Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Échanger autour de la fibromyalgie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

  •  96 139 vues
  •  3 521 soutiens
  •  7 057 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Va Loup

Va Loup

13/11/2015 à 12:32

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:41

Inscrit en 2015


764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@agatha7759 , bonjour Agatha, c'est tout le contraire, je te rassure, tu ne me déçois pas, tu ne nous déçois pas, comment  peux tu penser une telle chose toi qui te bats contre cette maladie qui nous pourrit la vie. Ce n'est pas de ta faute, tu as fait ce qu'il fallait maintenant si c'est mal préciser, tu n'y es pour rien. As tu regardé sur Toulouse, j'ai vu qu'une rencontre chercheurs-fybro y est organisée, mais moi je ne peux y aller.

Comment une telle femme, en plus secrétaire de l'Association FIBROMYALGIES SOS peut elle tenir des propos pareils, c'est impensable une telle chose. Qui est elle pour affirmer ceci ? Je pensais que le rôle des associations est certes de ne pas nous mentir mais de nous apporter de l'aide, de l'espoir, du soutien et non de nous enfoncer!!!

Comment peut elle te pousser à acheter des médicaments même homéopathiques, elle ne te connait pas, n'est pas docteur, on ne donne pas des médicaments comme cela. A t'elle des actions chez Boiron :-) ? Une telle femme n'a pas sa place dans cette association, je la dénoncerai ou signalerai auprès des administrateurs car elle peut être dangereuse pour certaines personnes qui sont faibles et pensent trouver une aide médicale auprès de ces médicaments... C'est mon avis...

Je crois que tu as bien fait de ne pas renouveler ton abonnement. As tu essayé des séances de kiné-balnéo ?Ca te faisait mal ?

Je te souhaite un bon appétit et une agréable journée.

Bises du tarn

Voir la signature

Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 12:32:05

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
Édité le 13/11/2015 à 12:43

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Va Loup Tu as tout à fait raison! En fait dans cette association ils veulent à tout prix qu'on accepte d'être fibromyalgiques et qu'on soit heureux comme ça. C'est la méthode Coué quoi!

Cette femme hier me décrit sa journée: prise de ces fameux médicaments, relaxation, sophrologie, méditation etc

C'est bien mais moi je n'ai pas vraiment le temps de faire ça chaque jour!

Par contre, j'ai beaucoup de chance parce que ma mère a décidé de m'offrir une séance de sophrologie par mois. Tarif: 60 euros la séance!

Dans le bout de brousse où j'habite il n'existe pas de kiné-balnéo alors un kiné viens me masser et me faire marcher 2 fois par semaine et comme je suis à 100%, je ne paye rien.

Bonne journée à toi aussi!

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 12:43:26

avatar scoobidoo

scoobidoo

13/11/2015 à 12:54

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Va Loup @agatha7759 

J'ai eu un échange de mail très tendu avec cette association, la présidente est pire encore. Quand on est en fauteuil, lire qu'il suffit de prendre du magnésium pour aller mieux, que la kétamine que je suis contrainte de prendre depuis près de 6 ans était utilisée pour les chevaux, pour faire du krack.....

Je vous conseille plutôt : http://www.fibromyalgie-france.org/  Elle est même reconnue d'utilité publique, rien à voir !

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 12:54:57

avatar Va Loup

Va Loup

13/11/2015 à 12:55

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:41

Inscrit en 2015


764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@agatha7759  oui en gros c'est ça !! :-)

Je crois que la Madame en question a beaucoup de sous pour pratiquer toutes ces médecines douces, car tout cela revient à un sacré coup, et à moins d'être riche !! Ce n'est pas mon cas non plus :-)

C'est un très beau cadeau que ta mère te fait, très beau geste envers sa fille, profites en bien!

J'ai la chance moi aussi d'être prise depuis peu à 100%, je ne sais pas si parce que je l'étais déjà avec une autre pathologie, mais c'est une bonne chose, à Albi, où est ma sécu, ils ne sont pas "embêtants", ils sont plus tôt ouverts, et à l'écoute.

Je sais que grâce à cela on peut bénéficier des centres anti douleurs où l'on fait de l'hypnose, on parle, relaxation, tout est pris à 100%, renseignes toi par chez toi si tu ne connais pas déjà.

Je pars manger !!

Plein de bonnes choses à toi !!

 

 

Voir la signature

Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 12:55:01

avatar Va Loup

Va Loup

13/11/2015 à 13:02

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:41

Inscrit en 2015


764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Scoobidoo, @Agatha7759, mais dans quel monde on vit, si même les associations conçues pour cette maladie nous avons baladé, nous enfoncent, nous prennent pour des ignorantes en nous balançant des "conneries" pareilles, excusez moi pour le terme, mais là ça me met vraiment en colère entre ce que nous a dit Agatha et toi Scoobidoo, c'est du grand n'importe quoi. Cette association là, il faut la dénoncer, oui je dis bien dénoncer, nous souffrons assez comme cela, mentalement, physiquement, pas la peine d'en rajouter.

Je vais aller voir sur ton lien que tu proposes Scoobidoo, merci pour l'info.

Au fait, as tu changé ta façon de manger ou manges tu la même chose, car j'hésite à aller voir une micro nutritionniste car en étant fibromyalgique avec arthrose, colopathie, ... je me dis pourquoi pas, mais 50€ la séance plus ce qu'elle va me donner certainement, ça fait chaud au porte monnaie.

Bisous à toutes les deux

Voir la signature

Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 13:02:22

avatar scoobidoo

scoobidoo

13/11/2015 à 16:53

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Va Loup Pour moi, c'est bidon, il suffit de manger sainement, des légumes et des fruits de saison, des protéines en quantité raisonnable, limiter sucre et sel. Quand la maladie est là, on ne peut plus y changer grand chose ! Il faut aussi que tu fasses attention à tes intestins mais, en cherchant bien sur le net, tu dois trouver s'il y a des aliments à éviter. Ton médecin traitant doit pouvoir te le dire aussi.

Des régime, j'en ai fait, ça fait des années, rien n'est efficace !

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-13 16:53:57

avatar Va Loup

Va Loup

15/11/2015 à 14:43

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:41

Inscrit en 2015


764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Scoobidoo j'espère que tu vas bien malgré ces moment douloureux que nous vivons tous

Voir la signature

Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-15 14:43:12

avatar Va Loup

Va Loup

15/11/2015 à 14:44

Bon conseiller

avatar Va Loup

Va Loup

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:41

Inscrit en 2015


764 commentaires postés | 540 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pb avec la tablette, zut !! Je te réponds ce soir via l'ordi !

Voir la signature

Va Loup


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-15 14:44:03

avatar lilas blanc

lilas blanc

16/11/2015 à 07:11

Bon conseiller

avatar lilas blanc

lilas blanc

Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38

Inscrit en 2013


4 429 commentaires postés | 1615 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous.
@scoobidoo , je suis d'accord avec toi sur l'alimentation ,elle doit ètre équilibrée et variée .Je prends tous mes légumes dans la coop bio de ma ville , je les trouve bien meilleur et au moins on évite les pesticides.
@agatha7759 ,je te remercie pour tous les efforts que tu fais pour te documenter sur la Fibro , malheureusement tu as affaire à des Gens Malhonnète et incompétent ,arriveras t'on un jour sur les bonnes informations afin de pouvoir nous soigner efficacement ? .....
@Va Loup , je suis d'accord avec toi ,les soins alternatifs font dégonfler le portefeuille sans ètre assurés des résultats ,j'ai essayé la Sophrologie durant trois séances ,aucun résultat ,j'ai donc arrèté vu le prix.
Je vous souhaite la meilleur matinée possible après tous ces Drames.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-16 07:11:36

avatar lilas blanc

lilas blanc

16/11/2015 à 07:13

Bon conseiller

avatar lilas blanc

lilas blanc

Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38

Inscrit en 2013


4 429 commentaires postés | 1615 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

En me relisant je vois que j'ai fais des fautes , je ne doit pas ètre bien réveillée.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2015-11-16 07:13:51
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100
  • 200
  • 300
  • 400
  • 500
  • 600

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.