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Patients Lupus

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Sujet de la discussion


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Bonjour,

Se protéger du soleil facile ; mais du froid plus difficile.

Mon lupus se situe surtout au niveau de mes articulations. A ce jour, je ne trouve pas de solutions pour me protéger de froid.

Mon médecin m'a dit d'utiliser les gants de soie. Dans mon cas, ça ne marche pas en plus je les double aux gants de laine.

J'ai même demandé d'autres médecins et infirmières, mais c'est les gants de soie qui reviennent.

Avez-vous une autre solution ?

Merci

Début de la discussion - 15/11/2011

Lupus et froid

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Bonjour Manu,

Personnellement, j'en souffre énormément en ce moment. La seule chose qui me soulage est la chaleur.

Donc même si ce n'est pas bon pour la planète, je prends des bains chauds.

Et puis j'ai adopté divers accessoires, chapeau en premier lieu, gants doublées avec gants de soie.

Mais ce qui me fait vraiment du bien, ce sont les produits Nexcare HotCold que tu peux faire chauffer au micro-ondes et qui sont réutilisables. Leurs prix ne sont pas excessifs et il en existe différentes tailles et modèles pour réchauffer le corps.

Je te mets un lien vers ce type de produit que tu peux commander sur internet ou via ton pharmacien.

C'est un investissement puisque non pris en charge par la Sécurité Sociale mais ça soulage vraiment.

http://www.google.fr/search?aq=f&gcx=c&sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=nexcare+coldhot#q=nexcare+coldhot&hl=fr&prmd=imvns&source=univ&tbm=shop&tbo=u&sa=X&ei=OVXCTsChMMSwhAelms3sDQ&ved=0CHoQrQQ&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.,cf.osb&fp=fd5ae496f00686c9&biw=1440&bih=785

Lupus et froid

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Bonjour Frédérique,

Merci pour le lien, je vais voir avec mon pharmacien sinon via internet.

T'inquiete pas moi aussi je souffre en ce moment et surtout le wek end dernier. 

Il faut aussi que je rachete des gants de laine et de soie.

Les frais annexes commence à couter cher. A quand la prise en charge complète ?

Ce serait un bon sujet de discussion. 

Bon courage

Lupus et froid

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Je suis passée à la pharmacie hier, pour faire le plein mensuel :) et j'ai craqué pour un nouveau produit Nexcare ... il s'agit d'un minerve avec un emplacement pour glisser une pochette chauffante.

Je m'en suis servie hier de suite en rentrant, et ça m'a fait un bien fou. Une fois la nuque décontractée, le reste suit, les épaules et le haut du dos !

Quel bonheur, pour 20 €, non remboursé évidemment. Mais je ne fume pas, je ne bois pas, alors je m'offre des petits plaisirs. 

Je préférerai m'offrir un  nouveau corps mais là, ça reste du domaine du rêve.

Bon courage à toi aussi.

Lupus et froid

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BONJOUR moi j'ai "craqué" pour des bouillotes en noyau de cerises qui vont au microondes et aussi au frigo.Je viens de le recevoir je les essayerais donc ce soir mais dejà a l'aspects ils ont l'air de qualité . En plus a mon avis l'effet massage des petites Boules risque de m'etre bien benefique . Mon seul regret c'est de pas en avoir trouvé des petites a la taille de mes menottes Pour dehors.Sinon pour le foid c bonnet,gants écharpe des que je mets mon nez dehors ..

http://www.doucebouillotte.fr/bouillotte-micro-onde-et-a-eau/75-bouillotte-aux-noyaux-de-cerise-couleur-rayee-coton-19x20cm.html

Bon courage a vs

bisous

Lupus et froid

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Bonjour à tous !

Je connais pour ma part ce problème circulatoire qui atteind en premier lieu la micro-circulation est qui est plutôt très handicapant lorsqu'il fait froid ou humide.

J'ai également eu ce conseil du port de double-gants avec donc des gants en soie et d'autres gants par-dessus. J'ai investi et essayé ... j'ai plusieurs paires de gants en soies et une multitude d'autres paires de gants. Pourtant j'avoue que c'est une solution qui ne m'a de loin pas convaincue d'autant plus que je trouve que du coup je bouge moins mes doigts et que ceux-ci sont pour le coup plus ankylosés et plus froid par cette méthode.

Il y a quelques années mes doigts étaient dans un état un peu catastrophique et j'avais déjà connu des nécroses sur l'extrémité de plusieurs doigts et pour moi il fallait absolument que je trouve une solution.

Aujourd'hui je dois dire que j'appréhende l'hiver (enfin on va dire que cette année il est plutôt doux donc pas trop à se plaindre pour ça ;o)) ) avec mon de stress. Un médecin m'a un jour relaté une étude qui avait été faite et qui avait permis de démontrer que je faite de protéger la tête et le coup avec une action directe sur la vasodilatation des extrémités (mains et pieds). Il est donc particulièrement important de mettre un bonnet et une écharpe.

Ma façon de faire au jour d'aujourd'hui et si je peux donner qq conseils à ceux qui ont envie d'améliorer les choses sont :

- d'affronter le froid qu'en cas de nécessité (notamment les longues journées à l'extérieur)

- de porter une bonne veste, des gants (je ne mets plus qu'une paire) et surtont un bonnet ou un chapeau (qui recouvre les oreilles) et une écharpe (il y en a de tellement belles tricotées)

- d'utiliser des chauferrettes de ce type http://www.pearl.fr/sport/equipement-de-sport-loisir/camping/chaufferette-de-poche-firebag_SD66.html . J'en ai au moins une quarantaine et je les trouve géniales car elles sont faciles à transporter, génèrent une chaleur de manière instantanée et peut s'emporter partout! On les trouve à des prix tout à fait raisonnables aussi bien dans des supermarchés types lidl, aldi ou norma lors de promotions, sur internet et dans d'autres magasins. Elles sont réutilisables une quantité de fois et permettent d'avoir les doigts au chaud aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur. En ballade j'actionne l'une ou l'autre chauferette et j'essaye de laisser mes mains dans les poches du manteau ;o)))

- d'avoir un entourage génial, qui vous réserve toujours la place au radiateur ;o))

Lupus et froid

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Bonjour à tous !!

Comme SL7 j'utilise des chaufferettes, je les glisse dans les poches de mon blousons. C'est plutôt utiles.

Sinon c'est gants en cuir, écharpes et blousons, et sous pull "damart",  et collants à l'occasion . L'année prochaine je pense investir dans des pull over polaires,  et chaussettes en soie.

Et je reste le moins possible dehors en hivers.

Voila bon courage et bientot les beaux jours 

Lupus et froid

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coucou tous le monde,

Je crois que cette rubrique nous concerne tous.. je  relance le sujet...car voudras savoir si vous avez deja utiliser une bouillotte electrique. Si oui, ou l'avez vous eu ?

Je vais mettre des genouillères, des coudières, et des proteges poignets peut etre ..., vais aller a Decatlon si j'en trouve car

Sl 7 , je voulais aller sur le lien que tu as mis avec gentillesse mais n'y arrive pas, est ce que tu pourrais m'aider .

j'ai vu que beaucoup de personnes viennent s'inscrire sur le site et veulent dialoguer, n'hesiter pas a le faire dans cette rubrique...

Bon courage a tous et a bientot sur le net

Lupus et froid

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Bonjour les amis,

Que pensez-vous de ce gros panda pour vous réchauffer vos petits doigts lol ?

Il n'empêche que j'aimerais trop l'avoir pour avoir bien chaud la nuit et dormir comme un bébé.

Hmm, je me vois déjà dedans.

Ce qui est la cause du froid dans nos doigts et nos orteils, c'est une mauvaise circulation sanguine et il faut y remédier en la stimulant. Boire une solution naturelle telle que l'Aloe vera va booster votre circulation

Avant, les gants de soie étaient ma deuxième peau. Je devais même manger avec tellement j'avais froid. C'était désagréable comme si on m'a plongé les doigts dans le congélateur et qu'on les ressortait ou quand ils sont gelés par temps hivernal.

La bouillotte avec des graines est une bonne solution pour se réchauffer mais comme le dit @luluélo, il faut porter des vêtements chauds pour créer et garder la chaleur dans tout le corps. 

Boire une boisson chaude (voire très chaude pour ma part) ce que vous voulez. Pourquoi pas un chocolat chaud ou un cappuccino? Oulala, la gourmande ici lol!) Elle réchauffe à la fois votre corps et vos mains!!!

Qu'est-ce que ça fait du bien! Ressentez ça encore plus avec des gants de soie ou en laine.

Si on peut se faire des petits cadeaux pour atténuer nos souffrances, fonçons!