Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

Pour faire bref, après y diagnostic de spondylarthrite ankylosante et quelques symptômes qui collaient pas (problèmes de peau, problèmes neurologiques...) me voici avec des anticorps anti nucléaire à 1/320 sans anticorps Ena positifs. Ça pourrait être un lupus sans ENA associés ? ?

J'ai rdv jeudi avec le rhumatologue pour des radios (j'ai mal aux genoux en ce moment et j'ai par période mal à une articulations : poignets chevilles pieds dos hanches etc... Pas de jaloux) 

Je suis suivie aussi en urologie pour des calculs rénaux et dilatation des bassinets. 

En dermatologie pour une soit disant dermatite atopique

En neurologie pour parasthesie,  névralgie...

Je me dis que tout ça a bien un lien 

Début de la discussion - 29/09/2020

Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Nawel56‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai renommé "Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?" et déplacé dans le groupe "Vivre avec le lupus" pour plus de compréhension et de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@robinhood 46@Titibreizh@petitpaz@Morgane64@gaelle64@aveniresperance@Maquilha@Lulu07‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?


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@Nawel56 Bonjour.

 Nos corps ne sont pas fais de plusieurs systemes/circuits independant les uns des autres. C'est une ensemble de systeme tous en interaction les uns avec les autres. Si vous avez plusieurs problemes qui se manifest en meme temps, c'est forte possible qu'il sonts lier.

 Est ce que vos calcul rénaux sonts vrai? Dans le sense, etabis et confirmer ou juste suspecter assumer a cause des signes et symptoms. Je demand ceci car on ma fait beaucoups de miser pendant des années pour des calcules qui n'onts jamais etait trouver.

 Ma soeur a etait diagnoser lupus apres une longue parcour difficile, (comme beaucoup). Elle a aussi trigeminal neuralgia (en anglais) et des problemes de peau.

Avez vous vue une internist?

Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?


Posté le

Merci beaucoup 

Oui j'ai de vrais calculs. J'ai été diagnostiqué après avoir fais une colique nephretique compliquée d'une pyelonephrite. J'en avais 5. Quelques mois plus tard j'en avais tjs 4 ou 5. Je me suis rendue compte qu'au cours de l'année j'avais fais 5 ou 6 coliques nephretiques sans savoir que c'était ça. Trop l'habitude d'avoir des douleurs bizarres... J'avais pourtant consulté une fois pour ça mais on avait pas été plus loin le médecin avait pas pensé à ça. En ce moment j'ai des coups de jus au niveau du visage j'ai déjà eu ça on m'a dit que c'était une névralgie faciale ça me le fait aussi parfois n'importe où sur le corps comme de grosses décharges électriques. On a suspecté une sclérose en plaque j'ai eu le droit aux irm mais r à s.. 

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Je n'ai jamais vu d interniste. J'ai voulu conservé mon allaitement le plus longtemps possible je me suis que je verrai ça une fois bébé sevré sauf que j'ai eu un autre bébé 😅

Multi pathologies : est-ce que ça pourrait être le lupus ?


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C'est peut-etre une bon nouvelle que vous avez des vrai calcule. Il y a beaucoup moins d'inconue dans cette domaine.

 Pour les douleur faciale, il a fallait une moment avant que ma soeur a fait le lien avec des courant d'air frais. Depuis qu'elle fais tres attention au vent, surtout froid, elle a trouver une reduction des crise de sa nevralgie trigeminale (faciale). Elle a aussi des traitment pour le lupus que peut-etre reduire la frequence aussi. Il la fallais quelques années avant de etre diagnostiqué, mais depuis ses crises sonts nettement reduite et moin severe. Elle est plus agé que vous, il me semble que c'est parti en vrille pour elle au tour de la menapause. Je ne sais pas trop car il y a encore des filles qui ne parle pas de ce genre de choses avec des garcon.

 Pour beaucoup de maladie systemique, il ne faut pas chercher ce qu'on fais quand on a des crises. Il faut chercher ce qu'on faiser avant, des fois quelques jours avant. Les processus que fais declencher les symptomes ne sont pas instantané, il y a des etapes des procés au niveau cellulaire qui prendre du temps.

Pour moi c'est generallement 3 jours apres exposure au facteur declencheur. Si je m'expose durant ces 3 jours ca fais accumulation et ca part en vrille grave. Ce qui a fais extremement difficile pour trouver les facteur declencheurs. Nos corps ne fais pas des trucs bizarres just pour le fun, il y a toujours une raison et il faut le trouver.

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Merci bcp pour votre message 

Ah oui moi j'ai remarqué que c'est lorsque je fais bcp de choses, surtout marcher. quelques jours après j'ai des sortes de poussées, énorme fatigue et douleurs.

Moi tout s'est déclenché suite à mon 3 ème accouchement. La thyroïdite d hashimoto et tous les problèmes. 

Quelle galère, heureusement qu'on apprend à vivre avec. Mais le fait de ne pas savoir ce qu'on a est pour moi le pire dans l'histoire. Autrement j'accepte la maladie je cohabite avec elle ce n'est pas un pb. J'ai eu une fille malade durant plus de 9 ans ça a ete une belle leçon de vie. Elle est malheureusement décédée que Dieu prenne soin d elle

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Pendant longtemps j'ai cru que c'etait le effort physique qui me declencher les crises.

Ce qu'etait difficile a comprendre, etait que des fois je pouver faire beucoup d'effort sans problemes, et d'autre, tres peu etait bien assez pour declencher les crises. Cette accumulation pendant les 3 jours, joue une role et complique l'affaire.

Si lundi, mardi et mercredi je ne m'expose pas a des pertubateur endocrinien, mon systeme endocrinien n'est pas perturber, donc jeudi je peux faire des choses sans problemes, meme si je m'expose a des pertubateur, car les effets ne sont pas direct. C'est samedi au dimanche que je risque de declencher une crise, et il ne faut pas faire grande choses pour le declencher. Ce n'est pas les 300 metres a pied le samedi apres midi qu"est mon probleme, c'est le jeudi apres midi qu'est responsable d'avoir declencher les processus que fais que samedi une petite effort est impossible sans avoir des problemes graves fonctionelles.

 Depuis que j'ai debarasser de toute les disrupteur endocrinien dans ma maison, et j'ai reduit considerablement mon exposition, je peut faire quassiment tous ce que je veux sans problemes. Je peut meme m'exposer a des disrupteur endocrinien sans problemes, a condition de ne pas le faire trop souvent.

 Toute est une question d'equilibre. Mon corps, celle de ma soeur, ma mere et mon grandpere ne peux pas tolerer des niveux trop elever des pertubateur endocrinien, notre limit d'exposition est plus bas que la moyen. Ceci est probablement genetique.

  On peux attend que le monde medicale trouve le moyen d'evaluer precisement la tolerance de chaque individu et le monde scientific peux evaluer precisement l'exposition de chaque individu, pour etablir, oui ou non, que notre exposition est trop pour nous en tant qu'individu ou pas.

 Si non, on peux accepter que notre systeme endocrinien joue une role important dans le fonctionement de notre corp, et dans le cas des problemes de santé, le perturber une peu moins serais de l'aider a mieux trouver l'equilibre que nous manque tellement quand on est pas en forme.

 On peux pensé que ca ne vaut pas la peine de reduire les pertubateur endocrinien, qui deregle les hormones et le fonctionement du corps a une niveau cellulaire,  Si non on peux le faire et on le saura.

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