https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/epilepsie.jpg

Patients Epilepsie

13 réponses

140 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Epilepsie-France, association nationale de patients reconnue d’utilité publique, fait le point sur les difficultés d’insertion professionnelle causées par cette maladie invisible.

travail-fatigue

« Le fait de placer une affichette sur l’épilepsie dans mon cabinet a déclenché la parole des travailleurs que je recevais », raconte Francine Plaussu, médecin du travail à la retraite et membre de l’antenne d’Epilepsie-France en Isère.

Dire ou ne pas dire ?

De nombreux patients redoutent de révéler leur épilepsie malgré le risque de crise sur le lieu de travail : peur de l’inaptitude, perte d’emploi ou encore refus d’embauche. « Très souvent, quand un candidat évoque son épilepsie en entretien d’embauche, il peut effrayer l’employeur qui trouvera un moyen détourné de ne pas l’embaucher. Donc il tait sa maladie et ne la révèle que lors de la visite médicale d’embauche » déplore Francine Plaussu.

Pourtant 70% des épilepsies dites stabilisées par un traitement n’occasionnent que peu d’aménagements du poste de travail et surtout aucune contre-indication médicale particulière. « Une personne épileptique peut travailler tout à fait normalement. » C’est la méconnaissance de la maladie qui entretient la défiance de l’employeur.

Quelles options pour les patients que les traitements ne stabilisent pas ?

Refuser une mission qui nécessite la conduite d’un véhicule. Tomber lourdement en se rendant sur son lieu de travail. Autant de situations qui handicapent les travailleurs épileptiques pharmaco-résistants dans leur quotidien professionnel et les empêchent souvent de pouvoir exercer leur métier.

Ce fut le cas de Maxime Dubois, jeune trentenaire ancien sportif de haut-niveau. Son épilepsie se matérialise par des absences de quelques minutes sans perte de connaissance, une dizaine par mois. Après plus de quatre ans au sein d’une enseigne de vente de matériel de sport, il décide en 2014 de devenir travailleur indépendant en créant son local pour réparation de vélo. « Mes collègues et ma direction étaient informés de ma maladie mais je n’ai jamais pu évoluer dans l’entreprise. Aujourd’hui, je travaille beaucoup sans compter mes heures mais je suis moins stressé donc moins susceptible de faire des crises.»

Les consultations Epilepsie et travail

Entre l’incompatibilité des épilepsies actives avec la conduite, les secteurs d’activité dont l’accès est règlementé (ex. : armée, police nationale) et les conditions de travail à prendre en compte (ex. travail en hauteur déconseillé), l’épilepsie peut rapidement devenir un obstacle à l’insertion des patients dans le monde du travail, gommant leurs choix ou leurs envies.

Dans certaines régions, comme c’est le cas en Ile de France, existent des consultations médico-psychologiques d'évaluation des aptitudes professionnelles des personnes épileptiques. Ces consultations pluridisciplinaires ont pour but d'évaluer de façon personnalisée la qualité de la prise en charge médicale de l'épilepsie, de dépister des handicaps associés pas toujours reconnus et souvent non pris en charge (notamment sur le plan neuropsychologique et sur le plan psychique) et de fournir aux opérateurs d'insertion les indications utiles à la préparation d'un projet professionnel adapté. Très peu nombreuses, ces consultations mériteraient pourtant d’être institutionnalisées pour favoriser le travail des acteurs en réseau, pérenniser les consultations existantes (notamment au point de vue du financement) et développer une offre plus importante sur le territoire, réduisant ainsi les inégalités d’accès à ces services.

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France avec près de 810 000 patients touchés. Plus de 1% de la population concernée et pourtant l’épilepsie est passée à côté de tous les plans nationaux. Epilepsie-France organise le premier Sommet national de l’épilepsie le 10 février à Paris pour engager une stratégie nationale de prise en charge des patients et familles.

Source : Le Bien Public

Début de la discussion - 09/12/2017

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

bonjour je suis épileptique depuis toujours je travail en maison de retraite et je subie des pression de ma direction ce n'est pas le rapport avec les résident  " ma fatigue " la directrice ma clairement dit hier qu'il été temps pour moi de voir autre chose j'ai besoin d'aide

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour lisounnette,

As tu un médecin du travail dans ton service? 

Je suis épileptique depuis maintenant 3 ans et la première chose que j'ai faite est d'aller le voir car c'est lui qui peut aller voir ta chef et lui expliquer plus clairement les choses.

As tu déjà regardé dans d'autres maison de retraite? Le stress et l'angoisse sont pour moi les premières facteurs de crise et il ne faut absolument pas les subir surtout si c'est régulier...

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour lisounnette,c vrai Rockyvain ce que tu dit,il faut pas laisser faire cela

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

bonjour,je suis épileptique depuis 43 ans,j'ai fais des convulsons à l'âge de 18 mois et à depuis l'âge de 18 ans je fais des crises d'épilepsies,qui ne se guéri pas malgré les médicaments,je travaille en usine mais je n'est jamais cachée mon handicap,car le bruit et la lumière me dérange quand je suis fatiguée,je n'est jamais voulue être reconnue travailleur handicapée car j'ai toujours pensée que à la retraite on toucherais moins,mais la vie était dure en usine,on ne m'a jamais fait de cadeau,j'avais un père qui était chef dans l'entreprise et il avait dit à ma responsable de ne pas me faire de cadeau,il à toujours fallu que je me batte,le seul avantage que j'avais c'est que j'étais toujours du matin,c'est ma dernière année,je commence à souffler,mais je vois d'ou viens mes crises,pourquoi ce n'est pas une maladie reconnue?moi c'est la nuit que j'en fais,et bien souvent au moment de la pleine lune

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

Je comprend mais avec la médication tu est contrôler,c sur ca serait préférable de ne plus en faire li faut apprendre à vivre avec,facile à dire mais difficile à vivre,je comprend,donc tu en fait peu au travail? C plus la nuit.Est ce tu accepte ton épilepsie?Ou peu?Ou pas?si ce n'est pas reconnue je croit que,je me trompe peut être mais c est complexe l épilepsie avec ses différente crises,etc dit toi que quand tu est contrôler c un plus pour toi.

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

bonjour,

si tu croix que je suis contrôlée  avec la médication tu te trompe,car j'ai toujours fais des crises,bien souvent c'est la nuit,cela va faire 42 ans que je travaille en usine,on ne m'a jamais fais de cadeau et je ne me suis jamais laissée faire,peut-être pour cela que je n'ai pas eue une vie facile,mais il faut vivre,j'arrive à la retraite,cela va être plus cool,je me dit que j'en ferais peut-être moins,car quand j'ai passée un i r m il y a plusieurs année mon neurologue m'a dit que j'était née avec une partie du cerveau en moins donc je ferais toujours des crises,

je prenais de la dépakine krono 6 comprimés par jour quand je suis tombée enceinte en 1992 malheureusement ma fille n'a pas vécue,il a fallu vivre malgré les soucis,maintenant les crises ce n'est rien pour moi,il faut profiter de la vie

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
1

Membre Carenity
Posté le

Resalut,je me trompe p etre comme tu dit,mais si tes crises sont nocturne,donc pas de problème pr toi au travail a ce que jen comprends,.bye

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
Membre Carenity
Posté le

dire qu'Epilepsie-France m'a dit pis que pendre de Carenity l'année dernière, @pseudo-masqué‍ ! ça devait être un "poisson d'avril" !!!

Epilepsie au travail : "De nombreux patients redoutent de la révéler"
Membre Carenity
Posté le

aujourd'hui, nous accueillons @pseudo-masqué‍ = vous êtes le bienvenu ici !