Mais qu'est-ce qui me ronge?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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bonjour a tous

je suis nouvelle ici, je recherche des personnes qui sont atteintes de cette saloperie, qui vivent avec depuis des années...

pour ma part jai 31 ans. Je suis malan de deux filles de 6et 19mois.

un matin je me suis vue etre incapable de m'accroupir.. le genoux etait enflé, plein de liquide... 

je me rend à l'hôpital, l'urgentiste dit " cest le ménisque " allez faire un IRM pour confirmer...le jours passe, jai mal au quotidien, je suis limité dans mes déplacements.... je passe lIRM et on exrit sur le rapport lésions du menisque.

ni une ni deux je prend rdv avec un chirurgien orhto : rdv 2mois dattente.

au rdv, ce specialiste ne decele rien et n'est pas du tout d'accord. Il n'y a rien de visible sur lIRM. Alors arthroscanner 1mois et plus tard... et la aussi toujours rien.

et je me traine toujours ces douleurs bizarres ...

je vois alors une rhumato qui dit cest une sunovite villonodulaire.. cas tres rare soit disant... je retourne voir chirugien qui nest pas très convaincu et fini par me proposer une arthroscopie et synovectomie. On est en septembre...opération pour decembre 2017 juste avant Noel.

mais quelque chose me tracasse, pour moi ca vient d'ailleurs meme si je souhaitais que cela ne soit que ´mecanique ´.

mon deuxieme genou aussi devient enorme!

Je retourne voir medecin traitant et demande une prise de sang pour diagnostiquer une polyarthrite rhumatoïde ou autre truc....

et la bingo! Anti corps SM present...

1 an.. que je souffre et que tout le monde me balade a gauche a droite sans s'attarder vraiment sur mon cas.

je suis hospitalisé dans la foulée le 28 Novembre pendant 4 jours.

la specialiste pense au lupus systémique. Je suis au fond du gouffre, je pense a mes filles , je ne veux pas mourir jeune...et tout ce qu'on pense quand on ny connait rien a cette maladie.

aujourdhui je suis sous plaquenil 400mg et cortancyl 17,5mg mais jai mal aux poignets, bas du dos... cest l'enfer avec deux enfants, le travail....

jattends mon rdv en janvier pour voir si les prises de sang complémentaires nous en disent plus.

merci de votre écoute...

Début de la discussion - 26/12/2017

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Bonne fête de fin d'année à tous et toutes l'équipe. 

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Merci! Au moins une reponse meme si ca na rien a voir lol!

Bonnes fêtes 

Mais qu'est-ce qui me ronge?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Verane74‍ 

Je constate que vous n'avez pas eu les réponses escomptées à votre sujet de discussion... Peut-être aviez-vous des questions spécifiques à poster sur le forum ? 

Je vous suggère de pas hésiter à solliciter les membres qui sont actifs en les mentionnant. Par exemple @guénola@ninego@gigi24‍  ou encore @milouuu‍ sont de très bons conseils emoticon Clin d'oeil

Bien à vous,

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Bon conseiller

Bonnes fêtes de fin d'année !  Profitons de bons moments en famille et au diable le lupus ???

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Bonjour, je suis également nouvelle ici, j'ai cette saloperie depuis 14 ans maintenant avec une grosse dégradation de mon état depuis 7 ans (ma deuxième grossesse), je suis en échec thérapeutique total et je subis et me bat contre cette vacherie depuis des années et 2 autres maladies auto-immune sont venues se greffer au lupus...

Depuis quelques temps, je m'inquiète franchement de la mort, les douleurs la fatigue se font de plus en plus présentes et les anti douleurs de moins en moins efficaces... Je regarde mes filles et j'me dis que je veux être là longtemps pour elles... Bref...

Tu as passé tes prises de sang ? Mois aussi on m'a beaucoup baladée je suis restée quasi 2 ans sans qu'on sache ce que j'avais, les médecins ne connaissent pas trop j'ai l'impression...

Désolée pour le pavé ! J'aimerais bien en discuter échanger etc...

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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 Bonjour @Verane74‍ ,

Tout d'abord Courage et Optimisme pour tous ces RV et analyses qui t'attendent (tu en auras besoin et ton corps aussi)

Au moins maintenant tu sais ce que tu as !

En essayant de faire court je suis tombée malade en 2007.. à 24 ans. Avec une atteinte rénale d'emblée. La chance dans mon malheur c'est que j'ai rarement des douleurs intenses, par contre la fatigue, la fatigue, les médicaments.. et 2 hospitalisations en plein été ?.

Ce que je peux te dire c'est que tu es jeune et que le corps se répare !! Et une bonne hygiène de vie t'aidera (alimentation équilibrée, activité physique douce, se reposer, ne pas fumer..).

C'est important d'être suivie par des spécialistes et de préférence avec qui ''ça passe bien''. Tu as le droit de choisir tes médecins, tu as le droit à un arrêt maladie..

Une maladie chronique c'est un truc collé à nous pour la suite de notre vie.. on fait avec, elle nous fait changer, peut-être ralentir.. mais on l'apprivoise aussi, c'est pas tout le temps elle qui commande ?. Et il y a même des personnes chez qui elle sommeille pendant des années..

Bon courage

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Bon conseiller

Bonjour Hourrietta 

Bonne et heureuse année 2018 ! Je comprends ton d'espoir car à un  moment donné, on a envie de baisser les bras. 

C'est la dernière chose à faire, il faut continuer le combat, pense à ta famille, c'est bien d'évoquer la mort mais ce n'est pas le moment !

Je souffre de cette maladie diagnostiquée qu'en 2012, j'ai touché le fond.

pour mes enfants, j'ai décidé de me battre et surtout j'ai appris à vivre avec la maladie.

J'ai dû faire des concessions et voir même des sacrifices. 

Alors, ne te laisse pas faire et surtout il a toujours une solution ! 

N'hésite pas si tu as des questions ! 

Bonne journée à tous ????

Mais qu'est-ce qui me ronge?


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Merci de vos messages ! Ca encourage

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