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Patients Fibromyalgie

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Lyme le à été vérifier et le test à été fait en Allemagne parce qu' il y a 5 an ma neurologue savait que la France ne les decte pas tous pour moi tous a été vérifier mais effectivement j ai tout à pris par moi même merci pour tes réponse  J ai 2 centre près de chez moi j irai voir si il y a de la crypto

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Bonjour à toutes,

Concernant la cryothérapie, j'ai entendu une collègue atteinte de fibromyalgie me dire quelle ne pouvait pas le faire car elle a le syndrome de raynaud.

A vérifier.............

Bon dimanche à toutes

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Bonjour à toutes et merci beaucoup pour toutes ces infos pour la cryothérapie, c'est sur que ça peut valoir le coup, si ça soulage!! mais Vérosa, tu as l'air d'évoquer que tes douleurs ne sont là que par période? Ou est ce que c'était plus violent encore pendant ces 15 jours? car pour ma part, pas de fluctuation!! tous les jours les memes douleurs un peu partout!! J'essaie de comprendre..car avec les douleurs de la colonne du aux pincements discaux au dessus de mon arthrodese, je ne sais pas ce qui dépend de la fibro ou non..Avez vous des fatigues des le matin au niveau des bras par exemple?

C'est vrai c'est fou d'être obligé de comprendre tout ça SEUL!!! Les médecins s'en foutent car ils ne souffrent pas!!!

Merci pour vos réponses et surtout une tres bonne journée à vous, remplis de soleil pour tout le monde en principe! profitons en!!!

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La fatigue est encor plus présente le matin que le soir au moment de me coucher la semaine dernière c était mon bras droit je pouvais plus le lever mais ça fait 2 jours que c est ma jambe droite qui est trop faible pour me porter douleur plus béquilles je vous souhaite à tous une belle journée l humidité à grave la situation mais il va bientôt faire beau ça iras bientôt un peu mieux

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Bonjour Sandrine, 

Merci pour ces infos sur tes douleurs et ta fatigue, personnellement ça m'aide à mieux comprendre les miennes aussi et me dire que si je suis bien atteinte de fibromyalgie cela est plus ou moins "normal" de ressentir tout cela aussi!!! Merci beaucoup et n'hésites pas à me décrire tout ce que tu ressens si tu le souhaites bien sur..

Bonne journée à toi! et à bientot peut-etre!!

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 J ai beaucoup de maux de tête des acouphènes ma mâchoire est tellement contracter que j ai du mal à ouvrir la bouche mes oreilles me font mal c est comme ci mes orteil était gelée et mes cheville on dirait un puzzle j ai l impression que les os ne sont plus attachés ensemble ma vision est trouble j ai trop de tension ce matin 22 ma peau me brûle cette nuit j ai tellement transpirer que j ai du changer de draps et la j ai des nausée voilà je t'ai décris ce matin demain ça sera d autre chose bonne journée à toi dis moi si il y a des chose que tu ressens et je te dirai si cela m arrive aussi

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Bonsoir Sylvie mau et vous tous 

oui je suis en crise régulièrement c est à dire énorme fatigue avec des douleurs surtout aux jambes genoux en particulier je peux à peine marcher ! Les bras me font mal aussi coup et nuque . Problème de respiration . Bouche sèche . Et puis dès périodes où j ai juste un peu de mal à marcher la fatigue est gerable . La je re vie et re devient inconsciente ! Je reprend ma vie d hyperactif ! Par contre les insomnies toujours présentes. J ai l air d avoir de la chance car j ai l impression que pour vous toutes il n y a aucun repi ? Même de courte durée ? 

Je vais refair une séance de cryothérapie d fin de semaine (je décale à chaque fois car je supporte pas’ le froid !) d ailleurs je me sens mieux depuis qu il fais 25 degrés ! 

Je vous souhaite à toutes du courage !

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Bonjour à vous deux et merci pour ces descriptions!! ça doit etre impressionnant ces brulures là!! ce type de douleurs je n'en ai que tres peu voir pas du tout!! plutot, je pense de type nevralgique du à mes tendinites aux coudes. Par contre, oui, au niveau de la machoire, je connais et je sert tres souvent les dents inconsciemment, pour ne pas dire tout le temps mais j'essaie de me controler dans la journée des que je m'en rends compte car rendu au soir dur! dur! de mon côté, je suis prise tout le temps oui, je n'ai aucun répits sauf en prenant de l'actiskenan, ce qui m'aide beaucoup à vivre mon quotidien plus normalement on va dire! Mes douleurs sont aussi placées au niveau du cou, epaules et bras avec de moins en moins de force, ça, ça fluctue!! mais concernant ces douleurs, je ne sait pas encore si cela vient de mes soucis de discopathie dégenérative au niveau cervico dorsal ou ce qui pourrait venir d'une fibromyalgie. 

Vos douleurs sont elles principalement situées au niveau des articulations? 

Personnellement, ce qui me ferait penser a une fibro peut etre associée, ce serait effectivement des douleurs omniprésentes, peut etre un peu exacerbé, de ne plus pouvoir bouger a des moments a cause de celles ci, la fatigue soit persistante, soit qui se réinstalle tres tres vite..Sur les 100 symptomes, j'ai regardé, la seule chose que je n'ai pas, ce sont les accouphenes a part, quelques sifflements de temps en temps, peut etre un peu plus souvent que la normal..Dernierement, j'ai pas mal de soucis digestifs, tres souvent mal au ventre, ça, je n'en souffrais pas avant..les yeux et la bouche seche n'en parlons pas mais j'ai un doute avec les traitements que je prends aussi qui ont ces effets secondaires alors difficile de savoir d'ou cela vient aussi..

AH la la, ce qui est difficile aussi, je trouve, c'est de faire reconnaitre tout cela..comment vous situez vous du côté professionnelle, financier, mdph...etc car les combats ne s'arretent pas en plus de celui que l'on affronte tous les jours, non? C'est mon ressenti en tout cas..

En attendant de vous lire, tres bonne journée ensoleillée!!! OUI!!!! ça! ça fait du bien..

A bientot!

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Tu sais pour ma mâchoire je sers tellement fort que j ai cassé deux petit morceau de mes dent le dentiste ma fait un petit appareil ça ressemble à ce que les boxeur mette comme protection pour un combat ça me soulage beaucoup  bonne journée

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A ce niveau; je suis comme toi Sandrine, je me casse des dents aussi!! c'est horrible, je trouve d'être obligée d'y penser le plus souvent possible la journée. J'ai remarqué que soit le stress ou les douleurs amplifient le fait de serrer les dents. Mais bon, on ne peut pas toujours y penser!! Pas simple à contrôler..Mon dentiste aussi m'avait donné une gouttière mais pour moi, c'est pire, la nuit ça me provoque encore plus de bruxisme!! Elle m'a expliqué que ça dépendait des personnes et que quelques fois, ça n'était pas possible de la garder..mais si ça marche pour toi tant mieux car ça protège c'est sur!!

De mon côté, je fais tout pour ne pas serrer la journée, ça limite déjà, ça donne un peu de répit car je ne sais pas pour toi mais sinon, moi, le soir, j'ai des douleurs supplémentaires à la machoire, à la tête et voir meme à certaines dents qui subissent plus que d'autres la pression. 

Tu parles, des fois je me dis, comment veux tu que l'on ne soit pas épuisée à devoir gérer tout ça au quotidien!!!! Hier, je voulais faire une sieste vers 14h (2 petites heures quoi!!) car levée de bonne heure et vlan!!! comme d'habitude, ma sieste a durée 12 h jusqu'a 2h du matin!! levée vite fait vers 20h pour manger un peu et prendre mes médicaments..Dur! dur!!

ça vous arrive ça aussi à vous? Moi c'est tous les 3-4 jours!!

A plus tard, bonne journée a vous!!

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