Neurolupus : une maladie oubliée sur Carenity et trop souvent mal diagnostiquée

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et à toutes, 

Je suis souffrante d'un neurolupus qui est impossible a diagnostiquer à 100% - car mon atteinte neurologique et du système fonctionnel est si importante que j'enchaîne et accumule par la douleur les lombalgies croisées et sciatiques, torticolis... Du coup lors de la ponction lombaire cela m'a déclenché une énorme crise lorsque la seringue a touché la moelle osseuse et le geste de la neurologue a été raté et le prélèvement contaminé de sang et trop faible pour être utilisé à un réel dépistage d'inflammation du liquide cérébral. 

Connaissez-vous bien le neurolupus ? En souffrez-vous ? Quelles ont été vos étapes de dépistages ? 

Personnellement j'ai une paralysie du bas du corps avec perte de force et une réaction nulle aux emg au niveau des cuisses. Côté haut du corps le côté droit est atteint comme après un léger AVC. 

Pendant mes crises liées à de trop fortes douleurs, je convulse et révulse et cela m'épuise énormément. 

Je suis à bout de l'usage tramadol (100x3/J) + acupan (4-6/J) et Doliprane 1000 (3/J max !). Et je ne sais plus quoi faire car les crises sont de plus en plus longues. Celle-ci traine depuis bientôt 3 semaines. Je n'en peux plus de ces souffrances infinies, de ces nerfs qui sautent et ces membres qui prennent feu en permanence comme si j'étais empoisonnée par de l'acide.

Je me déplace en fauteuil roulant et lorsque cela va mieux avec une à deux cannes. 

J'aimerais vous lire... 

Merci beaucoup par avance

Prenez soin de vous 

Justine 🦋

Début de la discussion - 27/06/2020

Neurolupus : une maladie oubliée sur Carenity et trop souvent mal diagnostiquée


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@HeyEnid 

Bonjour je vous comprend jai un neurolupus jai les nerfs qui coincent cela va et vient selon les periodes avec bequille fauteuil roulant . Depuis bientot 1 an et demi on a reussi avec mon medecin a attenuer les poussees. Jai essaye de nombreux traitement ....je suis handicape en incapacite totale de travail.Jai eu 2 grossesse tres differentes. En ce qui concerne mon traitement de la douleur jen ai eu beaucoup .... maintenat depuis 3 ans je suis skenan et laroxyl jai arreter le rivotril, depuis peu car dependance et cela ne me faisait plus rien. Depuis 5 ans jai Une kine qui vient trois fois par semaine me masser elle est super. Je pense que il y a la fatigue aussi pour vous a gerer, moi je maccorde une sieste obligatoire tous les jours.De plus avec ce virus cest pas simple depuis mars je ne sais pas vous mais nous on est toujours a la maison mon mari a un certificat  disolement et les  enfants en distanciel.

Bon courage et jespere que vous allez mieux ?

Neurolupus : une maladie oubliée sur Carenity et trop souvent mal diagnostiquée


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@Chloe1476 

Coucou Chloé. Merci infiniment de ton retour. Ça me réchauffe le cœur j'avais l'impression d'être seule au monde et perdue dans un océan... 

Puis-je te demander comment ont-ils posé le diagnostic final de ton neurolupus ? 

Ma ponction lombaire ayant échoué car mon neurolupus électrifie trop ma queue de cheval (très grosse et imposante qui se noue au v4 et v5 à l'endroit de la ponction) - elle a été totalement ratée : résultat un immense trauma physique (bassin coincé et des paralysies régulières). 

Du coup je suis sous morphine en patchs dermiques 12 microgrammes en continu H24, avec lidocaine (anesthésiants pré op) en patchs à 10% - entraînant ainsi arrêt total du lyrica, tramadol et acupan que je prenais à dose maximale sans aucun sevrage... 

Je vous raconte pas l'enfer ! Les crises de tremblements, de fièvre, de vomissements, j'arrive plus vraiment à me nourrir correctement même si progressivement j'arrive à mieux me déplacer par moments.

J'ai également un puissant neuroleptique pour les tremblements et problèmes moteurs/equilibre... 

Par contre la mémoire c'est un enfer... Je suis un trou béant. 

J'oublie TOUT. 

L'endométriose s'inflamme encore plus qu'avant avec la morphine et je suis repassée aux gros anti inflammatoires (antadys) avant de faire une ménopause à mes 30 ans... Soit hormonale (j'ai peur avec le lupus) ou hysteritomique. 

As-tu des conseils ? 

Comment s'est passé ton parcours ? J'ai besoin d'aide car officiellement mon neurolupus n'est pas 100% confirmé à cause de cette mauvaise neurologue... Qui en a fait une boucherie totale. Et je vais devoir faire mon dossier MDPH car je ne peux absolument plus travailler... Trop paralysée 

Merci beaucoup par avance 

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J'ai oublié de stipuler que la kiné n'est plus possible de mon côté. Car trop de paralepsies (malaises convulsifs en fin de séance - vomissements) et j'enchaîne lombalgies sur torticolis et sciatiques... Bref. Terminator 😂...

Je dors aussi beaucoup et j'essaie de m'obliger à une sieste par jour sauf que souvent elle se termine à 18h... Aie aïe aïe 

Neurolupus : une maladie oubliée sur Carenity et trop souvent mal diagnostiquée


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 ... Aussi bien évidemment j'ai eu le covid dans la première vague. 

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Je suis contente que tu mes repondu. Concernant le neurolupus je nai pas pu avoir ma ponction je stress de trop on ne pas me toucher le dos je par en stress enorme cest impossible. Mon doc me dit quil retentera mais faudrait que je dorme lol .jai ete hospitalise a plusieurs reprises pour de grosses douleur incontrolables on pouvait pas me toucher jetais dans le noire tte la journee. Jai eu du laroxyl cest top sur moi ca marche impec et je le supporte tres bien. Jai une osteoporose severe due a trop de cortisone par mon ancien interniste faute medicale quelle na pas reconnue suite a ma 2 eme grossesse qui a ete insupportable a vivre je te passe les details meme si il faudrait que je me confie sur ca un jour ....je nai jamaid pu porter ma fille ds mes bras.

Mon interniste est rhumato aussi il est genial joignable a tte heure la semaine le week ... je te raconte cela car cest super important detre bien suivi et de voir plusieurs medecins. Paris me suit aussi avec mon interniste pour les gros traitement ainsi qune dermato a st louis a paris. Malheuresement il part en retraite la ce mois ci il ma pas encore dit ou jallai etre suivi je stress mais si je sais quil gardera le contact mais comment refaire confiance .... meme si je sais gerer les grosses poussees maintenant on a pprend beaucoup de son corps avec cette maladie. Jai un reynaud aussi et le syndrome de gougerot jai une biopsie de la bouche .

Niveau handicap cela fait 5 ans que je touche aah je suis en incapacite totale de travail cela maide beaucoup deja je touche 700 euros par moia en plus du salaire de mon mari . Et jai une carte pour me garer sur les places hanicapees et mon mari est mon aidant familiaux donc il traville a 80 % il est reconnu par la mdph 1h30 par pour mes soins laide .....

Ca me vraiment plaisir de texpliquer tout cela jen oubli dans mon parcours jai 38 ans et ca fait 11 ans que lon a diagnostiquer 

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Pour les trous de memoirs cest la morphine je narrive a pas me concntrer je ne peux meme plus lire alors que jadorais.

Pour lendometriose par contre moi pas du tout donc jai pas trop de conseils cest plutot linverse jai des regles abondantes cest un calvaire maux de tete et avec les anticoag que je ne epux baisser pendant les regles je texplique pas 

Quel est ton neuroleptique jai eu du rivotril pendant 3 ans donc je te comprend pour le sevrage et avant la morphine jetais sous codeine pur et xanax un calvaire le sevrage 

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@Chloe1476‍ 

Merci beaucoup ! Il me faudrait des heures de concentration pour vous raconter tout mon parcours qui a débuté dans mon enfance avec des problèmes moteurs de jambes... 

Du coup sans ponction lombaire comment avez-vous fait constater votre neurolupus pour le dossier MDPH ? 

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