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Patients Lupus
Coup de gueule d’une maman
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Floucraix8
Bon conseiller
Floucraix8
Dernière activité le 12/10/2026 à 18:16
Inscrit en 2023
143 commentaires postés | 38 dans le forum Lupus
68 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
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Explorateur
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Ami
Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu
Concernant votre coup de gueule je le comprend j'ai eu beaucoup de mal à accepter ma maladie et tout ce que sa impacté dans ma quotidien on se sens seule avec nos questions qui n'ont jamais de réponses
Si jamais vous avez besoin de parler n'hésitez pas à m'envoyer un message privé je vous répondrais dès que j'ai un moment
Courage et ne baisser pas les bras
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Breujanbins269
Breujanbins269
Dernière activité le 11/10/2026 à 18:47
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 2 dans le forum Lupus
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Messager
Explorateur
Bonjour à tous,
Depuis 2021, on sait que notre fille de 21 ans a des anticorps antinucléaires positifs. L’annonce a été faite par téléphone froidement par un professeur d’un hôpital de Nice. Depuis elle est suivie par l’interniste de l’hôpital de notre ville non loin de Nice choisie parce que plus prêt et parce que c’est, normalement, un centre de compétences. Je m’attendais à un service pluridisciplinaire avec des médecins d’autres spécialités, un psychologue et un service d’aide thérapeutique des patients. Force est de constater que ce n’est pas le cas. Donc on va voir de gentils spécialistes en ville qui regardent sur internet.
Jamais il ne lui a été proposé une aide psychologique. Le service d’aide thérapeutique ? Bonne question.
Résultats, on se sent extrêmement seul et on devient expert des traitements donnés par ces fameux spécialistes histoire qu’il n’y ait pas d’interactions.
Ma fille est sensée être à Lyon pour son master mais la santé en a décidé autrement. On va revoir l’interniste probablement cette semaine.
On va voir comment ça évolue et peut être changerons nous de centre de compétences mais ne sont ils pas tous pareil…
Je rêve de centres où le patient est pris dans sa globalité : médical, psychologique, nutritionnel… surtout pour ce genre de maladie.