comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


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Bon conseiller

je cherchais un bon livre a lire!! et je lis le message de Fleurde lys!! j'ai des frissons dans tout le corps!!

alors rendez vous sur "mon voilier" nous allons faire un tour du golfe du morbihan pour y chasser mes fantomes!! comme je ne suis pas seuleque vous etes la pour me tenir la main

hissez la grande voile matelots et

comme dit la chanson" "buvons un coup buvons en deux" oui mais du champagne !!!

bonne route moussaillons!!!!!!!!

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Bon conseiller

Superbe message bien illustré comme d'habitude.

Je vais hisser la grande voile sur la Seine.

La route est longue mais avec votre aide super précieuse et celle de ma psy + celle de mon magnétiseur, de mon dentiste et mes médicaments, je suis certaine d'y arriver !!!!

Bon apm.

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Bon conseiller

Et bien voilà, Angelina, je te l'ai dit dans un autre post !

Bon courage, nous sommes de tout coeur avec toi

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Bonsoir,

je ne sais pas si quelqu'un suit encore cette discussion... J'ai été diagnostiquée il y a quelques semaines et à part à mon mari et à une amie, je n'ai pas encore "osé" en parler à quiconque notamment par peur des réflexions mal placées et de l'opinion que les gens pourraient avoir de moi par la suite....

Est-ce une bonne idée ?...

Merci pour vos avis.

Bonne soirée à tous.

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coucou oui c'est dur d'en parler moi j'ai toujours voulu minimiser les douleurs et je m'aperçois que ça me retombe dessus ; donc maintenant je dis quand j'ai mal ou ne me force plus à sortir si je ne peux plus mais je crois que c'est trop tard ; les gens ne se rendent pas compte !!!!!!!!!!!!!!!! donc je pense que tu devrais en parler à ton entourage en leur expliquant vraiment ce que tu ressens !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bon courage

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Bon conseiller

Moi on me dit" t'as toujours tes symptômes? " tu comptes reprendre le boulo quand?

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Ca me rassure quelque part de voir que je ne suis pas seule dans ce cas ! Tes commentaires, Mimirat, me rappellent énormément ce que je vis : mon mari et ma fille (7 ans 1/2) veulent toujours sortir, faire des choses, voir des gens... et moi entre ma fatigue et ce que j'ai à faire à la maison, je ne suis pas très "open" à tout ça... Je commence à dire non, ou oui à ça mais non à ça, à essayer de trouver des compromis... Mais je culpabilise de ne pas pouvoir "être au four et au moulin".... j'ai toujours peur des reproches....

Quant à en parler autour de moi, je crains vraiment les réactions d'incompréhension... j'ai déjà annoncé il y a 2 ans que j'étais intolérante au gluten, ce n'était déjà pas facile à expliquer, et pourtant ça semblait plus "concret" que la fibromyalgie...

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Bonsoir Maitre Yoda,

Après avoir pris connaissance de tous nos témoignages, qu'en penses-tu toi-même ?

Comme à chaque personne sa fibro, à chacune son entourage et sa façon d'appréhender les choses !

En ce qui me concerne, je suis atteinte de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite dont je souffre depuis 1993 ! Alors, évidemment un amalgame s'est créé mais personne, à part mon entourage, ne comprend quoique ce soit à cette souffrance sur laquelle on ne peut pas mettre le mot "maladie" !!!!
Comme en règle générale, le mot "fibromyalgie" ne fait pas tilt, je n'en parle qu'à des personnes ayant une large ouverture d'esprit et susceptibles de comprendre que "le mal partout" existe ! Pas toujours facile !

Alors, pour toi Maitre Yoda, tu connais les personnes à qui tu souhaiterais te confier ! Sont-elles aptes à te comprendre sans porter de jugement ou faire de réflexions désobligeantes ? Es-tu moralement prête à accepter d'éventuelles réflexions ? Si c'est non, réfléchis bien ! Il n'y a pas urgence !! Mais par contre, ne fais pas comme la plupart d'entre-nous (Mimirat le décrit bien) ne te laisse pas embarquer dans un cercle vicieux d'où il te sera difficile de sortir ! Ne vas surtout pas au-delà de tes limites ! Cela amène à l'épuisement qui débouche trop souvent sur un état dépressif !

Pour résumer, n'accepte pas de faire ce qui pour toi devient trop difficile à assumer ! Prends du recul ! Ce n'est pas de l'égoisme que de penser, aussi, à soi et ne pas toujours dire oui quand le corps dit non !

Pardon d'avoir fait si long, ce n'est absolument pas de "la morale"'  c'est tout juste un petit passage de ce que nous pouvons vivre au quotidien !

Bon courage et reviens nous voir pour en reparler , si tu le souhaites !

Amitiés

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Bon conseiller

Bonsoir,

La fibromyalgie a été évoquée dans mon cas en novembre 2012 . En janvier 2013 le diagnostic a été confirmé. Je n'en ai parlé qu'à très peu de personnes, je n'ose pas. J'aimerais trouver une manière rapide d'expliquer ce que j'ai. J'ai moi-même mis très longtemps avant de comprendre que les douleurs dans les jambes, aux cervicales, à la mâchoire, les maux de tête, et j'en passe, n'étaient qu'une seule et même chose... alors je ne sais pas comment l'expliquer aux autres.

Tout à fait d'accord avec Gigi et mimirat: il faut savoir dire non et c'est beaucoup plus facile depuis que j'ai un diagnostic.

Bonne soirée!

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Bon conseiller

Maintenant je dis" non", car à force de tout faire . L'année dernière mon corps et du cou mon moral ont lâché.   C'est pour cela que je n'ai pas d´amis car j'ai l'impression d'être un boulet car je suis restreinte . Et si sa apas je suis obligée de raccourcir mes sorties. C'est difficile, mais bon......

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