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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, bonjour, 

J'aurai aimé avoir des avis, ou bien des témoignages, si des personnes ont vécu la même chose que moi. 

Il y a quelques années, (3 ans et demi), suite à des pb gynéco, j'ai dû changer mon mode de contraception (stérilet mirena) pour la pilule Claréal. Dans le même temps, j'ai stoppé le tabac.

J'ai commencé par avoir des genre de petites lésions sur les bras qui démangent (surtout l'été au soleil), puis aussi sur la poitrine…  puis fin 2017, les pb ont réellement commencés ! 

Fatigue +++, vertiges, inversion de mot, lettres, syllabes, psoriasis du cuir chevelu, et du jour au lendemain, suite à un choc émotionnel, de fortes douleurs dans les bras, les mains, jusqu'aux épaules. Les douleurs sont aléatoires, peuvent m'handicaper un jour, et le lendemain être parties, pour mieux revenir quelques jours plus tard, aux doigts, poignets, coudes, parfois un bras, puis l'autre… J'ai régulièrement cette sensation d'être grippée, courbaturée.

J'ai fait plusieurs prises de sang, radios, IRM.

La prise de sang montre une inflammation, ainsi que des anti-corps en hausse (80ème en 2018 et 320ème en janvier 2019), mais rien dans la recherche des anti-corps n'est positif.

Les radios et IRM ne sont pas très concluants et montrent uniquement un ou deux points d'arthrose, une tendinite …. 

Je n'ai pas de traitement. j'ai arrêté le Lyrica en novembre (il ne me faisait rien).

Depuis début janvier, j'ai la peau du visage qui a changé. Joues, nez et front rouge, comme si je m'étais pris le soleil du mois d'aout en plein visage ! La peau me brûle ! 

Bien entendu, j'ai fait mes petites recherches sur le sujet, et je tombe sur le Lupus. Mon prochain rendez vous avec l'algologue qui me suit est en avril, et impossible d'avancer le rendez-vous.

J'ai lu dans les contre-indications de ma pilule Claréal Gé, que le Lupus Erythémateux, peut être un effet indésirable. J'ai donc pris la décision de l'arrêter. 

Je me demandais si certaines d'entre vous aurait eut ce genre de pb avec leur pilule ? Et si l'arrêter avait stopper la progression de la maladie ou bien une fois installée, s'il est trop tard ? 

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et de votre aide

Début de la discussion - 04/03/2019

Lupus en effet indésirable de la pilule
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous déjà entendu parler d'un lupus se déclarer de cette façon ? Comment s'est manifestée la maladie chez vous ? 

Passez une bonne journée,

Louise

Lupus en effet indésirable de la pilule
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Pour ma part mon lupus s étant déclaré à mes 15 ans je n avais pas encore de contraception.

Par la suite j ai été mise sous microval puis cerazette depuis environ 10 ans.

Mon lupus s est manifesté par des douleurs articulaires sur l ensemble de mon corps du cou aux orteils en passant par les doigts et par la perte de cheveux.

Lupus en effet indésirable de la pilule
Membre Carenity
Posté le

no quand je découvert mon lupus javais pas de dispositif contraceptif donc je sais pas il faut de la patiente e voix avec ton mendicité traitant il va renvoyer chez hôpital pour voir avec l immunologue si nécessaire 

Lupus en effet indésirable de la pilule
Membre Carenity
Posté le

Merci pour les réponses, je l'ai arrêté donc je vais bien voir, et attendre mon prochain rv avec le centre anti-douleur…