comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

109 réponses

679 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

merci de me lire et de me comprendre

francis

Début de la discussion - 26/09/2012

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour excalibur63,

Si tu as parcouru les forums, tu as pû constater que de tels propos sont courants ! L'incompréhension rend les gens méchants !
Malfeureusement, il n'existe même pas de vaccin contre la bêtise humaine et la meilleure façon de t'éviter la souffrance ressentie, est d'ignorer ces personnes malveillantes ! Je sais, ce n'est pas facile lorsqu'on s'y trouve confronté, mais viens plus souvent, en discuter ici sur les forums et en prenant connaissance de nos témoignages, tu te trouveras moins seul face à tes problèmes qui sont identiques à ceux de la plupart d'entre-nous !

Bon courage et à bientôt !

Amitiés.

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le

c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

Masque à rade ( masque, pour ce " voiler " la face pour donner une apparence trompeuse & rade, étant le bar à ivrognes )

a mon humble avis à la population ! ceux-ci sont secs dans leur propre pot. j'ai connu un président auquel on prete cette expression d'ecole maternelle : " c'est celui qui dit qu'y est ".

Personnellement, une fois, je me " suis laisser entendre " ce dire :

-( d'une personne proche pour lesquelles une expression denonce : " on choisi seize amis ... famille ")-,

" un coup pied au cul, et hop au boulot bande de faignants ! " [ je pansais en mon fort inter-rieur : " fais bien attention, je serai capable de violence moi aussi ].

et plus récemment de la part d'un " fort mateur " qui en navet [ oui, c'est bien çà & ce dans le meilleurs des cas ] que l'intitulé, en centre spécialisé pour tous handicapes agréé SS (?)

lui s'adressant à moi perso  ( en étant assez loin de moi 5m+ )

( alors que cette année ou il faisait tres chaud j'avais eu : - un accident -année avant-, consécutif à un deuil [ deux chevilles fracturées, je me suis deplacer en fauteuil roulant durant 5 mois ] ) 

... feignant !

             - j'avais contracté la grippe H1N1 dans ce même centre ( que l'on ne m'a pas dirigé vers hopital  [ en 2010 peu avant noël, j'étais plac toute le nuit [ du sam / dim ]  toute les minutes je toussais et ne parvenant pas à reprendre mon souffle  trop fatigue pour attraper le telephone  Puis à un moment donné mon coeur c'est arreter de battre /Ho pas tres longtemps, une fraction de seconde suffisamment pour que tout defile dans mon esprit Puis se remit à battre le au jour  j'ai appeler le Samu  et le médecin régulateur au tel m'as d'apres ce que vous me dites c'est une grippe je vous envoi.... ]  l'année suivante ayant des " restes "  j'ai vu un autre medecin (apr déménagement ) qui m'a confirmé c'est bien... d'ailleurs il n'y a pas eu d'autre grippe sur cette même période.)

- à propos de Fibro MA le Cadre médecin Centre ci-dessus m'a dit d'une façon autoritaire et supérieure [ sous entendant, vous n'allez pas m'apprendre mon métier ] :" qu'est que c'est que ça, ca n'existe pas ! "

Pourtant L'OMS depuis 1992 lui reconnait un tableau " syndromatique " tandis que pour nombre de medecins français il s'agit d'un " fantome de symptômes " [ vous me devez tant d'euros quand même ].

2011 janvier,  un autre *medecin de vils (cherches pas la faute c'est volontaire) m'a tenu ce langage : " vous vous plaignez beaucoups "

*medecin ville à de vils medecins [ ce n'est pas nous les vils ]

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le

à excalibur,

pour ma part je n'ai même jamais pu en parler [ c'est faux ce que je viens d'écrire. car je peux en parler...] mais je n'ai personne qui m'écoute.

d'ailleurs "on" te dira : il ne faut pas t'écouter. nous sommes dans un monde de sourds où les aveugles parles de ce qu'ils n'ont jamais vu pas en s'adressant au muets [ et non pas aux mulets ] qui eux s'empresseront de le raconter aux sourds.

pour ce qui nous con-cerne [ -de cerner, encercler ou entourer ] de nos symptômes qui viennent de notre imagination féconde chut ! ne les écoutons pas n'en parlons pas si non "on" [ les corbeaux et autres chats rognards vont nous mépriser, nous mettre au rebut, nous discriminer ... ]

en parler à la famille ? et c'est la faim mine qui s'installe

soeurs [ n'en ai pas ]    freres [ mention ci-dessus ]     femme [ partie ]                                                                    enfants : [ j'ai 2 enf  a) n'a jamais voulu que je puisse etre malade ; b) est hypochondriaque ]

Il y a des Nobles Maladies [ si tu es connu comme riche ]  et les autres : Un même Symptômes " la Solitude ".

le proverbe qui dit : " aides toi le ciel t'aidera " que je converti en : " débrouilles toi sandra ne viendra pas ce soir "

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le

et oui frogster , ils ne peuvent comprendre ce que nous souffrons à notre quotidien , le jour comme la nuit , fatigue , comme m'a dit ma voisine , faut pas t'écouter , mange ça , je mord ma langue pour ne pas être odieuse car elle est âgée , mais je dirais bien des choses , c'est comme ça 

bisous 

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le
Bon conseiller

Lisou,

Il y a des moments où se taire est préférablle !
Toute mon enfance, j'ai entendu "Faut pas t'écouter", y'a pire que toi etc...
Et, aujourd'hui, je sais que déjà la fibromyalgie pointait son nez 
Dorénavant, j'ignore ceux qui ne veulent pas comprendre, je n'en parle pas ! Je préfère garder mon énergie pour lutter contres ces violentes douleurs qui nous pourrissent le quotidien
Se heurter à un mur fait doublement mal    et il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Bon courage, Lisou, je sais combien tu souffres et tous les efforts que tu fais pour essayer d'aider les autres ne te rendent que plus admirable !

Passe une belle soirée, en compagnie de ta Miss, qui, elle, au moins ne te juge pas !

Caresses à elle et gros   à toi !

Que ta nuit soit douce 

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le

je sais GIGI , mais je serais heureuse quand on me dira que cette saloperie est reconnue , et je pourrais dire enfin j'ais gagné pour tout les malades souffrant de cela , oui je souffre en silence et malgrès mes ennuis je pense à vous toutes et tous , mes larmes n'arrangent rien non plus , subir , toujours subir !!!!!!!!!!!!!!!

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le
Bon conseiller

Lisou,

Je sais tout celà et je compatis, de tout coeur, tu le sais 

Moi aussi, je pense aux autres personnes qui souffrent et surtout à toutes ces jeunes qui viennent de s'inscrire et pour lesquelles, j'espère qu'une solution sera trouvée, rapidement !

Bon courage à tous !

Gros   Lisou !  Ne change rien, reste celle que nous aimons 

Amitiés à tous !

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le

bonjour,vous avez bien expliqué l'incompréhension de l'entourage face à cette maladie.Il me semble que c'est par manque de la non connaissance de cette maladie et puis elle ne se voit pas trop, même si l'on en bave tout les jours rien ne se voit.Au moins ce forum nous aide beaucoup.Amitiés

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Katia,

Tu as raison, la méconnaissance de cette maladie de la part du corps médical, ne facilite pas la compréhension de l'entourage ! Comment pourrait-il en être autrement ?
L'idéal serait que les conjoints assistent aux rdv afin d'écouter le dialogue des médecins

Bon courage et bonne journée !

Amitiés.

Discussions les plus commentées