Témoignage sur mon lupus et questionnements

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Patients Lupus

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Je vous salue toutes.

Mon texte va être excessivement long car je ne me suis jamais confiee ainsi. C'est la première fois, que je viens ici et que je vais me livrer à des personnes qui ont le lupus...

J'ai 24 ans maman d'un petit de 4 ans, je suis de la frontière suisse et tout commence à l'âge de 16 ans, j'ai des poches de fer plusieurs fois par an pour une carrence en ferritine récurrente qui ne répond pas au traitement classique. Puis en plus de cela on remarque que mes genoux commencent à me faire mal à lâcher je me retrouvais en fauteuil à l'hôpital tellement j'avais mal... Puis vu l'état des genoux à l'imagerie on c'était dit que c'était du au sport intensif dans le cadre de mes études. Puis j'ai commencé à avoir des douleur bizarre dans le ventre avec des perte de poids perte de cheveux mal partout le rash malaire on m'emmène donc à l'hôpital américain où l'hemato interniste sent que j'ai des ganglions aux aisselle au cou que j'ai une spleno hepato megalie. Il prescrit donc plein de prise de sang bizarre et les anca ressortent positif et rien d'autre hormis mes globules blanc et rouge qui vont pas bien pour la première fois donc il dit on va faire tep scan et on me dit qu'il y a des ganglions que il se peut que je fasse un tout début de cancer j'avais 17 ans. On me refait un deuxième tep qlq temps après a la frontière et on me dit que tout est partie je suis miraculé. Du coup je pars faire mes études à Lyon ou je suis suivi par le professeur hot qui me dit il n'y a pas de raison à ce qu'o' continue le suivi actuellement juste continuer vos poches de fer à la frontière suisse. je me marie et je tombe enceinte malgré que les docs m'ont déconseillé pendant ma grossesse je bouge partout car mon mari est en mutation pro constante puis durant la grossesse je me retrouve à 4 de ferritine je convulse j'ai de la tension donc je me retrouve à être declancher en juin 2017 dans un hôpital en IDF ou je n'avais eu aucun suivi hôpital niveau 2. Puis après l'accouchement mon fils était en neonat et moi subitement j'avais d'horrible douleur au cœur, je leur explique que je suis coach chaque année j'ai mo' épreuve cardiaque qlq chose va pas ils font les exam ils ne retrouvent rien j'attends un mois ainsi car le temps que mon fils aille mieux et on repart à la frontière la ou j'ai été suivi et j'apprends que j'ai fait une eclampsie et que je fais une pericardite. La bas je me repose chez ma famille qlq Mois et en octobre 2017 je rentre en IDF avec mon mari je refais une pericardite la bas... Du coup je pars dans le 49 me reposer chez ma grand mère ou la Dr la bas m'a conseillé de faire un suivi de mon eclampsie car c'est pas normal toute cette fatigue et ces pericardites en janvier 2018 j'en refait une en mars 2018 à pericardite devient sèche j'accumule bcp de douleur articulaire et en juin 2018 j'en fait une autre pericardite proche de l'aorte cardiaque si j'ai bien compris. J'ai fini en usic la veille de mes 21 ans. Et là on me bilante avec le néphrologue qui m'explique que j'ai les Aan à 640 cryoglobilinurie faiblement positive et anca anti DNA etc tout négatif il fait donc un staf avec le Dr Gali qui a dit que c'est un type de lupus rare avec non détection des anti adn et qu'il faut commencer plaquenil voir andoxan je prends plaquenil 200mg je refuse la cortisone et j'arrête là colchicine en dégradé afin d'arrêter pas d'un coup. Je repars vivre en IDF avec mon mari le rejoindre enfin après toute ces misères et la bas grosses crise articulaires mais les Aan à 1/80 donc ils me disent d'arrêter plaquenil. En octobre 2019 je refais une pericardite avec grosse douleur articulaire rash malaire ou la du coup je fini suivi à l'e3m et les Aan sont à 340 ou 320 je crois et ils me disent que il n'y a que ça de positif en homogène et que avec tous les examens capillaroscopie OK prélèvement des glandes OK. Et que j'ai des dfs70 positifs et que fréquemment les dfs70 positifs excluent les connectivite mais que dans leur équipe des gens à lupus avaient uniquement des dfs70 donc que pour l'instant y'a rien et que voilà faut suivre car je ne suis pas à l'abri de faire une maladie auto immune..

On est en 2020 Je voulais un autre bb malgré les fausses couche donc ma généraliste m'explique que on va me bilante les Aan seulement sont positif à 160. Que si je veux être enceinte je peux mais faut être suivi à Melun donc je tombe enceinte je me fais suivre malheureusement une 3eme fausse couche a 3 mois en août 2020 brèche dural blood patch bref auj j'ai perdu la sensibilité d'une infime parti de mon pied. Je n'en pouvais plus d'être dans ces hôpitaux donc mon mari me dit j'ai une bonne nouvelle on déménage en Normandie.

La bas je me sent mal du au blood patch donc il m'hospitalise pr des examens et du repos et l'intensite la bas ne pense pas à un lupus . Et puis je vais en vacances en décembre 2020 à la frontière suisse et la bas je découvre que je refais une pericardite à double épanchement et une arthrose du dos du au blood patch avec une bursite et mimi oedeme. Il me remet sous colchcicine et appel l'interniste de Normandie pour lui dire que qlq chose cloche sur mon cas. L'interniste la bas me dit je suis désolé je pense qu'un lupus est vraiment probable au final on va pas mettre plaquenil vu que vous l'avez mal supporter (car entre tous cas j'ai développé énormément d'allgerie médicamenteuse) on part sur methoject donc mtx a 7,5ml et acide folique.

Et donc tout allait bien mon mari arrête le boulot etc mais malheureusement il manquait de dr la bas pour faire des test allegro pour d'autre soucis que j'ai au ventre etc... Je devais aller à chaque fois à Paris et on a fait le choix de se rapprocher de nos famille en allant à Lyon. Depuis septembre 2021 de mon côté j'ai arrêté tout traitement car j'en avais excessivement marre. Je suis suivi par un hemato du medipole désormais pour les poches de fer qui est sur que j'ai une maladie auto immune car aan qui fluctue bon dernière pds inférieur à 80 mais on se demande si c' est pas erreur du labo et globule blanc depuis des années.

J'ai de lourdes douleurs au poids ou j'ai l'impression on m'arrache les tibia je vis avec une canne à 24 ans et je viens de découvrir que le fer est un soucis intergenerational car ma mère et mon fils sont touché aussi et que ma grand mère a une maladie auto immune et que la maladie de ma mère parasytaire touché son immunité mais on gère lol j'ai rdv le 15 mars avec professeur hot qui m'a pas vu depuis mes 18 ans et que n'est pas du tout au courant de tout ce bordel. J'espère vraiment pouvoir reprendre mtx meme si c'est un dur traitement car je n'avais plus mal au cœur et aux articulations... Je regrette d'avoir tout lâche mes traitements ne le fait jamais.....

Et vous alors votre lupus ? Il est foufou aussi ?

Sinon vous aussi vous avez les aan qui fluctuent ?

Quels sont vos résultats quotidiens et vos traitements ?

Début de la discussion - 07/03/2022

Témoignage sur mon lupus et questionnements

• Animatrice de communauté
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Bonjour @MaskedFace,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec le lupus.

J'invite des membres à partager leurs expériences : @rabinou, @Isache, @Mimi27190, @Annye, @petitpaz, @Titibreizh, @robinhood 46, @gaelle64, @nini34210, @juliejr37, @LAMOUNE, @Gautier.tatiana, @Mccesson, @Sonia1992, @Zina14, @Mounia, @Amidaa, @Marizune, @Nina09, @bebegim32, @Yoyo14, @April66.

Comment vivez-vous avec votre lupus ? Vos marqueurs AAN sont-ils fluctuants ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Témoignage sur mon lupus et questionnements


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Hola @Claudia.L merci baucoup

Témoignage sur mon lupus et questionnements


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Bonjour MaskedFace,

 Je n'ai pas le lupus, j'ai une maladie auto-immune non spécifique. J'ai une sœur qui a bien le lupus, est traitée avec des immunosuppresseurs, et notre mère et grand-père avait des problèmes immunitaires moins compliqués et plus facilement gérer, que ma sœur et moi.

 j'ajoute une traduction en français d'une étude publiée le 09 décembre 2021.

 Les observations de l'étude sont très similaire à mes observations personnelles faites il y a environ 5 ans.

 Apres des annees d'incomprehension de la part des docteurs, je me suis équipé avec une détecteur de particules portable (sans doute moins performant que celle de l'étude), et ceci m'a permis de comprendre pourquoi une jour toute va bien, et le lendemain toute part en vrille. Le moment où je savais qu'il y avait un lien entre le nombre de particules dans l'air, et la réaction inflammatoire responsable de mes "crises", j'ai pu mettre en place des mesures pour éviter mon exposition aux particules. Les effets étaient immédiats. Mes crises n'ont pas disparu, mais il y avait une nette réduction de leur sévérité et une augmentation de l'espace entre une crise et une autre. Ceci a completement changer le façon que j'ai pu observer ma maladie, je n'étais plus dans une situation ou ma maladie était "foufou" comme vous le decrit, mais le maladie commencer a montrer des patterns ( des séquences, d'enchaînement des effets que prenait une forme distinct) l'aspect de ma maladie, jusqu'à la considérer aléatoire, ne l'était plus, il avait bien des raisons pour mes crises, et mon objectif était de le comprendre pour les éviter.

 l'autre chose que j'ai pu observer, qu'était aussi observer dans l'étude, est qu' il y avait un délai entre l'exposition et les conséquences. Ceci je l'appelait le cycle de 3 jours. Je n'avais pas accès aux études sanguines pour constater ce délai, mais j'ai pu observer mes urines et mon ressenti (tous les symptômes partout dans mon corps). Ce délai de 3 jours m'a permis de comprendre la complexité du problème, et la difficulté que j'ai eu à comprendre jusqu'à la.

 Ce que je fais aujourd'hui va m'affecter différemment à cause de ce que j'ai fais les 3 derniers jours, au pas fait. Et, ce que je fais aujourd'hui, va avoir une influence sur ce que je peux au peux pas faire dans les quelques jours à venir. L'étude ne parle pas d'un cycle de 3 jours, mais ca montre qu'il y des réaction à une niveau cellulaire qui sont apparents à partir du 3ème jour. Mes observations du cycle de 3 jours était, qu'il y a une forme d' accumulation. Si je laisse passer les 3 jours, sans m'exposer à nouveau, il n'y a pas de problème, mais si j'ajoute pendant les 3 jours, c'est là où les choses prennent une autre tournure, et l'inflammation prend des proportions catastrophiques.

 Ca fait maintenant 5 ans que je n'ai pas eus une seule crise catastrophique, et les quelques petites crises ont tous vite passer, sans complication. Les études spécifique, sur la pollution de l'air et le lupus, sont assez limité à ce jours (surtout en langue française), mais vous trouverez beaucoup d'information sur les effets de notre environnement, (pas exclusivement le air) sur le corps humain a une niveau cellulaire, si vous regardez la sujet de surcharge toxique.

Voici l’étude en question traduite avec le liens âpres.


Abstrait

Objectif


Évaluer l'effet de l'exposition individuelle, en temps réel, aux polluants liés à la circulation sur les taux sériques d'interleukine chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique (c-SLE) apparu dans l'enfance.

Méthodes


Une conception longitudinale et observationnelle a été menée dans 12 mesures répétées d'échantillons de sérum et d'évaluations cliniques (totalisant 108 mesures) de patients c-SLE sur 30 mois consécutifs. L'exposition individuelle en temps réel aux particules fines (PM2,5) et au dioxyde d'azote (NO2) a été mesurée avec des moniteurs portables. Une équation d'estimation généralisée a été utilisée pour évaluer l'association entre l'exposition aux PM2,5 et au NO2 et les niveaux de cytokines sériques suivants au cours des 7 jours précédant l'évaluation clinique et le prélèvement de sérum : MCP1, IL-6, IL-8, IL-10, IL- 17, IFN-alpha et TNF-alpha. L'activité de la maladie et d'autres facteurs de risque ont également été contrôlés.

Résultats


Une augmentation de l'intervalle interquartile (IQR) de la concentration quotidienne de PM2,5 était significativement associée à une augmentation des niveaux de TNF-alpha les troisième, quatrième et septième jours après l'exposition ; IL-10 les troisième et quatrième jours après l'exposition ; IL-17 les troisième et septième jours après l'exposition ; et INF-alpha le troisième jour après l'exposition (p < 0,05). Une augmentation de l'IQR de la moyenne mobile sur 7 jours des PM2,5 était associée à une augmentation de 6,2 pg/mL (IC à 95 % : 0,5 ; 11,8 ; p = 0,04) du taux sérique d'IFN-alpha. Une association significative inattendue a été observée entre une augmentation de l'IQR de la concentration cumulée de NO27 jours et une diminution de 1,6 pg/mL (IC à 95 % : -2,6 ; -0,7 ; p < 0,001) de l'IL-17 sérique.

Conclusion


Exposition en temps réel aux PM2,5 associée de manière prospective à une augmentation des taux sériques de TNF-alpha, INF-alpha, IL-10 et IL-17 chez les patients c-SLE.

Mots clés

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant, pollution de l'air, exposition en temps réel, cytokines sériques, particules fines inhalables, pollution liée au trafic

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/09612033211061479

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@MaskedFace bonjour.

pas encore les resultats. pour les aan supporte pas tres bien le plaquenil demangeaisons atroces.

dimunition de la dose 1jour au lieu de 2 et c,est un peu mieux .

avec le lupus j,ai aussi sgs syndrome de gougerotpas drole


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@Mccesson

Bonjour,

je me permets de vous contacter car j ai vu votre message et j ai consulter car syndrome sec yeux ++ depuis deux ans et maintenant bouche seche.

Les douleurs dans les mains sont apparues en meme temps ainsi que plaques de reaction au soleil ce qui fait penser a un syndrome de gougerot à mon interniste ( mais pds negative) et evidemment à un lupus donc je dois aller faire une prise de sang assez complete demain pour cela mais mes taches rouges lui font penser aux masques de lupus.

pouvez vous m expliqer votre experience avec ces deux pathologies et les resultats de vos pds?

pour info j ai 34 ans et maman d un petit de trois ans

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@Evascav bonsoir

lupus et gougerot grand fatigue par moment yeux donc larmes artificielles trois fois par jour

et il faut boire regulierement par petite gorgee se proteger du soleil

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@Mccesson merci pour votre retour

comment avez vous été diagnostiquer ?

moi j habite dans le sud donc compliquée avec le soleil… je commence à avoir des plaques rouges sur le visage suite à une expo semaine dernière je ne sais pas quoi mettre dessus.

j’ai une grande photosensibilité et douleurs aux yeux

avez vous des traitements ?

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Merci pour tout

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