Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour 

Concernant les douleurs, mon rhumato m a orienté sur une dame qui fait de l'anti-gymnastique et des massages aromatouch. Au début j étais sceptique mais j ai accepté de tenter l expérience et les massages, je trouve ça génial. En temps normal, hors crise, ça me fait vraiment du bien. En temps de crise, il faudrait y aller beaucoup plus souvent mais ce n est pas gerable pour moi financièrement.

Et oui le problème est toujours le même : rien b est pris en charge !

Merci @6Plapulache‍ . Oui mes animaux, mon homme et nos enfants sont toujours là pour moi. J’ai bcp de chance .

@Pleiseit3‍ ... oui... la prise en charge serait vraiment un plus .....

@Meucrux80 Et est ce que cela te soulage lorsque tu l’utilises ?

@Mecrur0539‍ comment te sens tu aujourd’hui ? Et toi @6Plapulache‍ ?

moi j’ai pris un somnifère hier soir car je dormais de moins en moins... ça m’a permis de dormir un peu... même si les douleurs sont toujours là... c’est appréciable de ne pas avoir vu défiler toutes les heures cette nuit 

Bonjour.  J habite Toulouse. J ai une fibromyalgie et je suis également bipolaire.  Mon docteur traitant me dis que la fibromyalgie ne peut pas être pris en charge et reconnue par la sécurité sociale. Et il me dit aussi qu aucun centre anti douleur sur toulouse nous prend pour cette pathologie.  Est ce que quelqu'un sur ce forum a eu les mêmes informations ?  Ou contradictoire ? Merci de votre aide

@Gredoubleun1 

Bonsoir, je viens de lire ton post. Je suis de Toulouse aussi. Il y a un centre anti douleur à la clinique de L'union . Je m'étais renseignée quand j'ai été diagnostiquée mais je n'ai pas encore pris de rdv. Est-ce que c'est ton médecin traitant qui t 'a renseignée ou bien un rhumatologue?

@pseudo-masqué‍ 

C est un rhumatologue qui m a diagnostiqué la maladie et m a donné des techniques non médicamenteuse pour gérer.

Sauf que les douleurs sont telles que je suis allé voir mon médecin traitant qui m a donné ces informations 

@Gredoubleun1 

Rebonsoir,

Peut-être que tu devrais retourner voir ton rhumatologue ? Certains médecins généralistes ne sont pas encore au point concernant la fibromyalgie. Il y en a encore beaucoup qui ne connaissent pas vraiment la fibromyalgie et qui ont tendance à minimiser notre souffrance....

@pseudo-masqué‍ 

Il.m.a dit qu il en.avait déjà envoyé et que les centres n en voulaient plus

Je vais les appeler demain pour voir

Et pour la secu tu as des infos ?

@Gredoubleun1 

Je n'ai jamais tenté la demande d'ALD. J'avais abordé le sujet avec mon médecin traitant il y a quelques mois, mais il m'avait expliqué que la fibromyalgie seule n'était pas un motif de demande. Dans ton cas je pense que tu peux tenter car tu souffres également de bipolarité. 

Je retourne bientôt chez mon rhumatologue. Je poserai la question de nouveau. 

Bonne soirée 

@pseudo-masqué‍ 

Merci beaucoup