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Patients Lupus

8 réponses

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Sujet de la discussion



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Coucou,

Depuis quelque temps ce n'ai pas la grande forme. Il y a 3 semaines je me suis faite opéré des dents de sagesses et j'ai beaucoup de mal a me remettre de cette petite opération, je mange toujours rien a part de la soupe et yaourt j'ai encore très mal. Je suis beaucoup plus fatigué que avant. Mes articulations me font très mal et vendredi je suis aller voir le docteur car je suis pas bien et je me gratte un peu au visage et sur le corps aucune apparition sur le corps mais sur le visage j'ai des toutes petites plaque rouge le docteur ma dit que c'était PEUT ETRE le lupus et donc il ma donner du Bilaska le soir qui me donne encore plus envie de dormir. Qu'es que vous en penser?

Depuis le mois de Septembre le docteur ma changer plusieurs fois d'antidouleurs car le klipal ne faisait plus effet et après il ma donner un autre médicament dont je me rappel pas du nom désolé qui n'a pas fonctionné pour au final me mettre sous paracétamol et tramadol le paracétamol n'a presque jamais fonctionné pour moi et le docteur me dit qu'il ne sait plus quoi me donner a force et que je verrais avec le rhumatologue.

Depuis juin je reprends une pilule micro dosé Leeloo, car la gynécologue ma proposé des moyens de contraception qui me convienne pas comme le stérilet ou l'implan alors que moi j'ai besoin d'avoir mes règle vous aller peut être trouver ça bête mais bon c'est comme ça et donc mon docteur ma prescrit la pilule leeloo et il me dit que mon rhumatologue ne va pas apprécié (il va me disputé je pense et me dire que si je suis pas ce qu'il dit sa sert a rien que je vienne le voir). Depuis que je prends cette pilule là il n'y a pas de problème et avant je prenais daily gé qui m'allait bien mais la dermatologue ma dit de l’arrêter. Qu'es que vous en penser?

Es que le lupus peut très bien évolué a l'avenir et donc ne pas rencontrer d'autre souci autre que les douleurs articulaire? Y a t-il des personnes qui n'ont rien a part les douleurs articulaire et fatigue?

Les personnes atteinte de lupus vive t-il moins longtemps que des personnes qui ont aucun problème de santé? Quel est l’espérance de vie des personnes atteinte de lupus? Ma question est surement bete mais bon je me la pause quand même.

Je suis désoler c'est long mais je me pause pas mal de question, depuis plusieurs mois je ne suis pas venu sur le site car je n'ai pas trouver le temps désoler. Mais me revoilà.

Merci de vos réponse.

Audrey

Début de la discussion - 13/12/2012

Evolution


Posté le

Audrey, 

Concernant tes douleurs, pourquoi n'envisages-tu pas d'aller en consultation chez un algologue (médecin spécialiste de la Douleur). Il y en a au moins un dans chaque Chu, et dans certaines cliniques. Dis moi en m.p le c.h.u près de chez toi, et je te renseignerai. 

Concernant la longévité des lupiques, cela dépend de leurs atteintes, et de leur mode de vie. Et si tu arrêtais de te poser cette question ? Fumes-tu ? 

" mais je me pause pas mal de question " Et si tu me les posais, même en m.p

Au lieu de te désoler dans ton coin, reste avec nous, et tu te sentiras moins seule.

A bientôt, Pierre

Evolution


Posté le

Pierre,

Je n'ai jamais entendu parler d'un algologue je vais en parler a mon docteur.

Non je ne fume pas, mais je suis entouré de fumeur mais bon. Je pense que c'est normal de ce poser des questions. Je suis jeune c'est pas facile de vivre avec une maladie et de pas savoir comment les choses vont évoluer.

Y a t-il des lupiques qui vivent très bien et longtemps qui ont seulement des douleurs articulaires et la fatigue et sa s’arrête la ou sa évoluera obligatoirement vers d'autre chose plus ou moins importante?

Oh je me sens pas seule, je reviens petit a petit vers vous tous mais aussi je veux pas parler que de la maladie. On est malade c'est sûr mais je pense qu'il ne faut pas avoir ça en tête toute la journée car cette maladie nous ronge assez par les douleurs.

A bientôt et merci Pierre.

Audrey

Evolution


Posté le

Coucou !

Si sa peut te rassurer en règle générale on a exactement les même chance de vivre aussi vieux que tout le monde! il y a biensure  des cas de personnes qui ont eu des atteintes très graves qui sont décédés mais de nos jours c'est ASSEZ RARE! si tu as des organes abimés, il y a l'espoir des greffes, et dans certains cas il pratiquent même des chimiothérapies et avant d'en arriver là il y a tout une gamme de produits que l'on peut utiliser, alterner , varier les doses etc... donc tu as plus de chance de mourir dans un accident de voiture que de ton lupus à mon avis !

Une deuxième chose, je connais quelqu'un qui a un lupus. Cette personne a fait deux crises dans sa vie. Il a arrêté tous ses traitments, et sa fait 21 ans qu'il n'a absolument jamais eu de problème de santé en rapport avec le lupus! parfois un peu de fatigue, un peu d'arthralgies... mais vraiment rien de plus! Donc vraiment gardez espoir parce que la maladie peut reculer et nous laisser tranquille ! :D 

Bisous ! 

Evolution


Posté le

Coucou Loulou,

Merci de ta réponse !

Je sais que pour chaque personne on vit pas le lupus de la meme façon surtout qu'il y a différents Lupus mais bon comme tu dit il faut garder espoir, pas toujours facile mais bon pas le choix.

J'espère que la personne que tu connait va continuer a être en forme comme ça c'est bien je suis contente pour cette personne! Il vient pas sur ce forum?

Es que tu es atteint du Lupus aussi?

A bientot

Evolution


Posté le
Bon conseiller

merci loulou pour cet éclairage  sur la maladie et je suis tout à fait d'accord avec toi!!!

il ya peu de temps de sa ce n'était pas le cas pour moi d'y voir clair....

Alors Audrey c'est normal que tu te poses des questions, en ce moment le temps  qu'il fait n'est vraiment très gai!!!

alors on broie du noir et des questions de toute genre arrivent dans la tête, loulou a bien résumé la situation, mine de rien on est maître de notre lupus et c'est ce que l'on  fait de notre vie qui donne oui ou non raison au lupus!!!

accroche toi à tes projets et aux gens qui t'aiment ,

n'hésite pas à discuter sur le orum pour avoir des avis et de vider en quelque sorte ton sac!!! ça fait du bien, ne reste pas seule

à bientôt

gigi24

Evolution


Posté le

Merci Gigi, je suis contente de voir que des personnes son d'accord avec moi et m'encourage ! Merci beaucoup!! Je vais essayer de pas lacher et continuer a m'accrocher !!

C'est clair que avec ce temps pas tip top surtout en Normandie pour ma part, le temps fait beaucoup sur la maladie j'ai l'impression, par moment mes douleurs articulaires son plus douloureuse au changement de temps.

A bientot

Audrey

Evolution


Posté le

J'ai vus sur un forum cette phrase : Le plaquenil pris à long terme préviens de séquelles et de mortalités.

Avez vous déjà entendu parler de ça?

Evolution


Posté le

Bonjour. Je dois me faire opérer des dents de sagesses en anesthésie général le 9 juin prochain le médecin voulait en locale car ils font bcp en locale a l'hôpital de Brest. J'ai voulu le faire a l'hôpital car je suis déjà suivi l'ABA pour 4 myocardite en 4 ans (raison: quand j'ai une infection ou maladie genre gastro ...) mm sous traitement. Bref je suis suivi a l'hôpital avec le cardiologue et dans la médecine interne! Du coup je n'ai eu aucun écho pour les operations en general l'ABA car c'est tlmt rare qu'ils le fassent et c un service universitaire ! Gsp qu'ils savent ce qu'ils font en général.. Et g aussi peur de ne pas me réveille mais en locale g peur de tt sentir d'avoir mal.. Je suis vraiment inquiete! J'ai entendue de bon écho a la clinique de Brest mais j'ai préfère le Faure a l'hôpital comme je suis suivie l'ABA j'espère ne pas le regrette..

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