Benlysta et cellcept : des témoignages ?

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Frednak

07/09/2020 à 22:26

Frednak

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Bonjour, Lupique depuis 25 ans maintenant, j'ai 45 ans, avec atteinte de plaquettes et articulaires et cutané. Tout s'est compliqué depuis deux ans depuis que j'ai dû arrêter le plaquenil à cause de l'atteinte de la rétine. Plusieurs traitements essayés sans succès, risques d'hospitalisation à cause des plaquettes, dernier espoir était le benlysta que je prends depuis un an et demi mais dont l'efficacité semble incertaine, les plaquettes rebaissent et tâches sur la peau reviennent, nouveaux symptômes d'atteintes des muqueuses et de douleurs musculaires généralisées. .. J'avoue que le moral baisse aussi ... On me propose donc d'essayer en plus du benlysta, le cellcept que je ne connais pas... Anxiété car biotherapie plus immunosuppresseurs face au covid c'est pas top... Bref, je voulais des témoignages sur le cellcept associé au benlysta si certains ou certaines d'entre vous prennent ces 2 traitements en même temps. Je sais bien que je ne suis pas seule dans ce cas avec ce satané lupus et cela me réconforte un peu dans ces moments là... Merci Frédérique

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Candice.S

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08/09/2020 à 10:31

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Candice.S

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Bonjour @Frednak‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@mama85‍ @mounko‍ @Morigan‍ @Annye‍ @lupusQDV‍ @didelb‍ @elvina30‍ @Maquilha‍ @petitelouve‍ @FizzySolly‍

D'avance merci pour vos témoignages, retours et conseils

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2020-09-08 10:31:02

FizzySolly

08/09/2020 à 16:30

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Bonjour,Désolée de ne pour aider, mais je ne prend aucun de ces traitements.Je prend un autre immunosuppresseur : méthoject. Ça ne me pose pas réellement de problèmes avec la covid. Je fais bien attention aux gestes barrières. J'ai repris le boulot depuis 10 jours (je suis prof) et tout se passe bien. J veille à ce que mes élèves fassent attention.Bon courageFizzySolly

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2020-09-08 16:30:52

Frednak

09/09/2020 à 13:59

Frednak

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Merci de ton retour, bon courage pour le travail, pas évident en plus d'être prof en ce moment j'imagine.

À bientôt

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2020-09-09 13:59:11

Chloe1476

13/10/2020 à 10:09

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Chloe1476

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@Frednak bonjour jai ete sous benlysta et myfortic qui est le meme traitement que le cellcept mais mieux supporte

Dur dur jai eu beaucoup deffets secondaires on a arrete le benlysta meme si il y avait de super resultat sur mon lupus mais jai fait des pneumonies a repetition .... nhesitez a me contacter si vs voulez plus details

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2020-10-13 10:09:58

Frednak

19/10/2020 à 18:29

Frednak

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Bonjour Chloe,

Merci pour votre réponse, j'ai eu des malaises d'anxiété pendant 6 mois du au benlysta mais cela est passé... C'était pas sympa dutout. Et il est censé être pris pour la peau et les articulations mais cela marche moyen... J'ai développé un lupus cutané engelures...

Je n'ai le cellcept que depuis un mois et demi, on va voir mais vertiges et douleurs abdominales sont au rdv

J'en ai un peu marre, les docs essayent un peu tout... Je pensais être plus tranquille avec les années mais bon... Cette période de covid n'aide pas à aborder tout cela sereinement

Mais je sais que je ne suis pas seul avec ce sacré copain lupus !

Quel symptômes et traitements avez-vous aujourd'hui ?

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2020-10-19 18:29:53

Bubbaa

20/03/2021 à 15:07

Bubbaa

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@Frednak Bonjour. Je suis la nouvelle ici. Je prends cellcept depuis 3 ans suite à une attaque rénale et j'ai aussi d'autres medics pour le lupus.Plaquenil,prednisone, sintrom, atacan. Fin novembre 2020 j'ai chopé covid 19 (je ne sais pas comment).Au debout j'ai eu les symptômes assez supportable et j'ai pas ete hospitalisé.Apres 14 jours je me sentais pas bien, pa du tout. Je suis allé à l'hôpital pour me faire contrôler. Verdict le virus ma reveile le lupus. ,donc mon medecin ma mi sur benlysta. Je me sens pas très bien avec tout ce medic(c'est trop) mais je pas vraiment le choix (j'ai envie de aller mieux) il m'a dit que je dois le prendre min 6 mois pour voire le resultat. Je ne sais pas si je vais réussir car beaucoup des effets secondaires. Salutations et courage

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2021-03-20 15:07:42

Chloe1476

26/10/2021 à 09:33

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Chloe1476

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@Frednak bonjour je galere depuis le moi de mars des hauts des bas mais cest la 1 ere fois que le lupus reste reveillee aussi lontemps. On a voulu maugmenter le myfortic qui est pareil que le cellcept jai refusee car sinon les effets secondaires ne sont pas gerable, par contre des quon augmente la cortisone ca diminue un peu ...

Depuis 10 ans les medecins men ont donner des traitements qui ont fonctionner un temps pour certains et dautres non,maintenant je vis avec et mes douleurs je suis sous morphine pour losteoporose et pour les plaques lupiques je gere entre pommade biafine vaseline ...

Le principale est de voir avec le doc le benefice risque, il faut etre vraiment serieux avec lhygiene de vie alimentation no stress et se detendre le plus possible .

Je suis de nature positive mais avec le covid et cette poussee qui traine dur dur quand meme .

Ne garder pas un traitement qui ne vous pas , le doc essayera de vous le laisser si cest des petits effets secondaires mais cest a vous de decider et les risques de tous ses traitement a long terme sont a en discuter aussi.

Merci bon courage

Benlysta et cellcept : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/benlysta-plus-cellcept-46659 2021-10-26 09:33:43

Benlysta et cellcept : des témoignages ?

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