Fibromyalgie et vie professionnelle

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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie et vie professionnelle


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@Editha 04oui ras le bol que personne ne prenne au sérieux cette maladie.. Famille, médecin ainsi que le gouvernement . Qu'est ce qu'ils attendent franchement, on dit que la France est un grand pays, ouvert... Ouvert de quoi.. En Belgique cette maladie est reconnue  et pris en charge depuis 2011. Nous en France elle est reconnue qu'à moitié, des  fois oui des fois non et après STOP.. Rien d'autre.. Et la CPAM alors!!! Moi je suis reconnue par la MDPH mais ça s arrête là, pas reconnu par la sécu, pas d'indemnités , je suis même avec CAP emploi, mais même eux ne font rien pour moi. Alors vraiment à quoi sert ma reconnaissance MDPH??? Je ne sais pas l'histoire s arrête là pour moi c'est vraiment du n importe quoi..

COMME J'EN AI MARRE FRANCHEMENT...

BYE

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@Nini42

Bonjour Nini,

Tu as une reconnaissance RQTH? Cela a été validé par la MDPH? Et pourtant cela ne t'a pas donné plus d'accès à un emploi stable? et pas d'accompagnement spécifique non plus?

Je suis surprise. Du coup, qu'est ce que cette reconnaissance t'a apporté en plus?

Moi j'attends mon dossier qui va arriver par courrier. Le traitement du dossier est-il long?

Désolée pour toutes ces questions Nini, mais je pensais qu'une RQTH apportait automatiquement un PLUS pour le travail.

Encore plein de courage à toi!

Poupette

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@poupette63 oui validé par la MDPH ... C'est mentionné que je continue de travailler dans un emploi milieu ordinaire???? Non pas plus pour le travaille.. Je pense que je vais refaire mon dossier pour une demande AAH, mais pas simple car j'ai un nouveau médecin traitant depuis 6 mois.

Pour moi perso cela ne m'a rien apporter de plus sauf avoir accès pour des contrats CUI CAE contrat de merde.

Oui c'est très long, suivant où tu habites, pour moi il y a un délais de 10 mois pour une première demande et moins pour un renouvellement.

Courage. Bisous

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Bon conseiller

@mimi59223 et poupette 63 pour ton travail il n'existe pas un cotorepe je ne sais si ça existe encore mais pour ton cas il faut essayer il faut avoir un handicap quel qu'il soit j'espère que tu vas trouver du travail très bientot

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@Nini42

Comme c'est décevant pour toi que ton dossier soit validé par la MDPH et que tu n'en retires pas de bénéfices concrets et réels côté travail. Je ne comprends pas.

En milieu ordinaire, oui pourquoi pas, je peux l'entendre, mais sans aménagements particuliers par rapport à la pathologie? Dans ce cas là, cela ne change pas grand chose.

Pour les CUI CAE, je connais...mon dernier poste en était un pendant 12 mois, sans 1 jour de congés. J'y avais droit car je n'avais tout simplement plus de droits au chômage, la galère quoi. Mais cela intéresse les employeurs car ils sont bien aidés financièrement et après quand il n'y a plus d'aides, souvent, c'est "au revoir"...les postes ne sont pas pérennisés, pas de CDI...

C'est toujours mieux que rien comme contrat, c'est bien que ça existe, mais cela ne stabilise pas sur un poste, c'est juste un passage...

OK, pour le délai, je me doutais que cela pouvait être long.

J'espère vivement pour nous tous qui souffrons de cette pathologie qu'elle sera reconnue en France comme une "vraie maladie" avec le nouveau gouvernement.

Bonsoir Chantou, c'est bien cela ma démarche, tenter d'avoir une RQTH reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, et il faut passer par la MDPH.

Bonne soirée, Bisous et merci, car cela fait du bien de discuter et de s'entraider.

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Bon courage à toute

Je suis auxiliaire de vie et travailler dans les maisons de retraite après en 2002 j ai travaillé à domicile et en 2014 mon corps a dit stop 

Depuis j peux plus travailler avec la fibromyalgie 

Pôle emploi ma trouve un CDI en maison de retraite ? 

Les pauvres gens compétents je pourrais répondre à leurs demandes si moi même je peux pas articulée mes propres membre.

Mon docteur m'a fait une demande mdph pour avoir l'aah il m'a dit que pour moi le travail c'était impossible jsuis trop invalidante pour m'occuper de gent ou quoi que soit d'autre. Il fait une demande de ALD pour mes déplacements médical suivis CMP et kiné on verra bien façons.

Bonne nuit gros bisous à tous ?

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Bonjour nini et les autres !! Voilà mon lot cotidient 4h00 je ne dors plus !! Nous sommes toutes dans la même situation j espère que les choses vont bouger !! 

Moi aussi je ne travaille plus reconnue par la mdph mais rien sans indemnités !! J ai réussi à obtenir le cent pour cent de la Cpam et quand j ai demander à mon médecin que je viens tout juste de changer !!des renseignements concernant le VSL elle m a répondu ce n est pas pour allez faire les courses à carrefour !! Voilà le médecin a qui j ai affaires !! De nouveaux à la recherche d un nouveau médecin !! Et j en passe !

je vous souhaite une bonne journée et de garder le moral malgré tout bisous à vous tous 

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bonjour a tous,

concernée par la polyarthrite atypique et la fibromyalgie, je suis reconnue rqth et ald, j'ai la chance d'etre fonctionnaire et d'avoir pu avoir un poste ammenagé, mais les journees sont dures a gerer ,et bien sur,pas de privileges!il faut faire avec et sourire ,sinon, pas d'autre choix que de se retouver en invalidité avec 400e par mois, donc je comprends votre situation a tous"la grosse galere"

ce qui pour ma part ,est le plus difficile ,c'est qu'aucun traitement ne nous soulage;

monique

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@poupette63coucou tous,

Oui CUi CAE c'est moyen ... Car malgré ma reconnaissance travailleur handicapé CAP emploi n'est pas très présent, il a fallu que je les appelle car je suis sur un contrat de 26h car je ne peux plus faire des 35h et je me suis retrouvée à faire une semaine de 48h... J'appréhende mes horaires de juillet et août  car mes collègues partent en congés je les aurais fin de semaine je pense...

Finalement rien n'est fait pour nous... C'est très compliqué.

Si cette maladie était prise en compte par tout les organismes et reconnues par tous on aurait sans doute plus de chance d'être orienté professionnellement. Nous sommes des laissés pour compte malheureusement.

Moi je suis allée voir magnétiseur, j'y retourne le 27 juin .. Je verrais bien si il y a un mieux.

Bonne journée à tous.

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@Nini42  Là oui il y a un gros dysfonctionnement car je ne comprends vraiment pas comment l'on peut-être reconnu par la MDPH, être reconnu travailleur handicapé, mais ne pas recevoir d'allocation. C'est quoi cette histoire c'est à la tête du client, pardon du malade ou quoi. pourquoi moi et pas d'autres malades car je pense que nous en sommes toutes au même point de douleurs et de fatigue, je ne gagne pas de point supplémentaire pour d'allocation parce que j'ai plus mal que toi de 10%, c'est du grand n'importe quoi.

En plus les Centres anti-douleurs des Hôpitaux parisien c'est de la foutaise, pas de quoi faire disparaitre la douleur ou quand on a un traitement à la morphine comme moi, ils veulent absolument me retirer mon traitement car "super nocif" selon eux, mais n'ont rien pour le remplacer, allant même jusqu'à vouloir me le retirer sans contre partie et encore pire pour l'un des hôpital sans proposition de sevrage de leur part. On vous enlève la morphine mais démerdez vous après.

Comme je lai lu nous sommes bien loin de la Belgique. Je signe des pétitions à tour de bras sur un site de pétitions, "change.org", je crois, sur des parents qui perdent leur assistante de vie pour leur enfant autiste, les uns après les autres . Déjà que nous sommes très en retard sur la Belgique pour l'accompagnement des autistes et voilà que l'éducation nationale (avec des minuscule car ils ne valent pas de majuscules ) retire des aide scolaire à ces enfants autistes.

Pauvre France nous nous enfonçons de plus en plus jusqu'à frôler le sous-développement, j' ai bien souvent honte d'être française.

Beaucoup de ces parents d'enfants autistes ont réussi à faire plier l'éducation nationale en mettant une pétition sur "change.org", je ne sais plus quelle malade sur ces discussions à dit de proposer de faire une pétition pour que le gouvernement soit plus concerné par cette maladie et l'accompagnement des malades.

Quelqu'un est-elle professeur de Littérature/Français ou peut nous proposer un texte pour nous rédiger une belle pétition, je veux bien me charger de la mettre sur le site de pétitions et de la lancer sur toute la France en faisant appel au nouveau gouvernement et à son nouveau ministère de la santé.

Mille mercis pour votre aide.

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