https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

6 réponses

119 lectures

Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour,

J'aimerais vous raconter mon rapport avec cette maladie qui a beaucoup évolué, je trouve, depuis le diagnostic en juin 2019.
J'ai l'impression qu'une fois passé le bouleversement et la tristesse, et même la colère générée par le sentiment d'injustice, le lupus me semble être finalement capable d'apporter de bonnes choses.
Parce que j'ai conscience que cette maladie soit potentiellement grave, mon regard sur la vie s'est modifié doucement au fil des mois.
Au point de me dire que chaque fois que j'ai réussi à me promener longtemps, c'est un jour de balade de gagné dans ma vie ou un jour d'enfermement à me lamenter en moins dans ma vie.
Que chaque fois que je souris, même toute seule (parce que j'ai compris qu'il n'est pas nécessaire d'être heureux pour sourire, que des fois, se forcer à sourire juste comme ça, et bim, ça dope le moral), c'est un jour radieux de gagné dans ma vie, ou un jour de cafard en moins dans ma vie.
Bref, tout plein de petites choses comme ça. Comme si je suis plus sensible et attentive à de petites choses.
Même avec mon mari, si l'on a beaucoup moins de relations sexuels qu'avant (j'ai trop mal partout pour cela), on est beaucoup plus tendre qu'avant, comme si la tendresse est ce qu'il y a de meilleur dans l'amour. Même ça, je suis heureuse au moindre geste de tendresse, des mains qui se serrent, se blottir, se regarder... c'est un jour de tendresse de plus dans ma vie...
Comme si le lupus n'est pas finalement un monstre tyrannique qui me torture surtout les nuits. J'accepte l'idée de dormir moins bien, j'accepte d'avoir des douleurs articulaires quand c'est rendu supportable (je n'accepte toujours pas des douleurs si c'est trop forts). Et alors j'essaie de trouver le qu'il y a de meilleur à chaque moment.
En fait, le lupus me dit à travers des bobos à peu près ceci "Salut, je suis toujours là, hé ho, tu joues à la tablette tactile et tu tentes de m'ignorer ? Bon, je vais te broyer tes épaules. Ha, ça y est, tu gémis presque. Bah voilà, tu réagis à ma présence. Alors, cocotte, qu'y a t il de beau là maintenant ? Que vas tu faire pour rendre sympathique ta journée ? Tu marmonne, bon, je vais broyer tes hanches, alors, tu veux encore cette torture ? Tu vas te focaliser sur des douleurs ? Ou tu préfères te concentrer sur de belles petites choses de la vie ?"
Voilà, c'est à peu près ça que je ressens pour le lupus. Une sorte de maître impitoyable, mais plus du tout un monstre, qui veut m'apprendre de bonnes choses même si la plupart du temps je ne sais rien comment m'y prendre pour me réconcilier avec mon corps et mes ressentis.
Je suis contente de me sentir différente qu'il y a 6 mois.

Début de la discussion - 20/12/2019

Mon rapport avec le lupus

Posté le

@Julie27@imamaria@COLIBRI14@Kinou66@Candle@zeliee@robinhood 46@Linoadm@Lulu07@Sir 06@Onelia2a@gagnante@gigi24‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à réagir au texte de @HeleneBR‍ et donner vous-aussi votre ressenti sur le lupus ! Belle soirée 

Mon rapport avec le lupus
1


Posté le

Bonsoir,

Alors moi je dis « bravo » c’est une belle leçon de vie 😊 et un très jolie texte 👌

Je suis entièrement d’accord avec ces belles paroles, et tous les ressentis que décrit si bien Hélène, car je les ai et les vis toujours au quotidien...

Je suis beaucoup moins douée en écriture qu’Hélène (😉) mais je peux dire que pour moi, Mon lulu a été diagnostiqué le 23/12/2011 (jolie cadeau de Noël) et après avoir vécu les mêmes étapes qu’Hélène, j’ai tout simplement appris à vivre avec, ‘aujourd’hui il fait parti de ma vie à part entière. Et je peux dire que depuis que j’ai arrêté de vouloir me battre contre lui, que j’ai accepté de l’« adopter », je supporte beaucoup mieux les douleurs de tous le jours (les petites) pas les fortes bien sûre, car je ne suis pas surhumaine. 

J’ai aussi tout comme Hélène, la chance d’avoir un époux proche et compréhensif, ce qui n’est pas le cas de tout le monde, et je le regrette bien pour elles, car de se sentir soutenu et comprise et mieux que des dizaines de médicaments.

Voila, je n’ai pas apporté grand chose de plus.

je vous souhaite à toutes et à tous de très bonnes fêtes de fin d’année.

Et beaucoup de courage pour les mauvais jours, gardons toujours en tête, qu'après les mauvais jours et mauvaises nuits il y a du bonheur et des belles choses à vivre 💖

Bonne soirée 

Mon rapport avec le lupus
1


Posté le

Bonjour,

Bravo d appréhender la maladie de cette manière. Il ne faut pas la laisser prendre une place trop importante au risque d être submergé. Il faut la reléguer au second plan la vie est trop belle. 

Bonnes fêtes à tous 

Mon rapport avec le lupus
1


Posté le

Bonjour à tous et toutes,

Très belle manière de vivre avec son lulu.

Pour moi, c'est en 2017 que j'ai été diagnostiqué et après plusieurs batailles j'ai finalement accepté ma maladie. 

A mes amis, je leur dis que c'est ma première épouse 😁😁 car elle fait partie de moi et nous partageons le même corps. 

Pour moi, la meilleure manière de vivre avec le lupus est de l'accepter comme un ami et vivre chaque jour avec joie malgré les douleurs. 

Bonne et heureuse année 2020🍾🍾🎉🎉🎉

Mon rapport avec le lupus
1


Posté le

Bravo pour le courage que vous avez .

Mon rapport avec le lupus
1


Posté le

Bonjour l artiste a  fait des siennes  en 2000 par une belle journée d été ⭐️  Pour moi  j’ai. Vite. Compris la suite !!!! Alors je me suis dis ta fait du sport dans ta jeunesse   Et bien. Réveille toi!!!!!!  N attends pas trop pour. Réagir.   3 enfants  boulot cet...pas facile le vélo d intérieur mon premier ami si l on peu dire.m a appris à gérer mes douleurs super. Puis la picine marche etc petite quantité multiples et pour moi ça va.  Mais suspense.     Y fait. 💤 💤💤💤💤dodo bon courage y faut y croire. Ça marche 👣🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♂️🚶‍♀️