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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, et je suis à la recherche de témoignages.

Je me présente je suis une jeune infirmière dans un service d'urgence. En Décembre dernier en voyage avec mon compagnon j'ai commencée à avoir de la fièvre et une douleur au niveau de l'aisselle droite, une douleur qui a évoluée en adénopathie très douloureuse...mon médecin a demandé un avis à des « internistes » qui lui on conseillé de me traiter pour une maladie des griffes du chat ( sans griffures...) mon état c'est améliorer 1 semaine, puis rebelote, on ma remis sous antibiotique, cela allait de nouveau un peu mieux.. j'étais très fatigué avec des douleurs articulaires. En février en vacances, j'ai fait une violente réaction au soleil. Les médecins ne l'on pas pris en compte..un mois plus tard au bout du rouleau mon médecin a forcé la main pour me faire hospitaliser afin d'investiguer. Et la cela a été un cauchemar...les internistes ne trouvant « rien » mon fait comprendre que c'était « psychosomatique » en gros il mon traité de folle...je suis partie en furie et est fait les démarches moi même afin de faire un scanner. Scanner qui a révélé des adénopathies partout...et non pas que dans ma tête...cela a évolué au fil des mois entre douleurs atroce du aux adénopathies qui gonflais et se dégonflais, fatigue, douleurs articulaires, éruptions cutané au soleil... avant de partir de l'hospitalisation on ma dit que cela passerais tout seul, qu'il fallait que j'apprenne à me calmer...au bout de plusieurs mois je me suis décidée à prendre un autre avis à mon travail, on ma envoyé voir un spécialiste parisien. Qui au bout de 10 mois de galère et 40 minutes de consultation me diagnostique un lupus ! La prise de sang faite, résultat 1 semaine plus tard le confirme définitivement. Je suis sous plaquenil depuis août. J'ai eu beaucoup d'effets indésirables du au traitement cela commence à aller mieux.

Mais j'ai toujours des moments de fatigue extrême non explicable, des jours ou j'ai l'impression de planer complètement et ou je meurs d'envie que l'on me laisse me vautrer toute la journée dans mon canapé, des douleurs articulaires defois le matin j ai mal au bras, l 'après midi au dos et le soir au genou … quand je fait un effort physique mon corps met plusieurs jours à se remettre.

Mais le plus dur pour moi est d'essayer de faire comprendre cela à mon entourage car cela ne se voit pas.... comment expliquer être fatigué alors que l'on a rien fait de la journée ? Comment réussir a faire comprendre ses douleurs aux autres ?

Mon compagnon a parfois du mal a comprendre car il trouve que physiquement j ai l'air d'aller bien...il ne comprend pas que je ne me bouge pas plus pour aller au sport...

Comment votre entourage vous perçoit ? Que vous font il ressentir ? Arrive t il à comprendre ?

Merci d'avance pour vos réponses

Début de la discussion - 14/11/2016

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Bonjour,

je suis moi aussi nouvelle sur le forum mais je peux te dire que ce n'est pas évident entre les moqueries, l'ignorance et la bêtise humain c'est très dure. A part ma mère qui me comprenait tout le reste surtout mon beau-père se moquait parce qu'ils ne comprenais pas parce que physiquement sa allais mais le mal n'a pas de forme prédéfini. mais ils vont comprendre mais sa va prendre du temps.

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis également nouvelle sur le forum. Comme le dit si bien Ludiquegirl l'ignorance et la bêtise est difficile à supporter.Je ne travaille plus suite à différentes maladies qui se sont greffées et j'ai travaillé 30 ans et je me suis entendue dire (celle la elle profite  et j'en passe) Tout ce qui est invisible est incompris donc ce n'est pas grave!!! moi-même ayant beaucoup de soucis mon entourage ne me comprends pas toujours (comment un jour je vais a peu près bien et un autre je suis hyper fatiguée, avec des changements d'humeurs). En effet ce n'est pas simple et cela demande du temps mais il ne faut surtout pas baisser les bras.

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Pat94000 tu as raison. il ne faut pas baisser les bras. mais pour moi le moral est au plus bas. j'ai envi de me suicider. J'en ai marre de cette maladie et marre de voir ma famille aussi triste donc plus vite je serai partie plus vite tout le monde aura la paix surtout moi.

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Ludiquegirl, je pense souvent comme vous, en arrêt maladie depuis plus de 9 mois, mon quotidien est souffrance, fatigue révolte et ras le bol... j'ai plus l'impression d'embêter mes proches, d'être un poids pour eux... mais il faut tenir bon, pour nous et nos proches. Même si ils ne comprennent pas tous, il faut être conscient que ce n'est facile pour personne. Nous-mêmes avons du mal à comprendre cette p..... de maladie alors les autres !? N'hésitez pas à en parler, et surtout soignez vous. Courage à toutes et tous (même si les hommes sont très peu touchés par le lupus)

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Bonjour, je suis aussi atteinte de lupus depuis plusieurs années.  On m'a d'abord diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, j'ai donc été traitée pendant 5 ans pour quelque chose que je n'avais pas.  C'est quand j'ai changé de médecin qu'on s'est aperçu que j'avais un lupus.

Pour le moment, je n'ai pas à me plaindre, les douleurs sont faibles et rares, cependant mon moral reste au plus bas et la fatigue est toujours bien présente.

Avez-vous aussi des sautes d'humeur??

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Salut, je suis en couple depuis 1 an et demi et j'ai eu la chance de trouvée un feignant comme moi. Mais c'est vrai que des fois il ne comprend pas non plus pourquoi je suis autant claquée, j'essaie de lui expliquer comment je me sent et lui demande un petit coup de main et a force maintenant il le vois des que j'ai un coup de moins bien. Et il arrive aussi a faire face a mes saute d'humeur incroyable

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour 

Mon lupus à été diagnostiqué en juin 2012 après une longue errance médicale, 

L'entourage ne comprend pas toujours la fatigue, j'ai beaucoup de chance d'avoir un mari très compréhensif et bienveillant ! 

Je gère mieux ma fatigue maintenant qu'au début ! 

Les sautes d'humeur ? Souvent je m'isole pour ne pas être désagréable avec les autres ! 

À bientôt 

le lupus et votre entourage?
Membre Carenity
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Bonjour tout le monde,

Dite moi les lulus, j'ai une question.

J'ai un lupus depuis... je ne sais même plus combien de temps. Longtemps. Le miens n'est pas trop méchant mais bien casse pied niveau douleur et fatigue.

Ma mère viens de faire des tests pour savoir si elle avait les mêmes défauts que moi niveau immunité car elle avait mal partout.

Résultats elle est positive aux facteurs anti nucléaire aux anti ADN natif mais pas de façon exponentielle. Elle a aussi une insuffisance hépatique.

Ma question est: peut elle avoir elle aussi un lupus? Avec un problème hépatique??

Elle passe une écho dans 15 jours et va voir un rhumato mais pas avant quelques mois et c'est long.

Quelqu'un a t il des infos là dessus ?

svp aidez moi

bizzz