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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

J'ai 22 ans et en janvier dernier on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune.

Je suis suivie tous les mois en médecine interne, mon médecin me dit que dans mon cas il est encore trop tôt pour appeler ma maladie un "lupus" même si j'en ai tous les symptômes. On m'a dit que dans mes prises de sangs j'avais un taux qui correspond au lupus mais qu'ils ne sont pas encore sûre à 100%, qu'il me faudra attendre encore après plusieurs prises de sangs.

Donc pour l'instant on appelle ça une Polyarthrite inclassée. 

Comme symptômes j'avais: 

- Douleurs et gonflements des articulations (surtout le genou droit)

- Plaques rouges sur tout le corps (mais surtout sur l'abdomen)

- Fatigue intense

- Poussée de fièvre inexpliquée

Je suis sous Plaquénil depuis 2 mois et je dois dire que je suis plutôt satisfaite car je n'ai plus eu de gonflements aux articulations ni de plaques rouges. 

Cependant, la fatigue est toujours là et commence à me pourrir la vie. Je suis étudiante et je révise beaucoup en ce moment mais avec cette fatigue je ne peux strictement rien faire. Pourtant je suis très sportive et même avec ça et un sommeil obligatoire de 9-10 heures par nuit, je suis constamment épuisée et je ne tiens que 3-4 heures dans la journée, après ça c'est les maux de têtes qui reviennent et une envie de dormir intense.

J'en ai parlé à mon médecin mais elle m'a dit que pour la fatigue, il n'y avait rien à faire.

J'aimerai avoir des conseils de personnes ayant le Lupus ou une Polyarthrite pour savoir comment vous lutter contre cette fatigue ? Prenez-vous une cure de vitamine ou un médicament ? 

Merci :)

Début de la discussion - 30/04/2018

Lupus / Polyarthrite inclassée
Membre Carenity
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Bonjour LeaT08, j'ai 21ans je suis diagnostiqué d'un Lupus Erythémateux Disséminé de classe IV avec atteintes rénales depuis presque 3 ans maintenant et mes début avec la maladie ont été très compliqué comme toi.. Les symptômes étaient similaires aux tiens et la fatigue inssuportable... J'ai été sous Plaquenil dès le début mais j'avais aussi un traitement à base de vitamines et de potassium à côté, je pense que ça peut aider. Aujourd'hui tout est rentrer dans l'ordre je dors correctement il y a des jours plus difficile que d'autres ou la fatigue est difficile à gérer mais tu verra tout ira bien pour toi aussi. 

Bon courage :)

Lupus / Polyarthrite inclassée
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 8, j'ai 21ans je suis diagnostiqué d'un Lupus Erythémateux Disséminé de classe IV avec atteintes rénales depuis presque 3 ans maintenant et mes début avec la maladie ont été très compliqué comme toi.. Les symptômes étaient similaires aux tiens et la fatigue inssuportable... J'ai été sous Plaquenil dès le début mais j'avais aussi un traitement à base de vitamines et de potassium à côté, je pense que ça peut aider. Aujourd'hui tout est rentrer dans l'ordre je dors correctement il y a des jours plus difficile que d'autres ou la fatigue est difficile à gérer mais tu verra tout ira bien pour toi aussi. 

Bon courage :)

Lupus / Polyarthrite inclassée
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Membre Carenity
Posté le

Merci Maeva pour ta réponse. 

Je vais essayer de me renseigner pour une cure de vitamine, merci pour ton conseil et bon courage a pour la suite :) 

Lupus / Polyarthrite inclassée
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

hello! mOi je fait partie des inclassées puisque bcp de symptômes ressemblant au lupus.. Qqeq perturbations.du bilan sang en lien..mais pas assez spécifique pour un diagnostique...pas de syndrome inflammatoire...et pas bcp amelioration avec le plaquenil...dc on ma parler lupus..connectivite mixte..connectivite inclasser puis maintenant on me parle de fibromyalgie..laisser moi rire bref.. je suis passer par des phases d'extrême fatigue, ou une simple douche t'épuise pour le reste de la journée...et ma foi a part te reposer...il ny  a pas grand chose d'autre  faire...respect ton corps c'est le plus important...dans ces moment pas la peine d'essayer lui imposer qqe chose... le respecter et se reposer... bIen évidement tu peux essayer de te booster..huiles essentielles, homéopathie, phytothérapie...(gingembre, spiruline et autre selon ce que tu souhaite) mais sache que rien  ne suffira si il ny a pas le repos associer..repos imposé par ton corps!!!

tu peux essayer la sophro et/ou l'hypnose...moi ca ma aider...

au bout d'un an et 2 mois je retrouve une autonomie de 4h en pleine activité...pdt 6mois c'était plutôt 2h environ et une sieste de la durée de mon activité était nécessaire... eT dans les pires moments ben une douche une sieste un repas une sieste un coup d'aspi au lit tout l'aprèm...

au début on lutte..apres on adapte ses efforts...puis on récupère au fur et a mesure mais il faut s'écouter ...écouter ton corps qui hurle Stop!!! sI il t'impose une chose pareil c'est qu'il en a besoin!!! iL te force a prendre soin de toi!!!

bon courage !!!

de tout  coeur avec tout ceux qui galère !!!

Lupus / Polyarthrite inclassée
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Déborah,

honnetement, je comprends ta frustration car moi aussi ca a mis du temps pour qu’on me donne un diagnostique, et on ne m’a toujours pas dit officiellement qu’il s’agit d’un lupus.

je vais suivre tes conseils pour lutter contre cette fatigue et je te comprends car je me reconnais dans ta description. Meme une douche et faire deux-trois choses a la maison m’epuise et si je fais une sieste c’est encore pire. 

Je suis tres sportive et je dois dire que cela m’aide beaucoup pour reduire les inflammations et lutter contre la fatigue. Ca peut paraître paradoxal mais pourtant le sport est un bon remede. 

On m’a egalement dit de faire des massages et sophrologie donc je vais essayer. 

Bon courage 

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