https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

Fybromyalie


Posté le

Coucou Amired,

oh oui! je te comprends complètement quand tu dis qu il est difficile de ne pas s en vouloir quand on y arrive pas! Je suis pareil que toi et pourtant, c'est tres injuste car on s'inflige encore des sentiments alors que l'on n'a pas le choix..C'est la maladie qui impose cela..C'est déjà assez compliqué à gérer pour s'en rajouter soi-même avec de la culpabilité..Mais je sais bien que c'est loin d'être simple à réussir de ne pas s'en vouloir quand on loupe quelque chose!! Même chose, l'autre jour, j'ai râté un rendez vous avec le Centre anti douleurs programmé depuis des mois, quand j'ai appelé la Secrétaire le lendemain, je lui ai dis:" c'est un comble, je venais voir le médecin, entres autres pour mon épuisement et puis, je me suis endormie en attendant le départ pour mon rdv!!!!?

Pour les sueurs nocturnes, j'en ai aussi, de façon aléatoire, des nuits oui et puis, des nuits non!! Pourquoi je n'en sais rien..

Tu sais pour l'école, ça ne doit pas être facile pour toi!! C'est clair!! De toutes façons, tu sais bien qu'en général, et c'est la même chose dans le monde du travail, il y a qu'une partie infime de personnes qui réussissent à comprendre les choses et d'autres (la plupart) non!! Et personnellement, je trouve que dans le monde de l'éducation, si tu n'es pas dans le MOULE, c'est très compliqué pour eux de s'adapter..Ma fille a eu un soucis de harcèlement scolaire donc je connais aussi..Elle a eu de gros gros soutien de la part de certains et parfois, des réfléxions de d'autres!!! Après, depuis quelques années, elle travaille par correspondance et ne s'en porte pas plus mal même si le fait de travailler seule parfois peut être un peu compliqué..Elle suit son propre chemin!Je sais que pour l'école, le mieux est d'apporter les preuves médicales et tout ce que tu peux avoir comme la MDPH..par exemple..

Dans tous les cas, il est tres difficile d'etre régulière avec nos soucis de santé donc je te tire mon chapeau de continuer a te battre malgré tout!

Bon! euh! niveau géographie, je ne suis pas mieux, je ne sais pas où je me trouvais quand j'etais en géographie, plus jeune, à l'école mais c'est un peu une catastrophe de mon côté aussi!!! j'essaie maintenant de réapprendre au fur et a mesure mais bon!! je ne sais pas où sont mes bases!!!!

Oui sinon, perso, je suis sous morphine, maintenant avec un dosage assez faible mais je ne parviens pas du tout à le baisser encore plus donc apres de nombreux essais, je me dis que je n'ai pas vraiment le choix, le tout est de trouver l'équilibre entre le soulagement et le minimum d'effets secondaires, je pense..Mais avec les années, je commence a me dire que il n'est pas consevable de passer sa vie a souffrir non plus et les douleurs épuisent beaucoup aussi donc je vois au jour le jour avec mon dosage. Sinon, je ne connais pas du tout ton traitement, perso, je sais que la codeïne ne me convenait pas du tout.

Je te souhaite une tres bonne journée Amired et profite de ce Dimanche pour te reposer et gagner de l'energie!!

Fybromyalie


Posté le

@sylvieMau 

Oui c'est difficile ! Alors qu'on ne devrait pas s'en vouloir . On a une santé difficile et en soit on en fait 2 x plus que les gens en bonne santé juste pour être à égalité . ! Tu vois du coup j'ai croisé des gens dans mon école qui se plaignent pour rien ( quand je dis ça j'exagère pas 😂) alors je relativise et je me dis qu'il y a des gens qui existent comme ça .. 

Mais bon ça m'énerve plus les gens qui te dont des reproches ou des remarques . Tu as envie de dire merde tu fais des efforts et on te critique que tu en fais pas déjà assez . J'aimerais qu'ils prennent la peau de quelqun qui a la spondylarthrite pendant 1 semaine et on verra qui critiquera après ! 😉 

Mon école est un peu particulière . J'en ai parlé aux gens de la direction ( assez tard je voulais faire comme si de rien n'était mais vu mes retards et mes lenteurs .... ) ils ont compris et me soutiennent mais ils n'ont pas assez communiqué et les profs extérieurs qui viennent ne comprennent pas mes retards et certainement pas les gens de la classe . J'ai déjà eu des remarques même de mes parents . Tu n'as qu'à te lever plus tôt ! .... 

Alors que j'ai remarqué que si je prenais mon temps même pour une petite heure de retard ça aidait énormément au niveau douleur en poussée et fatigue . Je tiens mieux la journée .même si parfois j'ai des espèces d'état grippaux le soir quand je suis trop épuisée . ☺ 

En début d'après j'ai des faiblesses j'ai besoin de dormir mais pareil parfois les profs ne comprennent pas forcément . Je dois prendre de la caféine pour tenir . 

Je n'ai pas à me plaindre je sais je n'ai pas de handicap 😊 et je vis assez normalement . C'est juste que pour des remarques ou des regards comme ça j'ai envie de leur hurlé l'état de mes douleurs parfois le matin ou que je me sens toute faible dans les escaliers  bah oui eux travaillent bien et sont à l'heure .mais ils ont pas ce problème la hein ? Ils prennent pas de la codeine ou de la lamaline quasiment tous les jours en période de crise 😅 

Pardon j'essaye tellement de positiver et de m'interdire de me plaindre vu qu il y a bien pire que moi je pète les plombs la ma pauvre 😲 

Je veux juste un peu de compréhension  pas de la plainte ☺ 

mais c'est vrai que j'évite de me plaindre à cause des remarques des rhumathos qui sous entendent que j'exagère et j'ai l'impression  qu'ils ont raison 😯 

Ne baisse pas ta morphine si pour l'instant ça t'aide ☺ ! Ne t'en veux pas .Ça te soulages alors continues ☺ 

Alors la lamaline c'est ce que ma donné le deuxième rhumatho  apparemment cest plus fort que la codeine  . C'est vrai que la codeine j'avais besoin d'en prendre au moins 3 pour me soulager en crise . La lamaline est un mélange d opium ( 10 g) et de caféine ( 50 ) paracetamol  (300) j'en prend pas beaucoup la caféine exite vite mon coeur 😲 ! Mais ça m'aide à pas m'endormir et ça me soulage plus vite que la codeine . 

Et puis la codeine xa me donne des grosses nausée assez vite et ça le déclenche des palpitations 😅 

Moi aussi je vous admire toutes de vous battre comme ça 😀 

Malheuresement je me suis levée tard ( gros gros rhume 😂) mais je dois me bouger pour travailler  sinon je sais qui va me tomber dessus lundi 😣

Fybromyalie


Posté le

Coucou Amired,

Je voulais te faire un petit coucou pour t'encourager pour demain!!!! C'est normal de péter les plombs regulierement, sinon on ne tiendrait pas longtemps...C'est marrant, j'ai fais la même chose ce matin dans une autre discussion sur la fibromyalgie..Et je trouve que c'est bien ici que l'on peut le faire car on ne peut que se comprendre...Alors ne te tracasse pas et tu as le droit de te plaindre!!des fois ça fait du bien aussi, ça libère et ça permet de pouvoir repartir ensuite!

En ce qui concerne les paroles de certains rhumatologues, ils sont comme les autres, c'est à dire qu'il y en a qui comprennent les choses et d'autres non!! Il ne faut pas hésiter a changer, moi, je n'osais pas au départ car elle avait une bonne réputation mais ça ne passait pas, elle n'expliquait rien! trop blasée, je pense alors il y a peu de temps, je me suis dis qu'avec l'importance de mes soucis de santé, j'avais quand même le droit à plus que ça, car, franchement, elle ne m'aidait en rien, parlait a peine, des fois je ne l'ai pas vu pendant des années alors que j'ai subis quand même 2 interventions du dos entre temps..Elle ne me redonnais pas de rdv, "et bien aurevoir madame et BASTA!!"

Alors j'ai essayé d'en trouver un ou une autre et à présent, même si elle est plus loin, elle est tres bien. En fin de compte, je me dis que c'est une personne que je vois en moyenne tous les deux mois donc autant faire en sorte qu'elle soit bien et de faire la route, tant pis. D'ailleurs, elle me redonne rdv ELLE!!, quand je la vois car on refais le point sur tout..Et ne serait ce qu'avec les traitements entre autres morphinique, c'est normal d'avoir un suivi régulier de spécialiste, bref! je me suis évadée un peu sur le sujet!! Mais ce n'est pas non plus parce qu'ils sont spécialistes qu'ils sont tous biens et qu'ils ont toujours raison, toi tu sais ce que tu ressens.

Merci pour les infos pour la lamaline, je ne connaissais pas du tout mais en tous cas, tu vois personnellement, la codeïne me cassait complètement, bien plus que la morphine(même si elle fatigue aussi un peu) mais c'est vraiment different de mon côté toujours.

En tous cas, pour finir mon message, on vit dans un monde où il ne faut pas s'écouter (ça ne se fait pas), il faut être comme tout le monde et vivre, comme tu le dis au même rythme que les autres et nos pathologies ne se voient pas, alors maintenant, moi, je commence à prendre sur moi et à ralentir, à ne plus chercher à forcément satisfaire les uns ou les autres alors qu'ils ne sont pas comme moi!! comme tu le dis, quand on est bien, nous aussi, on va vite pour faire les choses et on mène une vie normale sauf que pour nous, ou en tous cas, pour moi, cela ne dure, en général, que 2 ou 3 h par jour! alors tant pis pour les autres et surtout soit ta propre amie, maman voir même médecin parfois..et moi, je fais tout pour faire dans ce sens à présent car c'est vrai qu'en nous ménageant dans l'effort, on passe une meilleure journee ensuite..

Gros bisous et bon courage à toi pour demain matin! j'espere que notre nuit va etre récupératrice...

Fybromyalie


Posté le

Bonsoir moi c’est ma copine qui a était diagnostiqué fibromyalgique en décembre , j’ai toujours était là pour elle a essayé de faire ce que je pouvais pour la soulager au final mi février elle m’a mi à la porte en disant qu’elle préféré rester seule avec ses douleur que de me rendre malheureux. Cela fait maintenant 2 mois que je suis malheureux sans elle car je l’aime plus que tout 

Fybromyalie


Posté le

@Juju60520‍ 

Bonsoir Juju60520,

je suis désolée pour toi, pour ce qui t'arrive..C'est toujours difficile d'être quitté par une personne que l'on aime! Il n'y a que le temps qui te permettra certainement de passer à autre chose mais même si tu éprouve de l'injustice vis a vis du fait de l'avoir beaucoup aidé, tu l'as surement fait de bon coeur et il ne faut pas le regretter. Je ne connais pas ton ex copine mais es tu sur que ce soit a cause de ses douleurs qu'elle t'a quitté? Même si c'est dur d'admettre certaines choses, c'est normal, il faut du temps dans ces cas là.. Dans tous les cas, même si les douleurs peuvent faire devenir irritable, certes, elle ne change pas complètement une personne non plus!

Dans tous les cas, si tu recherches une raison pour laquelle elle t'a quitté, je doute que tu trouves ta réponse sur les échanges de la fibromyalgie. Par contre, c'est sur que ce n'est pas facile quand on est malheureux..

Bon courage à toi et surtout prends soin de toi en attendant que ça passe..

Fybromyalie


Posté le

Juju je ne suis pas à la place de ton amie mais c est aussi un geste d amour que de te quitter je suis mariée depuis 30 ans cette année j ai 2 enfants lorsque je me suis mariée j étais un peu malade ça ne posais pas de problème ni à moi ni à lui et puis en 2008 on me dis que je suis fibromyalgie et la cela sa grave mon mari même s'il a compris la maladie il a du mal à accepter ma fille de 17 ans et partie parce qu' elle n a pas compris mon état et mon fils de 8 ans à subit de me voir  dépérir comme cela aujourd'hui il va avoir 18ans et n a même jamais fait une bêtise de peur des réactions que cela provoque c est triste non pour de te dire c est 3 vies que j ai brisé aujourd'hui il me semble être pareil à un animal je peux remper par terre pour aller au toilettes me mettre à vomir à n importe qu' elle moment me faire pipi dessus ne pas  me plier de douleurs je voudrais crier comme un loup mais j ai ma famille alors je dois faire semblant d être là mais la vérité c est que je ne suis qu' avec la maladie je dois faire attention à tellement de chose pour pas déclenché de crise que cela prend toute mon énergie j ai voulu que mon mari parte mais il n'a pas voulu en gros du jour au lendemain j ai voulu partir vivre au soleil j étais tellement affaibli que j étais en fauteuils roulants au soleil je remarche mais la fibromyalgie est toujours là on traverse donc cela ensemble mais toute ma famille est détruite  tu l aime alors comprend ce qu' elle ne veut pas t infliger soit heureux la vie peut-être belle

Fybromyalie


Posté le

Sandra051 et tochmi j espère que vous allez bien cela fait un moment que je vois plus de message courage Sandrine

Fybromyalie


Posté le

Oui elle m’a vraiment quitté pour pas que soit malheureux elle l’a dit aussi à mes filles , oui pas facile surtout qu’elle me donne aucune nouvelle et je peux même pas en prendre car elle a bloqué mon numéro. 

Fybromyalie


Posté le

Bonjour, quelqu'un a-t-il vu un magnétiseur et qu'elle a été sa réaction. En ce qui me concerne j'en ai vu plusieurs qui m'ont tous dit : corps rempli d'inflammation du cou à la tête, perso l'hypnose ne m'a rien apportée.

Merci pour vos réponses

Fybromyalie


Posté le

@AmyRed   Hello Amyred, avec la fibromyalgie nous avons également des problèmes de suées et d’insomnie 😖 bonne journée 

Discussions les plus commentées