https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

5 réponses

110 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je viens vers vous car j'ai besoin de témoignages.

Je suis diagnostiquée depuis le 25 octobre comme atteinte d'un lupus cutanée articulaire et je suis sous plaquenil depuis ce jour.

Le traitement a mis du temps avant de ne plus ressentir de douleur articulaire.

Jusqu'à hier cela faisait 30 jours que je n'avais plus aucune douleur. Et hier grosse crise de douleur épaule,mais et pied.

J'ai pleuré de douleur, mais aussi d'agacement.

Comparé à d'autres ce n'est rien, mais je me demande qu'est ce qui a pu déclencher cette crise ?

J'ai fais beaucoup d'efforts physique le jour même de ces douleurs et j'ai profité de la chaleur du soleil. Est ce que cela peut être reponsable de mes douleurs ?

Avez vous aussi l'impression que certains éléments sont déclencheurs ?

Vos douleurs s'en vont elles toutes au cours de la journée ou yen a t'il qui restent plusieurs jours ?

Vos douleurs sont lancinantes en permanences ou ponctuelles, ou au mouvement ?

Car les miennes sont lancinantes un moment dans la nuit, puis seulement au mouvement.

Merci de vos réponses qui m'aideront.

Début de la discussion - 13/02/2018

Douleur
Membre Carenity
Posté le

salut Farida!!!

les douleurs...sacré fardeau hein!!!

moi je traine mes douleurs aux pieds depuis plus d'un an...elles se sont installer et jamais deloger...

elle s'attenue parfois...sans disparaître complètement...il yva un fond constant et parfois ca augmente en intensités...ca cogne...parfois au mouvement...parfois au statisme c'est tres inconstant...et qd tout deraille comme la semaine derniere les épaules les coudes les mains les hanche et les genoux sont de la partie...c'est dur...

je suis sous morphine en libération prolonger et j'ajoute a ça de la morphine d'action rapide pour me soulager...sans oublier les ttt du lupus plaquenil methotrexate ...et les autre anti douleur tramadol doliprane et anti inflammatoire...

ca va ca vient...accroche toi...jespere que tu as un traitement...

le plaquenil ne ma jamais vraiment soulager...en tour cas a l'heure actuelle rien n'a pu faire stopper les douleurs...cest tellement rare que ca s'arrête dans les pieds que je ke remzrque de suite...la dernière fois ca n'a meme.pas durer 10min mais quel bonheurs!!!

il faut savoir que les UV sont déclencheur de crise...en rant que lupique tu dois te méfier du soleil...tjrs de la creme a fort indice de protection chapeau et vêtement manche longue pour éviter un maximum d'être exposer... Et limite les effort physique ...un coup de fatigue entendre les douleurs !!!

j'espère avoir répondu a tes questions !!! Bon courage!!!

Douleur
Membre Carenity
Posté le

Merci Déborah pour ton témoignage qui me rassure dans ces douleurs qui ne sont jamais stables, qui ne sont jamais les mêmes et qui ne sont jamais comprises.

Pouvoir partager me fait du bien car parfois je me demande si je ne suis pas douillette ou si ça n'est pas dans ma tête 

Même si les examens ont bien posés un nom sur ce que j'ai.

Je reste toujours dubitatîf sur mon état, car chez moi, je ne suis pas encore au stade de tout ce que je peux lire sur ces douleurs en continus nécessitant de la morphine.

J'arrive à être soulagée par du doliprane, pour les douleurs lancinantes, mais pas pour celles au mouvement. Le plaquenil par contre m'a éloigné les périodes de poussées.

Merci encore.

Douleur
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je suis d’accord avec Déborah. Le soleil est l’ennemi du Lupus, moi j’ai en plus une rosacée sur le visage, donc je suis assez gâtée... mais il y a pire. Je n’en peux p’us prendre aucun antalgique depuis 7 ans, d’âge de la déclaration de mon Lupus en 2012. J’ai une névralgie cervico-brachiale et quand j’y ai eu des crises, je n’ai pu prendre que de la cortisone. Je te rassure, j’ai souvent des douleurs qui tournent dans mon corps depuis cette maladie. Personne ne comprend vraiment autour de moi et je ne reconnais plus mon corps... pourtant ça fait 7 ans et je ne m’habitue pas ! Hélas...

courage.

laurence 

Douleur
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai eu un diagnostic de PAR en 2013 sous plaquenil en combinaison avec différents médicaments depuis. Actuellement c'est imuram. Finalement j'ai le diagnostic à changer pour un lupus erythemateux. Mes douleurs étaient principalement aux poignets. Avec le traitement que j'ai actuellement j'ai rarement de douleur.

j'ai l'impression que la douleur augmente si je prend davantage de lait. Je bois principalement des boissons de soya et cuisine avec lait sans lactose. Je crois bien que pour moi l'alimentation peut participer à déclencher les poussées de douleur en combinaison avec la fatigue et mouvements/effort répétitif. J'ai remarqué une augmentation de la douleur lors de la préparation de mon potager, effort physique et exposition au soleil c'est peut être les causes pour vous également. Douleur est surtout la nuit à cause de l'immobilisation de l'articulation et pendant la journée ce sera à l'effort.

Quand j'ai de la douleur je prend du jus d'un demi citron à jeun le matin et j'ai l'impression que cela m'aide. (Nettoie le foie et augmente l'effet des médicaments ??? Je ne sais pas trop pourquoi)

Bonne chance en espérons avoir aidé.

Douleur
Membre Carenity
Posté le

Douleurs articulaires au quotidien MS malheureusement on s'y habitue. Pas facile tt les jours.

En ce qui concerne le soleil je le supporte assez bien sauf au visage ou là c'est une galère...et le masque du loup revient à GD pas...

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 162 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme