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Patients Lupus

2 réponses

10 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Je viens vers vous car j'ai besoin de témoignages.

Je suis diagnostiquée depuis le 25 octobre comme atteinte d'un lupus cutanée articulaire et je suis sous plaquenil depuis ce jour.

Le traitement a mis du temps avant de ne plus ressentir de douleur articulaire.

Jusqu'à hier cela faisait 30 jours que je n'avais plus aucune douleur. Et hier grosse crise de douleur épaule,mais et pied.

J'ai pleuré de douleur, mais aussi d'agacement.

Comparé à d'autres ce n'est rien, mais je me demande qu'est ce qui a pu déclencher cette crise ?

J'ai fais beaucoup d'efforts physique le jour même de ces douleurs et j'ai profité de la chaleur du soleil. Est ce que cela peut être reponsable de mes douleurs ?

Avez vous aussi l'impression que certains éléments sont déclencheurs ?

Vos douleurs s'en vont elles toutes au cours de la journée ou yen a t'il qui restent plusieurs jours ?

Vos douleurs sont lancinantes en permanences ou ponctuelles, ou au mouvement ?

Car les miennes sont lancinantes un moment dans la nuit, puis seulement au mouvement.

Merci de vos réponses qui m'aideront.

Début de la discussion - 13/02/2018

Douleur

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

salut Farida!!!

les douleurs...sacré fardeau hein!!!

moi je traine mes douleurs aux pieds depuis plus d'un an...elles se sont installer et jamais deloger...

elle s'attenue parfois...sans disparaître complètement...il yva un fond constant et parfois ca augmente en intensités...ca cogne...parfois au mouvement...parfois au statisme c'est tres inconstant...et qd tout deraille comme la semaine derniere les épaules les coudes les mains les hanche et les genoux sont de la partie...c'est dur...

je suis sous morphine en libération prolonger et j'ajoute a ça de la morphine d'action rapide pour me soulager...sans oublier les ttt du lupus plaquenil methotrexate ...et les autre anti douleur tramadol doliprane et anti inflammatoire...

ca va ca vient...accroche toi...jespere que tu as un traitement...

le plaquenil ne ma jamais vraiment soulager...en tour cas a l'heure actuelle rien n'a pu faire stopper les douleurs...cest tellement rare que ca s'arrête dans les pieds que je ke remzrque de suite...la dernière fois ca n'a meme.pas durer 10min mais quel bonheurs!!!

il faut savoir que les UV sont déclencheur de crise...en rant que lupique tu dois te méfier du soleil...tjrs de la creme a fort indice de protection chapeau et vêtement manche longue pour éviter un maximum d'être exposer... Et limite les effort physique ...un coup de fatigue entendre les douleurs !!!

j'espère avoir répondu a tes questions !!! Bon courage!!!

Douleur

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci Déborah pour ton témoignage qui me rassure dans ces douleurs qui ne sont jamais stables, qui ne sont jamais les mêmes et qui ne sont jamais comprises.

Pouvoir partager me fait du bien car parfois je me demande si je ne suis pas douillette ou si ça n'est pas dans ma tête 

Même si les examens ont bien posés un nom sur ce que j'ai.

Je reste toujours dubitatîf sur mon état, car chez moi, je ne suis pas encore au stade de tout ce que je peux lire sur ces douleurs en continus nécessitant de la morphine.

J'arrive à être soulagée par du doliprane, pour les douleurs lancinantes, mais pas pour celles au mouvement. Le plaquenil par contre m'a éloigné les périodes de poussées.

Merci encore.

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