comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


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Rendez-vous compte, cela fait 15 que j'ai la fibromyalgie et c'est seulement depuis hier que je me suis inscrite à ce forum!

C'est vrai que la personne que j'étais il y a 15 ans (pleine de peps, à courir dans tous les sens, à être dans une quête de perfection, à essayer de faire plaisir à tout le monde...) et celle que je suis maintenant, il y a des grosses différences...

En 15 ans, j'ai commencé à comprendre que la perfection n'existait pas! J'essaie toujours de faire plaisir à mon entourage en me surpassant , mais la fatigue immense qui accompagne mes journées m'empêche d'en faire plus...

J'ai d'abord continué ma vie comme si de rien n'était, seul mon mari voyait le robot la nuit et les médicaments que j'avalais pour continuer ma vie "habituelle". Mais au bout de 6 années de fibro. , à faire comme si tout allait bien, je n'ai pas réussi un matin à me lever. Je ne pouvais plus du tout bouger mes bras, ni mes jambes, avec en plus les douleurs augmentées!

C'est à partir de ce moment, que les autres ont commencé à vraiment voir que je n'allais pas bien... J'ai dû arrêter totalement mon travail et me suis petit à petit enfermée à la maison. Je sors pour aller chez le médecin, faire la physio en piscine, voir mon psy, aller aux réunion d'école pour les enfants, mais c'est tout.

J'ai de la chance : une de mes amies m'aide pour le repassage, et une autre m'appelle de temps en temps ou passe comme ça pour me faire un coucou! Ma coiffeuse qui me voit tous les 3 mois est adorable, tout comme la pharmacienne qui elle me voit une fois par mois.

Je tombais souvent comme ça dans la rue, et là on voit qu'on est tout seul! Les inconnus (le plus souvent) nous évitent, détournent le regard et passent leur chemin : alors j'ai maintenant un déambulateur pour m'aider! La même chose arrivait dans le bus. Lorsque ça tanguait ou freinait ferme, on nous laisse au sol se débrouiller... Je sais ce n'est pas le cas de tous, mais c'est arrivé tellement de fois, que je ne prends plus le bus.

Je me suis petit à petit retirée sur moi-même , mon mari (qui travaille énormément jour et nuit...) et mes enfants. Je ne dis pas trop de choses à mes parents qui ne comprennent pas pourquoi la science n'avance pas plus vite pour la fibro. 

Je me sens seule avec mes problèmes, honteuse de ne pas pouvoir être "normale" et de ne pas pouvoir être celle que j'avais imaginé être dans ma jeunesse. Heureusement je suis suivie par un psy qui peut entendre mes soucis et mon moral qui fait défaut.

Les gens ne comprennent pas notre douleur, avec l'excuse que personne ne peut savoir ce que l'on ressent...

Comment ça va aujourd'hui? Bof! Pas mieux? mais pourquoi?! toujours pareil? mais pourquoi? fatiguée? mais pourquoi?

Tout ce que je viens d'écrire... c'est une première pour moi qui ai toujours tout voulu faire toute seule... Mais 15 ans ont passé, et 15 ans c'est long... Et pourquoi pas essayer de rentrer en contact avec d'autres malades pour ne plus se sentir aussi seule... Voilà pourquoi je commence cette nouvelle année sur ce site!

J'espère ne pas trop vous saoûler!!!

Bon dimanche! xxx

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eh oui on est dans un monde egoiste ,

malheureusement , la fibro est une maladie qui isole facilement déjà par la maladie en elle même et surtout par l’incompréhension des gens qui n'en sont pas atteint;........

il n'y a qu'entre fibromyalgiques qu'on se comprend facilement,alors n’hésite pas a en parler ici ou on est tous sur le même bateau

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Bon conseiller

Bonjour Ayam8,

Merci de ton message, qui loin de nous saoûler, comme tu le crains, ne fait que refléter la réalité de ce que nous vivons tous à des densités plus ou moins variables !
L'avantage d'avoir rejoint ce forum est que tu ne te sentiras plus jamais seule avec tes problèmes ! Ici, personne ne juge, tout le monde essaie d'aider, d'apporter du réconfort afin de trouver, ensemble, une solution ou une petite astuce pour soulager !
Quant à ressentir un sentiment de honte à ne plus pouvoir être celle que tu as été, il n'est pas fondé, oublie-le car honte à ceux qui passaient leur chemin, sans même te venir en aide, lorsqu'il t'arrivait de chuter !!!!
Nous partageons tous, le fait que la science n'avance pas suffisamment vite, mais petit à petit, nous allons réussir, par le biais de Carenity ou d'autres moyens à faire en sorte que les choses bougent ! Ne baissons pas les bras ! Accrochons-nous ! Nous disons toujours que nous sommes dans la même bateau alors que personne ne lâche !!

Et pour terminer, tu as bien fait de faire la démarche de nous rejoindre ! Qui, mieux que nous puisse te comprendre ??

Tu es au bon endroit et nous t'attendons, à nouveau, pour discuter !

Bonne fin d'après-midi et à bientôt !

Amitiés

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Bon conseiller

tu sais Ayam 8 15 ans c'est long mais tu as raison nous avons besoin d'un psy quand nos proches ne sont pas la pour nous aider

j'ai entendu et entends encore parfois

c'est ta méchanceté qui te rend malade!! pourquoi parce que maintenant j'ose dire  quand j'ai "trop" mal

se sont tes medocs qui te rendent folle!! sans eux je ne me lèverai pas

alors n'hésite viens parmi nous !! tu peux ici déverser toutes tes douleurs et ton mal etre il y a toujours qq pour t'aider a franchir les moments de vie difficiles

courage amitiés ++ a bientot

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Bonsoir Dargent

je viens de voir ton blog,il est très bien fait

whaouu quel parcourt pour arriver au diagnostique 

et c est que le debut je m attend au pire 

il va falloir me armée de patience...

amitiee

chanel69

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Bon conseiller

Chanel

Merci pour les compliments

Toute la première partie, je raconte mon parcours pour le diagnostic

Les démarches et à la fin ce sont tous des articles "Au fil des jours"

Où je raconte ce que je vis au jour le jour

Si vous allez sur mon blog, vous pouvez tout à fait laisser un commentaire comme visiteur, mais mettez votre pseudo svp que je sache qui a laissé un message

Bonne visite à vous

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Bon conseiller

Quand on est ici, on se rend compte que malgré nos différences de vie de caractère,  le nombre de détails qui bordent notre vie sont pareils....       Et moi celà me fait du bien car je me dis que ce n'est pas moi qui l'invente!!!!    

    Donc je suis bien malade!!!!!     et quand j'ai une angine?  Je suis malade?  Est ce que j'ai honte d'avoir attrapé une angine?   Bien sûr que non!!!  Alors pourquoi avoir honte d'avoir attrapé la fibro??????

Comme j'ai toujours "bonne mine"  les gens me disent "tu vas bien tu as bonne mine"  et quand je dis non on ne me crois pas :j'ai bonne mine!!     

En ce moment c'est plus vrai que nature!!!  Je ne me remets pas de mon opération mais tout le monde me dis "comme tu as bonne mine, tu vas bien"  et moi je suis couché presque toute la journée sans amélioration!!!!

Et des comme ça on en a plein à se raconter ou on est plusieurs qui vont dire "comme moi"!!!!

Courage donc à nous tous et toutes,  car on est tous dans la même galère.   Dans cette galère je n'oublie pas que certaines sont plus touchées moralement ou physiquement que d'autres!!!!  

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Bon conseiller

Hello Furie,

Merci de ton message et moi, je dis "comme toi" !!

Tu dois téléphoner à ton Chirurgien, aujourd'hui ?

Moi, je file, j'ai rdv avec le mien et je dois passer des radios, juste avant la consultation !

Bon courage et tiens-nous au courant, stp

Bonne journée autant que possible

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Bonjour Ayam8,

J'ai été très touchée par ton message, touchée parce que c'est notre lot quotidien, touchée parce que l'écrire va te libérer un peu... A partir du moment où notre état de santé ne cadre plus avec la norme de la société, c'est que nous sommes anormal(e)s !!! Nous sommes relégué(e)s au banc des inutilités publiques, on finit par ne même plus nous voir tant nous sommes différent(e)s des autres... On nous oublie, nous condamne au silence, qui ? Cette société dans laquelle, nous sommes bien obligé(e)s de se mouvoir !...

Quinze années, oui, ça fait long mais ça permet de comprendre que l'anormalité n'est que par les limites qu'édifie la société des hommes face à leurs congénères, ce sont les repères des hommes qui nous limitent à être ce que l'on est dans notre souffrance...

Moi, cela fait 31 ans que je souffre, que j'ai dû accepter de souffrir en silence parce que "ça ne se fait pas d'embêter les autres avec ses douleurs" m'a-t-on inculqué... Donc, très tôt, j'ai appris à me taire !!! Et le fardeau pèse lourd, aujourd'hui...

Mais, ici, tu trouveras un havre de compréhension où poser quelques bribes de ton fardeau pour qu'il te soit moins lourd, nous sommes là, nous nous comprenons car nous savons...

Bon courage et bon lundi

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Bon conseiller

Bonjour Ayam8,

Tu as tout-à-fait raison ; cela fait bientôt 50 ans que je suis toujours malade ; ma fibro évolue avec des hauts et des bas depuis l'âge de 19 ans et surtout depuis 2010. Les gens ne comprennent pas que l'on aille de moins en moins bien et jamais mieux.

C'est vrai que j'ai toujours "bonne mine" et cela m'agace que l'on me dise cela car je suis toujours au bord de l'épuisement et douloureuse.

A Paris, à chaque fois que je suis tombée, j'ai toujours trouvé de personnes pour m'aider.

Bon courage aussi.

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