https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

Fybromyalie


Posté le

@sylvieMau 

J'ai remarqué qu en période de crise je dors énormément . Je peux juste me poser à 14h et pouf je m'endors jusqu'à 1h . Et je me rendors sans manger . Ça m'arrive pas tout le temps mais c'est chiant quand ça m'arrive . Hier j'avais pas mal  mais épuisée .

J'ai dormi toute la journée toute la soirée . Et je me suis fait engeuler parce que j'avais raté une réunion et un rdv dans l'école .par une personne qui soi disant comprend la fibro . J'ai essayé de travailler hier mais trop épuisée . 

Je n'ai pas à me plaindre je mène une vie d'étudiante normale .mais je ne sais pas comment vous faites , j'étais déprimée hier après cet engeulade.  Je me sentais coupable . Mais j'avais besoin  de dormir ....J'avais de la fièvre , de la sueur et des nausées . A cause de l engeulade le stress à empire . Même après avoir dormi longtemps hier j'étais épuisée au réveil 

Bref excusez moi .j'adore rire et être positive mais c'est angoissant parfois de vouloir faire comme tout le monde et se faire engeuler   

J'espère que vous passez une bonne journée ☺

Fybromyalie


Posté le

Bonjour, atteinte de fibromyalgie, je voulais savoir si parmi vous certaine on subit une opération pas de ventre utérus ou autre par césarienne?

Fybromyalie


Posté le

@tochmi Bonjour, je suis aussi atteinte de fibromyalgie, et je fais des recherches perso. Je voulais savoir si ta fille avait eu des problèmes côté gynéco, quand sa a débuté par rapport à sa règles, a-t-elle subit une opération bas de ventre?

Merci et bon courage

Fybromyalie


Posté le

Moi j ai eu un problème vers 23 ans une salplymgite à clamidier j ai perdu un ovaire cela faisait 1 an que j allais chez le médecin s en ai suivie 6mois d antibiotique et des tas de soucis de santé derriere

Fybromyalie


Posté le

Bonjour lilili44,

Ma fille n'a jamais été opérée du ventre, par contre elle a des règles vraiment très hémorragiques et douloureuses.

Je ne sais pas si cela peut avoir un lien avec la fibromyalgie

Fybromyalie


Posté le

@tochmi 

Faut qu'elle vérifie auprès d'une gynéco car ce sont les premiers signes d un risque d'endometriose . Quelle vérifie.  On sait jamais . Moi je découvre une forme débutante aujourd'hui . Mais j'avais les mêmes symptômes depuis l'âge de 15 ans . Si ce n'est pas ca tant mieux , mais il vaut mieux vérifier ☺

Fybromyalie


Posté le

Ah ben oui tu as raison. Elle a déjà vu notre généraliste pour ce problème, qui est également obstétricienne et qui lui a fait faire une écho pelvienne, mais veut mieux le gynéco carrément.

merci du renseignement

Fybromyalie


Posté le

Moi sa fait depuis 2013 qu’on m’a diagnostiqué cette maladie et malheureusement on perd toute nos force il faut changer ces habitude de vie moi je suis très très douloureuse je cherche un bon centre anti douleurs pour m’aider car defois on craque tellement que j en ai mare le ménage des que je repasse balai même pousser une poussette je souffre mes 2 bras sont très très douloureux mal de tête souvent donc les proches eux ne vous demande pas comment vous allez j’ai que mes enfants et mon mari qui m’aide et me soutient même écrire ce msg j’ai deja  très mal donc si vous avez des infos je suis dans l Oise et je cherche un bon Rhumato fibromalgie surtout pour m’aider merci et courage à vous tous car c’est dur 

Fybromyalie


Posté le

Bonjour à tous et a toutes,

merci amired pour tes infos sur le sommeil, ça me rassure un peu déjà car c'est exactement ça!!! et c'est clair qe pour gérer les évènements ce n'est pas simple du tout et plutot angoissant. Perso, j'angoisse de plus en plus de prévoir des rendez vous a cause de mon état eventuel, ça, je trouve que c'est ce qui m'atteint le plus au quotidien car, les douleurs on peut encore les gerer a peu pres, mais l'épuisement....je n'ai pas trouvé. J'essai en ce moment de savoir si cela vient des douleurs a supporter plutot ou du mauvais sommeil car pour moi en tous cas, reveil toujours a partir de 3-4 heures du matin meme si je me couche tard et que je ne me rendors pas dans la journée. Ou la fibro..ou les soucis aussi..

y a t il d'autres personnes atteint de fibro ou le sommeil est tres perturbé comme cela?

Sinon, désolée Sandrino mais pour ma part, je ne connais pas l'oise. Apres, pour ma part les douleurs sont aussi trop importantes donc je suis sous Morphine et je n'ai pas le choix..c'est assez dur a accepter mais on ne peut pas rester a souffrir en permanence ou au moins, réussir a ce qu'elles puissent etre gérables..

Je vous souhaite une bonne apres midi en tous cas..

Fybromyalie


Posté le

@sylvieMau 

Si je peux te rassurer 😊 oui je comprend les réveils . Si je me couche  qu'à 2h du mat et que je dois me lever à 6h j'ai si peu de sommeil que je ne me réveille pas en général . Mais sinon quand je m'endors normal 00h au plus tôt je me réveille en général à 3h 4h 6h 😕 et évidemment au réveil 😨 

Je suis souvent en retard le matin entre les raideurs et l'épuisement au réveil . J'ai réussi à faire comprendre ça a l'école mais j'ai souvent eu des remarques ou un manque de compréhension . Je dois m'excuser tout le temps . Bon la honte quand même c'est quand j'ai manqué une irm parce que j'étais épuisée et que j'ai raté le train  . 😅😅😅😅😅 

Je comprend quand tu ceux parler des rdv . Du coup la seule solution que j'ai trouvé c'est la caféine en cachet . C'est pas top pour les palpitations.  Mais sinon je m'endors en période de poussée alors 😅 j'aimerais qu'on ai plus de compréhension envers moi pas que je me sente coupable comme ça . 

Je suis étonné . On m'a passé de la lamaline  . Je pensais que je supporterais pas le peu d'opium mais finalement c'est mieux que la codeine . 

Tu es sous morphine alors ? 😯 

En fait mes réveils et mes sueurs nocturnes ça été un des premiers symptômes qui a fait titre mon généraliste et le rhumathologue . Ça revient souvent dans la spondylarthrite.  Dans la fibro je ne sais pas 😮 

L oise est ce que c'est près de Paris ? Je ne connais que le val d'Oise ( je suis nulle en géographie ) 😅 

Discussions les plus commentées