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Recherche et liens utiles - Épilepsie

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"

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Louise

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05/12/2017 à 16:55

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Louise

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Epilepsie-France, association nationale de patients reconnue d’utilité publique, fait le point sur les difficultés d’insertion professionnelle causées par cette maladie invisible.

« Le fait de placer une affichette sur l’épilepsie dans mon cabinet a déclenché la parole des travailleurs que je recevais », raconte Francine Plaussu, médecin du travail à la retraite et membre de l’antenne d’Epilepsie-France en Isère.

Dire ou ne pas dire ?

De nombreux patients redoutent de révéler leur épilepsie malgré le risque de crise sur le lieu de travail : peur de l’inaptitude, perte d’emploi ou encore refus d’embauche. « Très souvent, quand un candidat évoque son épilepsie en entretien d’embauche, il peut effrayer l’employeur qui trouvera un moyen détourné de ne pas l’embaucher. Donc il tait sa maladie et ne la révèle que lors de la visite médicale d’embauche » déplore Francine Plaussu.

Pourtant 70% des épilepsies dites stabilisées par un traitement n’occasionnent que peu d’aménagements du poste de travail et surtout aucune contre-indication médicale particulière. « Une personne épileptique peut travailler tout à fait normalement. » C’est la méconnaissance de la maladie qui entretient la défiance de l’employeur.

Quelles options pour les patients que les traitements ne stabilisent pas ?

Refuser une mission qui nécessite la conduite d’un véhicule. Tomber lourdement en se rendant sur son lieu de travail. Autant de situations qui handicapent les travailleurs épileptiques pharmaco-résistants dans leur quotidien professionnel et les empêchent souvent de pouvoir exercer leur métier.

Ce fut le cas de Maxime Dubois, jeune trentenaire ancien sportif de haut-niveau. Son épilepsie se matérialise par des absences de quelques minutes sans perte de connaissance, une dizaine par mois. Après plus de quatre ans au sein d’une enseigne de vente de matériel de sport, il décide en 2014 de devenir travailleur indépendant en créant son local pour réparation de vélo. « Mes collègues et ma direction étaient informés de ma maladie mais je n’ai jamais pu évoluer dans l’entreprise. Aujourd’hui, je travaille beaucoup sans compter mes heures mais je suis moins stressé donc moins susceptible de faire des crises.»

Les consultations Epilepsie et travail

Entre l’incompatibilité des épilepsies actives avec la conduite, les secteurs d’activité dont l’accès est règlementé (ex. : armée, police nationale) et les conditions de travail à prendre en compte (ex. travail en hauteur déconseillé), l’épilepsie peut rapidement devenir un obstacle à l’insertion des patients dans le monde du travail, gommant leurs choix ou leurs envies.

Dans certaines régions, comme c’est le cas en Ile de France, existent des consultations médico-psychologiques d'évaluation des aptitudes professionnelles des personnes épileptiques. Ces consultations pluridisciplinaires ont pour but d'évaluer de façon personnalisée la qualité de la prise en charge médicale de l'épilepsie, de dépister des handicaps associés pas toujours reconnus et souvent non pris en charge (notamment sur le plan neuropsychologique et sur le plan psychique) et de fournir aux opérateurs d'insertion les indications utiles à la préparation d'un projet professionnel adapté. Très peu nombreuses, ces consultations mériteraient pourtant d’être institutionnalisées pour favoriser le travail des acteurs en réseau, pérenniser les consultations existantes (notamment au point de vue du financement) et développer une offre plus importante sur le territoire, réduisant ainsi les inégalités d’accès à ces services.

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France avec près de 810 000 patients touchés. Plus de 1% de la population concernée et pourtant l’épilepsie est passée à côté de tous les plans nationaux. Epilepsie-France organise le premier Sommet national de l’épilepsie le 10 février à Paris pour engager une stratégie nationale de prise en charge des patients et familles.

Source : Le Bien Public

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Rochambeau

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Dans le texte cité plus haut, on peut lire que "l'’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France avec près de 810 000 patients touchés"... or, nous sommes 500 000, et 600 000 au grand max...  l'inflation sévit partout ! et vous, @Marctine‍ vous avez une opinion sur le sujet ?

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rochambeau


Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2019-12-28 11:33:06

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29/02/2020 à 22:19

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@cybermax‍ et @Thib29‍ , comment ça se passe côté boulot ? vous connaissez vos droits ? votre médecin du travail vous soutient ? c'est qu'il faut "SAVOIR VENDRE" son statut de "travailleur handicapé" qui est bénéfique à la fois pour l'employeur ET le malade.

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rochambeau


Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2020-02-29 22:19:39
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01/03/2020 à 11:56

@Rochambeau moi je travaille depuis mes 18 ans sa fait 3 ans que je suis en cdi j ai jamais dit a personne que je fesais des crises dans les endroits où je travailler je croise les doigts j ai jamais fait de crises au boulot pour vu que sa dure 


Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2020-03-01 11:56:41

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13/04/2020 à 18:16

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ouille, ouille ouille @Thib29‍ je croise les doigts pour toi... J'espère que tu conduis pas....  sinon côté assurance, ça le ferait pas trop... tu as la mutuelle de ton employeur, c'est bien ça ? ZÉRO alcool, tu as demandé à ton neurologue ou ton généraliste combien de marge tu avais sans traitement ? moi, 24 heures, et il paraît que c'est large, en plus !  et SURTOUT PAS de générique, même si le pharmacien t'assure les yeux dans les yeux comme CAHUZAC, que "c'est la même chose" (ce coup-là, on me l'a fait, j'ai repris mon ordonnance et me fournis ailleurs, depuis !).

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rochambeau


Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2020-04-13 18:16:39

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20/04/2020 à 22:17

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Bonsoir 

Je suis épileptique depuis presque 12 ans maintenant, j'ai trouvé un travail dans une boutique qui me fatigue beaucoup en plus de ça il y a des escaliers ce qui est très dangereux. Depuis quelques temps mon patron commence à me stresser en voulant absolument faire du chiffre. Depuis que j'ai commencée ce travail j'ai fais plus de crise. Je pense que ce travail ne me convient pas mais je ne sais pas quoi faire...


Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2020-04-20 22:17:34

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23/04/2020 à 15:40

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Bonjour @Feifei‍ ! qu'est-ce qu'en disent vos médecins généraliste et neurologue/épileptologue ? ah, j'oubliais, ici, certains représentants de sectes se prétendant notamment épileptiques, en profitent pour que vous fassiez part de vos difficultés, pour vous proposer une oreille attentive, mais ô combien intéressée ! je préfère m'appuyer sur les grandes associations/fondations officielles : pas d'arnaques avec elles ! je roule pour la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) mais il doit y avoir 3 grandes autres associations en France. Qu'est-ce qu'en dit votre médecin du travail ? vous jouissez du statut de "travailleur handicapé", n'est-ce pas ? sinon, il faut contacter une assistante sociale de votre ville, elle vous en parlera dans des termes simples. Moi, j'ai tout découvert au jour le jour, et puis c'est qu'il y a 60 formes différentes d'épilepsie. Parlez nous de votre traitement : vous en avez eu plusieurs ? moi, j'ai eu de la chance, le premier a marché tout de suite. On reste en contact, n'est-ce pas ? l'union fait la force ! et puis... un patron, ça veut toujours faire du chiffre !

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Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-epilepsie/epilepsie-au-travail-de-nombreux-patients-redoutent-de-la-reveler-39955 2020-04-23 15:40:26

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qu'est-ce que vous pensez de ce qui est écrit plus haut ? @Isabelle79‍,  @Gemonepy67‍,7‍@Mrein123‍  ?

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rochambeau


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@Mrein123‍ voilà une solution ô combien alléchante que je viens de trouver sur Carenity :

bonjour mon cher
je t écris ce message pour t informer d une nouvelle qui est la clé de ton soulagement . j étais aussi atteint de l ' épilepsie depuis mon enfance les crises me donnait la honte et j étais incapable de rester dans une foule et même discuter avec mes voisins . car il avait tous peur de moi et me donnait la honte a chaque fois que je m approchait d eux , il y a de cela 02 mois quand j' avais eu ma dernière crise devant l école de ma fille que j' ai fait la rencontre d un africain pascal qui ma proposer les services d un thérapeute qui étais dans son pays .je n ai pas exister a son offre donc il a contacter le monsieur devant moi et pour me prouver tout sa puissance il ma notifiées qu il m enverrai le médicaments efficace a l Épilepsie et que j aurais a payer le prix du médicaments que après satisfaction de ma maladies . j ai alors utiliser le médicaments sans pour autant croire a son efficacité . mais heureusement aujourd'hui je me sens bien et en pleine forme et depuis 01mois je n ai plus de crise ni de troubles ou de fatigue aigu que je ressentait c est pourquoi je t écris ce message pour que tu te lève face a ta maladie car je suis une preuve que cette maladie peut être guèrris . je te laisse le contact du thérapeute pour que tu le contact tu peux aussi lui exiger de le payer après satisfaction. tu peu lui dire que tu a lu un témoignage sur lui voila ces contact

E mail :

Conclusion : les promesses n'engagent que ceux qui les croient !

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rochambeau


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Marie8672

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Bonsoir,

Pour répondre au sujet j'ai fais plusieurs absences épileptiques au travail. Quand j'ai eu la confirmation du diagnostic en mai j'ai informé mon employeur ( fonction publique actuelle en stagiairisation) et mes collègues de la situation, du déroulement du traitement.

Aujourd'hui grâce à  vos conseils j'ai eu une entretien avec ma RH qui m'oriente vers le statut de travailleur handicapé. Cette après-midi le médecin du travail m'a confirmé m'envoyer l'attestation pour montrer le dossier. Et jeudi j'ai rendez-vous avec mon Médecin traitant. Ma RH et mon responsable envisage dès septembre 1 à 2 journées de tele-travail par semaine. 

Le fait de leur avoir parlé de mon epilepsie, des conséquences sur mon quotidien, des effets secondaires ils ont prient conscience des difficultés que je rencontre et que je vais rentrer. Avec cette échange eux et moi allons nous adapter à  la situation et pour eux cela permet également de savoir comment réagir en cas de malaises.

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Marie


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ça fait plaisir @Marie8672‍ que tout s'arrange au mieux pour toi !

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rochambeau


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