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Patients Fibromyalgie

SEP et kiné
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Bonjour @Guerrison @maritima @dan26576 , @tous,

Guerrison, ton expérience et ta perception étendue invitent à considérer au-delà de nos traitements, ceux de l'Orient et j'avoue en ignorer tout. Pour moi cela se réduit à la relaxation, je ne suis pas assez fin pour tenter l'expérience. Mais nous nous rejoignons sur la kiné, l'alimentation, la curiosité ... il y a donc de la marge pour bénéficier des autres approches.

Je n'ai pas encore acquis "le Placebo c'est vous" pour les mêmes raisons, car mon approche psychologique est plus basique, oui c'est une erreur, mais aussi un choix pour libérer du temps.

Le CBD me tente, l'Ocrevus moins, d'autant qu'AB Science est proche de proposer son traitement pour la SEP PP. Oui, c'est gonflé de l'écrire ici, site sponsorisé par Roche.

maritima sait tout le temps que je consacre à la musique (écoute, découvertes), ...

Dan, j'ai acheté Whiplash pour l'écouter et le voir bientôt, cela doit te parler !

Bises et amitiés !

SEP et kiné
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Bon conseiller

Oui @SepSepien‍  je sais cela  ......et d'autant plus qu'à la musique je lui consacre aussi bcp de temps ( ce qu'également tu sais ) Bises.

SEP et kiné
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@maritima @SepSepien‍ bonjour,

Maritima, non je n'ai pas encore pu mettre en pratique les indications du livre, je ne l'ai pas encore fini car j'ai pris l'habitude depuis le lycée de lire plein de livres en même temps, je ne sais plus faire autrement, je passe des uns aux autres au gré de mes envies (spiritualité, scientifique, roman, humour, etc.). Du coup je l'ai ressorti. 

Et toi t'es tu finalement procuré La Lamentation du Prépuce ?

Sepsepien, tu sais, vu ta grande curiosité, il n'est jamais trop pour aller vers les autres médecines et approches, je suis sûre que tu pourrais y voir et trouver pleins de choses intéressantes sans oublier de les remettre en cause et de soulever des lièvres, et ainsi nous les proposer ici (oui là j'avoue, c'est un peu intéressé 😉). Le plus facile d'entrée c'est les massages Shiatsu car ils se basent sur les points d'acupuncture que nous connaissons déjà depuis longtemps en Occident et puis l'effet se fait sentir en 5 minutes, sans compter que ceci ne nécessite aucun travail ni le moindre effort de notre part.

Sinon pour l'Ocrevus, tu as raison car selon  l'étude menée par la HAS, il n'est finalement pas efficace pour les sep pp, n'ayant que 4% de différence de résultat d'avec le beta interferon. C'est pour cela qu'il ne serait plus remboursé pour les PP et pas seulement qu'en France. Salut Mrs du Labo Roche, vous allez bien ? 

Sinon je vous rejoins tout à fait sur la musique. Il y a peu j'ai découvert le groupe Manchester Orchestra, avec ses chansons planantes et vaporeuses dont les merveilleuses The Silence et I Know How to Speak, avec leurs côtés seventie's américain, country et orchestral, pleines de cordes, qui font penser aux Pink Floyd de l'Atom Heart Mother . Et aussi les Still Corners du même style. Depuis, je plane éveillée  ca fait du bien....

Je vous souhaite une très bonne journée à tous 

JL

SEP et kiné

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@Guerrison je vais parler à mon kiné des massages Shiatsu, il arrive dans une heure.

Nous pourrions porter tout cela dans la discussion https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903?page=50 , j'y vais ...

SEP et kiné
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Bon conseiller

Bonjour @Guerrison‍ 

si tu n'as pas terminé le bouquin de  Joe Dispenza, je n'ai pas non plus encore acheté la " Lamentation du Prépuce,"et ce n'est pas faute  pourtant d'avoir  dit que je le ferais ... " le temps s'en va , le temps s'en va , madame ".... .... ( Ronsard)  . Mais tu fais bien de me rappeler ce livre .

Sinon , même si " classique" je suis d'abord quand il s'agit de musique j'ai aussi un faible, Guerrison, pour Manchester Orchestra  et " I know how to speak " est une petite merveille ," the Alien" aussi, tu ne trouves pas ?.     @SepSepien‍  les découvertes  passent aussi par là  .... Ecoute  ce groupe  et ....dis-nous !  ( même le pire ! )                          

   Que l'après-midi soit couleur et si je suis un peu ...beaucoup .....;hors-sujet( SEP et kiné) disons que c'est pour une bonne cause  !

SEP et kiné

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Bon conseiller

@Guerrison soit la bienvenue dans le forum carenity, pour la bonne ambiance qu'il y a  , pour le bien être que l'on peut ressentir

SEP et kiné
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@maritima c'est pour cela que j'ai envoyé sur les "petits bonheurs" ... d'ailleurs pas propres à la SEP, car avec toi, ce sont de grands bonheurs partagés !

La musique, indispensable et partagée sous toutes ses formes !

Je vais écouter vos suggestions.

!!!

SEP et kiné
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@maritima oui, j'aime aussi The Alien mais j'aime tout ce qu'ils font de toutes façons, juste avec des petites préférences, je m'en suis écouté des heures quand je les ai découvert, je les trouve MONSTRUEUX, cela faisait des années que je n'avais pas eu un flash musical à cette hauteur, peut-être depuis Portishead, Morcheeba ou Placebo, je les écoute en boucle depuis, je n'en ai jamais assez....ils méritent largement les critiques dithyrambiques qu'ils ont...

Là je suis sur "Colors" de Black Pumas, très différent, c'est de la soul, mais très bonne, son de guitare à la Jimmy Hendrix 

J'ai des goûts très hétéroclites en musique j'écoute aussi de la techno hardcore, du jazz, du punk, du ska, du rap, Maria Callas, Nasrat Fateh Ali Kahn, Madonna,... en fait quand la musique est bonne (mais pas JJ Goldman ;-) ), elle est bonne, elle transcende tout, le style n'importent plus .....

Mais oui Dan on se connait déjà 

JL

SEP et kiné
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Bon conseiller

La prochaine fois ,j'irai sur "petits bonheurs" partager les grands @SepSepien‍ 

Je ne suis pas , en   ,aussi "hétéroclite "que toi  @Guerrison‍   , orientée ( et c'est peu dire !!!!! ) musique  classique je vis avec , jour et nuit  ( même en dormant ! ) mais je suis loin de  détester ce qui se fait d'autre !

SEP et kiné
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@maritima @SepSepien‍ sinon on peut aussi ouvrir un sujet musique ou Arts, puisque tout ce qui nous fait du bien est bon à prendre, non ? Qu'en pensez vous ?

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