faciles pour ceux qui ne sont pas malade, mais pour nous, ce n'est pas drole.

Bon WE

peur de l'andicape


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Bon conseiller

coucou quaglieri,

 je comprends ton inquiétude, tu sais quand j'ai appris que j'avais un lupus, biensure je suis allée direct sur internet, j'ai fait un malaise rien qu'à voir ce qu'il y avait marqué.

il m'a fallu du temps pour faire la part des choses, même venir sur le forum, j'ai hésité. car certains ont plus de complications que d'autres, certains sont plus avancés dans la maladie que d'autres.

j'avais peur de lire certaines choses.

j'ai compris que je pouvais être peut être utile aux autres, et  même s'il beaucoup de similitudes, surtout chacun developpe son lupus et son lot de problèmes  qui va avec.

Il y en a parmis nous qui vivent un vrai calvaire  et qui ne peuvent le dire à quelqu'un d'autre  que sur le forum

et témoignent avec  leurs mots.

Alors ne t'inquiète pas tu finiras pas sur un fauteuil roulant!!!!

"on est diminué mais  pas vaincu!!"

à bientôt

peur de l'andicape


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Hésite surtout pas si tu as des questions.

Sur internet il ne faut pas se fier a tout... Au début j'étais pareil et j'ai hésiter aussi a venir ici mais il faut que l'on s'entraide. :)

peur de l'andicape


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merci a vous tous, pour ces mots réconfortant.

a bientot

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