a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

J'aimerais savoir si vous avez eu l'opportunité de vous faire proposer une discussion en groupe ou des ateliers conseils pour vous faire aider  lors de votre hospitalisation sur la maladie qu'est le Lupus.

Je sais que cela existe en

Dermatologie - cosmétologie

Podologie-pédicurie

Bien-être et relaxation ou Remise en forme....

pour d'autres maladies, pourquoi pas la notre ?

Les consequences psy  demeurent tres frequentes et irremediables à cause de nos poussees selon un article , dit on.

Notre maladie nous rappelle par sequences qu'elle est toujours la et nous bouffe notre energie.

je pense toujours que nous devrions dire à notre medecin, nous avons besoin de parler , parler, parler ...

.Pourquoi, on nous propose pas systematiquement un suivi psy ?

apres à nous d'accepter ou non par l'intermediaire d'un groupe de paroles entre personnes malades lupiques ?

Pourquoi on nous propose pas un atelier psy entre personnes ayant un lupus car cela permettrait de nous rencontrer, pour echanger notre mal de vivre, notre ressenti par rapport a notre maladie, et en plus, nous serions rassurer car quelques fois, nous sommes dans un desert total entre le jargon medical que nous comprenons pas et nos symptomes!! et notre entourage pourrait etre peut etre convie pour mieux nous comprendre et nous aider.

Je suis sure que cela diminuerait aussi les RDV.

Mais il faut que la Secu soit decidee peut etre ?

et que certains nos medecins ou specialistes soient plus comprehensifs peut etre ?

En plus je sais que cela se fait deja pour certains maladies et pas la notre ?

ou alors peu de personnes est au courant ?

Qu'en pensez vous ?

A bientot sur le net

Début de la discussion - 02/07/2012

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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coucou

je ne vais pas t'en dire plus car on ne m' a jamais dirigé vers quoi que se soit mais c'est vrai que cela pourrait être intéressant....

bisous

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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Coucou tous le monde

je  viens de modifier mon sujet plus haut, n'hesitez pas a reagir si vous avez envie !!!!

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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Bon conseiller

bonjour einheit ,

honnêtement je n'ai pas  eu ce genre  proposition ,

 tu as tout à fait raison, se serait une bonne idée, il faudrait que chaque patient en face la demande auprès de son spécialiste peut être sa fera  bouger les choses?!

bonne journée

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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BBonjour mon interniste m'en a parlé il y a quelques mois. Dans le service ils voudraient mettre en place des groupes de parole entre lupiques pour nous permettre d'échanger entre nous... Pour l'instant ce n'est pas mis en place mais j'espère que ça aboutira.

d'autre part, nous avons la possibilité de voir la psy du service si besoin. 

Voila, ça n'avance pas vite mais dans le service ou je suis suivie ils essayent de mettre des choses en place, ça fait plaisir de voir sinon pense à nous

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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Bonjour à tous, Je déplore aussi l' inexistence d' un suivi psy dans cette maladie ( du moins en ce qui me concerne) Je ne comprends pas pourquoi un soutien n ' est pas systématiquement proposé aux lupiques Il me semble que ça aiderait à mieux faire face à cette maladie sournoise et invalidante Il y a de sérieux progrès à faire !
a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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Bon conseiller

je suis d'accord avec toi providence !!

   j'ai fais moi même la demande de voir un psy, j'ai fais le tour pour avoir un rdv rapidement, j'ai obtenue un rdv fin février 2013 et encore c'est le plus proche,  dans ma région on n'est pas bien servi, trois mois d'attente, tu as le temps de miner.

je me suis découragée.

a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?


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Bonjour a tous

beaucoup dojnt nouveaux sur le site, vous a t'on propose ce type d'aide ?

Bon courage a tous

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