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Patients Fibromyalgie

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@PruneMauve‍ Coucou, désolée pour toi surtout d'avoir eu de grosses douleurs, ne t'inquiètes pas, l'essentiel est qu'elles diminuent!!

Oui, je suis aussi assez surprise de ne rien avoir entendu dans les médias, ce n'est pas comme ça que les choses vont avancer c est sur!!! Et pourtant, on en aurait bien tous besoin!! Au sujet de tes soucis de lombosciatalgie, je te posais la question car j'ai été opérée (arthrodese lombaire) et je connais bien leurs réticences pour l'avoir vécu aussi. Par contre, d'un sens, cela regle tout de même tous les soucis de sciatique qui paralysent tout de même beaucoup!

Après, il est vrai qu'une fois commencé, la fragilité, a chaque fois, au dessus de l'arthrodese, se fait sentir rapidement..Enfin, dans mon cas, j'ai aussi une importante dégénérescence des disques donc peut-etre qu'en temps normal, cela va moins vite. Moi, ils ont décidé d'intervenir car je n'arrivais plus à rester debout en fin de journée, c'était la CATA et mes disques etaient noirs, foutus donc! Si tu veux des renseignements détaillés à ce sujet, pas de soucis, on peut tout a fait créer une discussion à ce sujet, car je sais que l'on se pose beaucoup de questions sur les interventions...etc en tous cas, si ça te dis! je suis là..

@Scorpionne‍ Alors, moi, je comprends tout à fait ton questionnement par rapport a la prise de cannabis médicinal. Malgré le fait d'avoir de grosses réticences sur le cannabis, en général, je me renseigne aussi pas mal a ce sujet. Il est utilisé dans pas mal de pays, sauf la France, comme toujours, à la traine!!! quand il s'agit de nouveauté ou d'élargir la réflexion. Moi, je pense que la morphine, entre autres, rapporte beaucoup plus aux laboratoires ou autres!!! donc tu imagine si il y avait réellement une importante vertue dans cette plante, le mal economique que cela causerait!!! Apres, je sais qu'il existe un médicament délivré au compte goutte, en France, pour certaines pathologies, le SATIVEX. Et je sais que l'on pourrait vapoter du CBD ( cannabidiol en liquide) qui, a une dose, inferieure à 0.2% de THC (la molécule psychoactive du cannabis), serait légal en France, aujourd'hui. Par contre, de mon côté, je n'ai pas essayé mais jouerait un gros rôle sur la diminution des douleurs et sur l'humeur.

Voilà tout ce que je sais pour l'instant mais je veux bien echanger à ce sujet qui me parait tres interessant à explorer pour nous.

Surtout bonne journée à vous tous! 

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Bonjour, j,ai aussi de gros problèmes de dos et souffre beaucoup de ce côté , il y a quelques années un prof rumatho du cHU deMontpellier m,avait dit qu cela pourrait être du à un canal lombaire étroit et les examens IRM avaient confirmé un début de problème mais insuffisant  pour intervenir mais je pense que ccela a dû s,aggraver car malgré une pose de prothèse genou il y a un an je ne peux plus avancer et dois malgré une canne faire des arrêts successifs pour marcher et de plus je vacille dangereusement et ai peur de tomber , j,avoue être un peu désorientée bonne journée à tous 

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Bonjour les filles! ah la la, quand on se lit, on peut voir a quel point notre souffrance au quotidien n'est absolument pas géré par les professionnels de santé. Sont-ils dépassés? C'est réellement à se poser la question quand même!! On doit plus ou moins se débrouiller avec tout ça!

Personnellement, je sais que meme le medecin du centre anti-douleurs m'a dit la dernière fois que je l'ai vu, que le soucis chez moi, c'est qu'il y avait mes soucis de colonne et une fibromyalgie greffée dessus donc il ne voyait plus vraiment quoi me proposer de plus!!

Alors voilà..De mon côté, a part faire tres attention à mes postures, entretenir un minimum mon corps a la marche, à mon alimentation equilibrée(omega 3, differentes huiles, colza...), faire attention au stress, a bien dormir pour laisser au corps le temps de récupérer et ne pas laisser les douleurs s'installer avec la morphine entre autres (ce qui entraine sinon de mauvaises postures avec les contractures musculaires, un manque de mouvements du corps et aussi un moral dans les chaussettes!!)...J'essaie juste, à présent de limiter, si je peux la dégradation de mon corps!

Le fait de rester vigilante au quotidien sur tout cela me permet de vivre a peu pres normalement, de ne pas trop limiter les interactions sociales (ce que je ne supporte plus), de me détendre, de me faire plaisir au quotidien, et il faut aller vers ça car sinon on ne vit plus et c'est la dépression!!

Apres, moi, c'est le travail que je n'arrive plus à intégrer dans ma vie et je me dis qu'a 43 ans, c'est pas top de ne plus pouvoir s'integrer dans la société et cela permet aussi de voir du monde, de faire autre chose, d'avoir d'autres projets..Mais d'apres mes recherches, il n'est pas simple, en France de pouvoir travailler un peu, en fonction de son etat, ce n'est pas fluide, flexible rien qu'au niveau administratif.. donc! j'attends de voir si je peux aller encore mieux!

Quand on voit, ne serait ce que la MDPH, qui doit etre tout de même notre interlocuteur privilégié quelque part, le dossier qu'il faut faire a chaque demande, a chaque besoin qui arrive...

Bref!! perso, je trouve qu'on est pas vraiment aidé!! et pourtant on en a tous vraiment besoin de ces soutiens!

voila ce que j'en pense! en attendant de vous lire, je vous souhaite une tres belle journée, profitez du soleil, au moins 20 mns par jour, avant midi, pour la vitamine D entre autres!!!

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@PruneMauve Bonjour, tu parles du cannabis, la médecine parle également de cortisone, morphine. Mais le jour où il t'arrivera quelque chose de très grave et que tu auras besoin d'être soulagée sur le moment,  à laquelle de ses saloperies "que l'on voudra te faire prendre" ton corps réagira-t-il? Pense-y! perso je vis avec au quotidien, en pleurant et je n'ai pas de honte (je m'occupe en faisant des recherches sur la maladie, en posant des questions aux gens atteints pour essayer de trouver la base).

Bon courage à toutes.

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Je voulais préciser que lorsque je dis que je pleure, cela ne ceux pas dire déprime mais douleur, perso je ne veux pas aller plus loin que le tramadol "qui n'a plus effet".

J'ai du arrêter de travailler, mon mari étant artisan m'a pris au sein de son entreprise (avantage de travailler à son rythme).

Bonne journée 

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@lilili44  Bonjour 

ecoute, je pense que ton message concerne une autre personne car moi je suis’sous Morphine depuis 2 ans et demi, cela me soulage pas complètement mais c mon choix de ne pas augmenter la dose pour ne pas être trop dans le gaz, j’ai déjà beaucoup de mal à me concentrer et quelquefois je dis des choses très bizarre, heureusement mon entourage est au courant. Je ne travaille plus non plus et ne suis,plus capable de gérer la maison. J’attends Avec impatience mais aussi inquiétude la perfusion de ketamine. 

Cette maladie est une lutte permanente contre la douleur et l’épuisement, et bien mal comprise par les autres, alors on fait comme on peut. 😍

bonne journee. 

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@Scorpionne    Bonjour Scorpionne, bonjour à tous,

alors nous sommes plusieurs au club des fibro avec de gros problèmes de dos. Moi ça a commencé il y a longtemps par des lombosciatiques les unes après les autres ..... un peu comme sylvieMau. Toi je pense qu’il s’agit plus du syndrome de la queue de cheval ? Mais ils sont tous douloureux et exacerbés par la fibro. Je ne peux plus beaucoup marcher, même avec une et des fois deux cannes, voire sans, mon dos devient insupportable... refais un IRM ils pourront peut être t’opérer Maintenant ? J’ai un ami qui a eu cette opération l’année dernière a Nantes, il pouvait plus marcher ni se baisser, intervention suivie de trois semaines dans un centre de rééducation et maintenant nickel, il revit. 😍 tiens nous au courant, j’espère que tu souffres un peu moins 🤔

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Merci pour ton soutien je pense aussi que ce dos est douloureux pour ´une autre raison que la fibro , je souffre en marchant et je perd l,equilibre,j,ai peur de tomber car ce serait la cata pour moi vu que je suis en couple avec un mari plus âgé et un peu trop comptant sur moi.la je souffre même assise le mieux c,est allongée pour le dos mais allongée j,ai mal aux jambes etc ...bonne fin de journee

...

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Bonjour les filles, le canal étroit est souvent du à une hernie discale qui peut tout a fait evoluer. Les symptômes justement sont bien les problèmes a la marche, statique debout, assise...etc! 

@Scorpionne‍ je suis d'accord avec PruneMauve, dans nos cas, il ne faut pas hésiter à réclamer des examens quand on sent que les douleurs ne sont plus controlables! Le corps parle, c'est un signe. Il ne faut pas attendre forcément que les médecins les proposent car ils sont tellement habitués a entendre que les gens ont mal qu'ils sont souvent blazés!

Perso, j'avais demandé à mon medecin traitant une IRM de controle car je trouvais que mes douleurs étaient trop insupportables au niveau des dorsales ( au dessus de l'arthrodese), il disait "on attend" et quand ma rhumato m'a fait passer des radios de controle, résultats: complications avec discopathie degenerative et hernies discales sur plusieurs etages apparemment, donc j'attends encore mon IRM prévue début Juillet car il y a bien des complications! 

Je pense qu'écouter notre corps est essentiel déjà, dans ce que l'on vit..

J'ai été opéré deux fois en 5 ans, si vous le souhaitez, je peux vous dire ce que ça a changé ou non. En bref, je ne le regrette pas.

Bon courage à vous les filles!

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@christelle63 Bonjour Christelle,  je vis la même chose que vous ,  je suis suivi pr une discopathie dégénérative depuis 2008, en janvier dernier, je suis allé voir un médecin de la réduction fonctionnelle et physique depuis le et il m'a détecté la fibromyalgie à 100% j'avais 16 points sur 18, Je souffre énormément, la semaine dernière j'ai passé une journée aux urgence tellement j'en pouvais plus, des douleurs dans tt le corps, migraines oculaire, ce qui m'inquiétais le plus c'était mon cerveau qui me faisait très mal on dirait qu'il allait exploser, une douleur du bas du crâne jusqu'aux doigts qui d'ailleurs étaient très gonflés, douleurs dans la poitrine. 

J'ai voulue prendre RDV avec un interniste pour un suivi mais malheureusement il me demande de leurs envoyé un courrier du médecin et quand j'ai rappelé le médecin qui m'a diagnostiqué il a émit un petit doute et là j'attends tjrs son courrier pour que je puisse enfin me faire suivre!!! L'attente est longue mais j'essaie de relativiser,  le fait d'avoir des enfants entre 11 ans et 5 ans m'aide (quand c'est vraiment possible) à me lever pour eux mais sinon je suis devenue une loque, je passe mon temps dans mon lit plus d'amies car la plus part se lasse de mon état -comme-ci- je le faisais espère,  mais je mène une vie monotone certe mais pr le moment ça me convient. 

Voilà,  j'espère que tu remontera la ponte assez rapidement et surtout tu trouves qqn qui pourrait te suivre et surtout soulager tes douleurs. 

Bonne journée 

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