Douleurs, traitement, acceptation

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion


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Bonjour, toute nouvelle sur ce site j espère que je pourrais trouver des personnes comme moi qui comprendront de vivre dans un corps douloureux et meurtri. Je me présente un peu j ai 29ans tout commence il y a 1 ans je suis aide soignante aux urgences de nuit. Je me suis fais mal au dos un simple lumbago soigné par cortisone vu que j’ai une grosse intolérance aux ains j attend quelques jours puis douleurs qui persistent je consulte les semaines passent radio scanner irm et là le résultat tombe hernie discale l5 s1 discopathie s en suis une sciatique avec paresthésies soulages par la morphine debut 2017 quelques mois de repis je vais mieux. J’ai pu reprendre le travail un petit peu puis mai 2017 douleurs diffuses généralisées dans tout à corps très grosse fatigue je n arrivais même plus à marcher monter les escaliers...de nouveau repos je suis juste sous izalgi 3par jour. Puis je suis suivie par une rhumato qui décide de m hospitalisé on ne mettra rien en évidence sauf que une prise de sang perturbée avec des anticorps dna natif et nucléaire franchement  positif tsh dans les chaussettes et electrophorese des protéines perturbes aussi. Quelques semaines passent les douleurs sont là des jours plus durs que  d’autres j essaye de m adapter on me dit que j aibune fybromialgie je suis sous celebrex et izalgi  et la il y a quelques jours premier rdv en médecine interne et le médecin m annonce après des mois de galères que c est bien une maladie auto immune un debut de lupus qui me touche les articulations en ce moment les douleurs sont plus prédominante sur les bras épaule coude poignet main gonflé douloureuse le dos les cervicales. Après plusieurs examens à faire donc un de la retine je vais donc commencer le plaquenil. Y a t il des personnes comme moi ? Je me suis un peu étalée mais au moins une description assez concentrée de ma maladie merci à tous marion 

Début de la discussion - 18/10/2017

Douleurs, traitement, acceptation

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Bonjour Marion, j'ai eu une partie de ces symptômes (douleurs articulaires et gonflements) pour moi il y a que la codéine qui les calmaient, le plaquénil seul ne dissout pas ces douleurs mais si la corticoïde ne suffit pas tu peux demander des immunosuppresseurs qui sont très efficaces pour endormir le lupus ☺

Douleurs, traitement, acceptation

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Bonjour la ptite niny. Merci pour votre réponse. Malheureusement je ne supporte pas la codéine comme beaucoup d autres médicaments j’ai une grosse intolérance j espère vraiment que le plaquenil m atténuera ses douleurs. Vous avez que des douleurs articulaires et gonflements ? Comment vous le vivez au quotidien ? Pour moi c est très dur à gérer surtout avec deux enfants en bas âges ?merci à tous 

Douleurs, traitement, acceptation

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Bonjour Marion, 

J’ai 20 ans et ça fait maintenant 2 ans qu’on m’a diagnostiqué le lupus. Il touche mes plaquettes sanguine. Les anticorps détruisent mes plaquettes. Je prend aussi du plaquenil depuis maintenant 2 ans, ce qui a un peu stabilisé la maladie et stabilise les plaquettes a 40 000 bien qu’en la norme’ et 150 000. Au moins elle ne continue pas à descendre. Et par moments quand j’en suis en crise elles descendent donc la c’est hôpital. Ensuite j’ai comme vous des douleurs articulaires et problème de dos. Une très grosse fatigue par moments. Puis j’ai eu tellement mal au jambe et une grosse fatigue que impossible de marcher je me suis retrouvé en fauteuil roulant pendant 2 mois. Et au debut de la maladie j’avais aussi perdu mes cheveux ! 

J’ai retrouvé les cheveux en et je prends du tramadol pour les´ douleurs articulaires qui me soulage. Pour la fatigue et le travail j’me suis fais déclare en tant que handicapé qui allège me sert horaires 

Douleurs, traitement, acceptation

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Quel galère pour vous aussi khloe. Ca vous a pris jeune ! J espère réellement que le plaquenil soulagera car je ne vais pas pouvoir continuer le celebrex d après le medecin je précise cela fais trois mois que j en prend. Pour moi c était pareil en juin je pouvais a peine marcher mais ma famille  eu du mal à voir que j avais bien quelque choses. Ah oui la fatigue plus de forces j’ai les jambes toute flagada et flasque LOL actuellement en arrêt maladie depuis plusieurs mois et vu mon métier la drh apparement voudrait me proposer une formation car il faut se rendre à l évidence je ne pourrais plus exercer mes fonctions et ca c est dur à encaisser ?. 

Douleurs, traitement, acceptation

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Bonsoir Marion,

Je suis passée par là et je comprend très bien votre situation.

Cela fera bientôt 20 ans que mon Lupus a été diagnostiqué, j'ai eu le "masqué de loup", perte de cheveux, douleurs articulaires ( épaules, colonne vertébrale, jambes, chevilles ). 

Le diagnostique a pris du temps avant d'être définitif, pendant ce temps, les médecins tâtonnaient sur le traitement qu'il fallait m'administrer.

Finallement, avec le diagnostique est arrivé un traitement ( plaquenil évidemment, cortisone plus différents anti douleurs). Maintenant il ne restait qu'à trouver le dosage qui me permettrait d'être stable et donc de ne plus faire des crises lupiques à répétition.

Cela a également pris du temps pour se faire et au bout du compte, nous y sommes arrivés.

J'ai été reconnu personne handicapée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées car je n'arrivais plus à garder un emploi, j'étais tout le temps fatiguée avec mes douleurs et l'estime de moi à gérer.

Avec le temps, l'affection de ma mère, l'aide des médecins et une bonne dose de courage, j'ai réussi à accepter cette maladie qui m'était tombée dessus sans crier garde. J'ai appris à vivre avec, à gérer les crises, à avoir une vie sociale mais par dessus tout, j'ai appris à relativiser et depuis, je suis mieux, je trouve même des raisons d'apprécier la vie.

J'espère que mon témoignage pourra t'aider à appréhender ta vie et si tu as des questions, n'hésite pas.

Portes toi bien et courage, ce n'est pas facile tous les jours, mais on arrive malgré tout à trouver des moments de bonheur par-ci par-là.

Bisous