Lupus et douleur ça s'arrête quand ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion


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Bonjour a tous,

diagnostiquer début avril, cela fait 3mois et demi que je prend du plaquenil, de la morphine en LP, anti inflammatoire, du tramadol et du doliprane...les douleurs ne cédant pas mon médecin m'a envoyer vers un CHU ou le toubib m'a mise sous methotrexate en plus du reste... Cela fait 3semaines maintenant mais limite c'est pire...

je souffre depuis janvier et n'ai eu que 2 jours sans douleurs... J'essaie de positiver de me dire que ça va aller...mais ça commence à faire long,j'en ai marre...

ça s'arrête quand?

quelle est votre experience avec la douleur, vos moyen pour la supporter?

je fais un peu de sophro...ça aide mais pas suffisament a mon,gout...

le médecin parlais d'hypnose...qq'un a t-il testé? Quel retour?

il en va de même pour la fatigue qui persiste malgré 4mois que je me repose, je suis en arrêt,je sieste tous les jours et je dors la nuit...

quand est ce qu'on sort de cet état? Il est ou le bout du tunnel ou on retrouve l'énergie,le dynamisme, l'envie d'aller a100a l'heure? Pas que l'envie, la possibilité aussi de faire tout ce qu'on veut...

pour ma part je considère cette maladie comme "pas trop grave" dans,le sens ou c'est pas un cancer auquel on ca sucomber dans 6mois, il y a des traitements et avec qqes regles d'hygiène de vie et de prévention il y a moyen de vivre correctement....mais combien de temps faut -il pour être stabiliser??

merci d'avoir lu et merci a ceux qui prendront la peine de répondre!

bonne journee a tous!

Début de la discussion - 06/09/2017

Lupus et douleur ça s'arrête quand ?
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Bonjour @ouinette!

Je comprends tout à fait tes difficultés. J'ai moi même été diagnostiquée en 2014 après une très grosse crise (1 mois d'hospitalisation). La poussée a duré environ 1 an et je pense qu'au bout de deux ans je n'avais plus de douleurs par contre toujours beaucoup de fatigue!

J'espère que tu te sens mieux.

Bon courage,

Lise

Lupus et douleur ça s'arrête quand ?

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aie aie aie ...2ans....pfff j'ai encore du chemin a faire alors...ça va faire 6mois d'arrêt maladie...je n'ai que 3h d'autonomie en pleine activité après jsuis pliée repos obliger...c'est un peu mieux dans le sens ou j'arrive a me passer de sieste...mais pzs de sans douleurs... 

Le médecin du chu m'a augmenter la dose de methotrexate...j'ai atteint la dose maxi et j'ai toujours tout le reste des antalgique et le plaquenil....c'est franchement bof comme résultats... Et par dessus le marcher le toubib refute le diagnostic de lupus...et en avant les investigations pour trouver ce que c'est...

combien de temps toi entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif??? 

quel ttt as tu a l'heure actuelle ??

as tu été en arrêt de travail? Si oui combien de temps?

quel type de lupus?? Atteinte d'organe ? Cutanée ? Articulaire ??

merci d'avoir répondu et si tu as un peu de temps et l'envie on peut échanger quelques messages...

bonne journee

Déborah 

Lupus et douleur ça s'arrête quand ?

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@ouinette 

Bonjour. Je n'arrive pas à retrouver votre message où vous mentionnez "la théorie des petites cuillères". Je vous remercie d'en avoir parler. Cela décrit tout à fait ce que je vis. J'ai un SLD connu depuis 2007. Au niveau de Carenity, j'ai un problème en qui concerne la définition de mon profil qui ne me correspond pas. Il y a à ce jour 22 profils Papillon2 et Papillon.2 ,  Carenity n'a pas résolu ce problème.

Pour me joindre vu cette situation voiçi mon email

e2.jacques@wanadoo.fr

Cordialement

Lupus et douleur ça s'arrête quand ?

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Voir ci dessus.

Lupus et douleur ça s'arrête quand ?

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Bonjour,

je viens de vous envoyer le lien par mail! 

j'espère que vous l'aurez reçu ! 

bonne après midi!