fibromyalgie et relation intime dans le couple

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Patients Fibromyalgie

fibromyalgie et relation intime dans le couple


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Bon conseiller

Bon courage @Flovy pour ta nouvelle vie . Part , sans regarder derrière toi . Le meilleur est à venir . 

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Bonjour à toutes et tous, et bien moi si je suis venu vous parler ce n'est pas venu de moi car je suis sur Carenity pour un tout autre problème mais par contre je suis en couple avec une femme adorable qui malheureusement est Fribro comme elle dit. Elle m'a juste demandé de vous raconter @Flovy ce qui nous est arrivé, nous avons fait connaissance dans une salle d'attente on a discuté et brisé la glace comme on dit, on s'est aperçu qu'on avait plein de points communs on a décidé d'échanger nos emails à l'époque les réseaux sociaux n'étaient pas encore à la mode. De fil en aiguille nous nous sommes rapprochés et pour finir on a finit par s'installer ensemble au bout d'un moment tout de même. Nous avons chacun de grands enfants qui voguent de leurs propres ailes à nous deux ça fait 3 enfants et 4 petits enfants et on a que la cinquantaine (les enfants étaient précoces diront nous ). L'avantage c'est que nous avons pu nous consacrer l'un à l'autre puisque les enfants étaient partis, je ne dis pas que tout était toujours rose, mais on a mis les petits plats dans les grands et on y est arrivé. Découvrir la maladie de ma femme a été pour moi un parcours du combattant je voulais tout savoir tout connaitre, j'ai lu aussi bien des revues médicales américaines, canadienne, anglaise, mais française aucune vu qu'on publie rien sur cette " maladie qui n'en ait pas une ", dixit le camp des  " Médicoseptiques " comme je les nomme. Il y eu un moment ou j'ai été obligé de reconnaitre que ça ne s'arrangerait pas, mais voilà on a décidé de vivre notre petite vie en nous aimant le plus possible en ayant des attentions de tous les  instants ( même si ce n'est pas toujours évident ). Et pour répondre à votre grande question " mais et la vie intime dans tout ça ". La première chose que j'ai appris sur la fibromyalgie c'est que le patient a moins de douleurs quand il est dans un environnement chaud et douillet, et bien qu'à cela ne tienne on a eu nos premiers ébats dans un jacuzzi, il fallait y penser. Mais me direz vous on a pas tous sous la main un jacuzzi je vous rassure nous non plus, alors pour trouver une autre solution, je suis aller prendre des cours de massage avec une masseuse Thai qui m'a appris comment masser sans faire mal, une fois détendue ma moitié est plus réceptive et moins axée sur sa douleur, mais bien sur dame nature se rappelle à elle le lendemain. Ceci dit depuis qu'on fait des massages quotidien ça lui fait du bien.

Alors je ne sais pas si il y a un moyen magique pour avoir une bonne entente intime quand on a sa moitié qui est fibromyalgique mais une chose est sure, le pouvoir de l'amour aide beaucoup... il faut être patient ( je dis ça pour les hommes qui me liront peut être) car vivre avec une malade qui souffre sur et dans son corps au quotidien demande de l'écoute de l'attention et d'infiniment de précautions, nous oublions facilement que nos femmes sont fragiles et d'autant plus avec cette maladie.

Je vous souhaite une bonne continuation et surtout prenez plaisir à chaque instant que votre santé vous le permets.

Ronan44

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Ronan44,  c est une belle histoire que tu viens de nous raconter.  Je te souhaite à toi et ta compagne de longues années de bonheur et de partage.  Tu te es investi dans ta relation amoureuse ? ce est admirable.  Malheureusement peu de homme ont cette démarche. C'est est vrai que les massages nous sont bénéfiques à nous qui sommes en souffrance physique. Cela nous detent et nous sommes ainsi dans le partage.  Je te admire et envie ta compagne.  Amitié à vous deux.  

Puisse t'es mots ouvrir les yeux et le coeur de certaines personnes..... 

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J ai adoré ton histoire Ronan. Quand je pense au nombre de fois où je suis dans une salle d attente, même au centre anti-douleurs. D habitude j évite de regarder ? les gens. Mais quelle bonne idée ? qui m a fait sourire ! Je vais regarder mieux autour de moi, merci ? pour ce beau témoignage. 

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Bonjour 

j'ai lu vos commentaires et oui pas facile d avoir un compagnon quand on a la fibro fréquemment épuisée 

j'ai du mal à avoir une vie normale la moindre sortie course et ménage me fatigue et déclenche mes douleurs 

il est vrai qu il faut avoir quelqu un de compréhensif et patient à ces côté !! Mais  oui ça existe !! Heureusement 

qu il y a encore des gentil !!! Ma sœur a une sclérose en plaque elle est marié depuis plusieurs années avec un homme super 

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je suis dans votre cas pour moi je n'ai plus de libido

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@Ronan44

Très bien résumé la vie avec les fibros ! Ns avons un immense besoin de chaleur, de câlins pour ns faire oublier nos douleurs !!

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bonsoir

pour ma part j ai 60 ans et diabétique, j y pense et puis j oublie depuis 5 ans mais je vis avec quelqu un quand même, on a d autres plaisirs, jeune se doit être plus délicat

bon courage

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Je vais fêter mes 10 ans de mariage cette année. Lorsque j'ai rencontré mon mari via internet j'étais en traitement pour un cancer du sein. Je le lui ai annoncé dès notre seconde rencontre. Je ne voulais commencer à m'attacher pour risquer ensuite la rupture. Il a compris .... on peut guérir d'un cancer ... La fibromyalgie m'a été diagnostiquée il y a 2 ans. Mais comme vous le savez très bien les douleurs existent depuis bien plus longtemps. Gloups là c'est pas pareil. On n'en guéri pas !

Pour ce qui est des relations sexuelles, c'est très difficiles. Plusieurs raisons à cela. La maladie elle-même qui fait que dès qu'on me touche j'ai mal. Les traitements qui tuent le peu de libido que nous pourrions encore garder.

Résultat .... très peu de câlin ! Alors oui "je me force" et surtout surtout je lui dit quand il me fait mal, quand il y a un endroit qu'il ne doit pas toucher (même si la douleur est partout mais pas avec la même intensité selon les endroits). 

Il fait de son mieux pour "me comprendre" mais qui peut vraiment y arriver sans avoir cette maladie ? Parfois il en a marre. C'est normal. J'ai connu ce sentiment de raz le bol lorsqu'il a fait ses 2 dépressions sévères. J'étais "de l'autre côté". Je sais que même si on aime son conjoint et qu'on fait son maximum, il est parfois difficile d'avoir le bon comportement, les bonnes réactions, les paroles qu'il faut au bon moment.

Je crois (mais je ne parle que pour moi car chaque cas est particulier) que si JE fais un effort et LUI aussi fait un effort nous arrivons à nous retrouver. Mais oui c'est très dur. Car oui tout nous pompe le peu d'énergie dont nous disposons.

Mais nous avons gardé l'habitude de nous faire des câlinous. C'est à dire que dans le lit, nous nous prenons dans les bras l'un l'autre ... tout simplement pour avoir le plaisir de nous retrouver physiquement. Le plus souvent il n'y a pas de rapport sexuel après. Mais ça fait du bien tout de même.

Gardez l'espoir et accrochez-vous !

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@angelina

Il ne faut pas désespérer Angelina, mais c'est vrai que trouver l'équilibre dans le couple n'est pas chose facile. Moi quand j'ai connu ma femme jamais je ne m'imaginais qu'elle aurait cette vie de souffrance, mais après quand on aime on ne compte pas, ou bien on devrait plutôt dire qu'on ne devrait pas compter... Un homme qui commence à mal se comporter avec vous n'a pas sa place à vos côtés c'est tout simple. Après que ce soit une rencontre internet ou autre peu importe l'important c'est de savoir suffisemment s'ouvrir à l'autre, et c'est loin d'être évident "euh je dois lui dire que si je le repousse c'est parce que je souffre....ou je prends sur moi et je souffre encore plus"  ben non faut dire les choses. J'ai toujours mis un point d'honneur à dire à ma femme " Ma Chérie on fait selon ton état de santé, on se prend pas la tête ". Alors oui c'est vrai que parfois on a envie de taper dans les gamelles parce qu'on en a marre de cette vie de souffrance, je parle pour elle pas pour moi... Moi je l'ai épousé pour le meilleur et pour le pire en pleine connaissance de cause. Je regrette que sur Carenity les hommes n'osent pas parler également, à tels point que je n'en ai vu aucun m'interpeler pour me demander comment " faire ". J'ai fait la connaissance l'autre jour chez le rhumatologue d'un monsieur qui était désemparé, il me dit " avec cette putain de maladie, on s'évite, on fait chambre à part....et pourtant je l'aime c'est mon rayon de soleil je peux vous assurer je l'aime comme au premier jour...". On a discuté, beaucoup parlé en sortant nous sommes allés tous les quatre nous deux et nos épouses prendre un petit café, on est resté là à parler pendant 2 bonnes heures. Pour s'apercevoir en fait que nous avions les mêmes problèmes les mêmes tracas, que nous aimions passionnément nos conjoints et que pour rien au monde on ne ferait un bout de chemin sans elle ou sans lui. 

Alors oui dans votre cas il vaut mieux partir, mais ne restez pas seule entourez vous et en cas de besoin n'hésitez pas à laisser un message si on peut aider et vous conseiller ce sera avec plaisir

Cordialement,

Ronan

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