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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous !

J'ai 27 ans et je suis avec mon compagnon depuis un an. Cette année n'a pas été très facile au niveau de ma santé. J'ai eu beaucoup de problèmes, d'examens, une grosse hospitalisation et enfin des diagnostics qui ont commencé à tomber (lupus et syndrome de gougerot sjogren). Mon compagnon a été très présent pour moi et tout se passe bien entre nous mais il m'a confié récemment se sentir parfois comme un infirmier et avoir des difficultés à passer de ce rôle à celui d'amant. Il a aussi été beaucoup inquiet et tous ces éléments là ont un gros impact sur la dynamique sexuelle qu'il y avait entre nous avant. On en parle librement tous les deux mais c'est difficile de trouver un équilibre. Il veut que je continue à lui parler de tout ça et il veut être présent quand j'ai besoin de soutien mais on voudrait aussi réussir à retrouver cette dynamique là.

D'autres personnes ont eu ce genre d'impact dans leur couple ? Vous avez réussi à retrouver un équilibre sans faire de la maladie un sujet taboo ? 

Début de la discussion - 20/10/2021

Lupus et vie sexuelle

• Animatrice de communauté
Posté le

 Bonjour @CeciliaF‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à venir témoigner : @gigi24‍, @lilou66‍, @Chris68‍, @lupus_sucks‍, @jadouuuu‍, @fatiti13‍, @loupiote‍, @EINHEIT54‍, @COLIBRI14‍, @sheryl‍, @mcsoleil‍, @liliaurelie‍, @Elo&lulu‍, @Fafafabie‍, @Lilou81‍, @LORNAL‍.

Quel est l'impact de la maladie sur votre libido, votre sexualité ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de vos retours et belle journée.  
Claudia de l'équipe Carenity

Lupus et vie sexuelle


Posté le

@CeciliaF 

Bonjour Cécilia,

je comprends vos soucis même si j'ai la chance d'avoir été touchée plus tard par la maladie (vers la quarantaine  et j'en ai 61). Et j'ai rencontré mon compagnon il y a 7 ans, lors d'une poussée des 2 maladies ( comme vous) à cause d'un stress professionnel, en plus effets secondaires du traitement qui me donnaient des vertiges terribles... bref, je me demande comment il n'est pas parti en courant. Il est resté et m'a beaucoup aidée même si il était dans le rôle d'infirmier aussi. Il est un peu plus jeune que moi et la sexualité est importante pour lui, donc il faut beaucoup discuter entre vous et être patient, rien n'est figé dans le temps et l'important c'est de tenir l'un à l'autre. Il y a 4 ans, on est passé à une autre sexualité car malheureusement pour moi les rapports sont devenus trop douloureux ( ménopause en plus) , on s'est adapté et on garde notre complicité. La maladie ne doit pas être au centre de votre couple, il y aura des périodes plus propices à votre intimité et d'autres plus difficiles, donc il faut profiter des moments heureux où la maladie nous laisse du répit. Je vous souhaite de trouver votre chemin commun, il n'y a pas vraiment de règle, il faut inventer continuellement et garder le moral malgré tout, bon courage à vous, Dites-vous que la recherche avance et qu'on trouvera un jour un traitement .

bien amicalement 

Lupus et vie sexuelle


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Cécilia, trouvez ses propres repères et écouter son corps tout en partageant avec son partenaire pour éviter des frustrations de part et d'autres. C'est la règle que j'applique dans mon couple cela donne des fous rires et une grande complicité

Lupus et vie sexuelle


Posté le
Bonjour cécilia je sais que c'est pas facile quand on a cette maladie , il suffit juste que vous soyez de bonne complice dans votre vie de couple . Ecouter son corps les bons moments pour mieux se rapprocher envers son conjoint. Courage prenez soin de vous

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