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Passage au Topiramate après 50 ans de Dépakine/Tégrétol : disparition des crises, mais arrêt du traitement, vos avis ?
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Leonie.G
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Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/11/2026 à 12:45
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Bonjour,
Merci pour ce témoignage. Après 50 ans d'épilepsie et de traitements lourds, voir les crises, bouffées et alertes disparaître avec le Topiramate, c'est un vrai soulagement, et on comprend l'envie d'y croire comme à une guérison.
Un point important cependant : l'absence de crises sous traitement ne signifie pas que l'épilepsie a disparu, et arrêter un traitement antiépileptique après des décennies de prise, même quand on se sent bien, comporte un risque réel de crise de sevrage, parfois plus grave que les crises initiales. Je vous encourage vivement à en parler à votre neurologue avant de poursuivre sans traitement, pour évaluer avec lui si un arrêt progressif et encadré est envisageable, plutôt que de rester sans rien sur la base du ressenti seul.
Pour échanger avec la communauté :
- Avez-vous vous aussi connu une nette amélioration en passant à l'Epitomax/Topiramate après des années sous Dépakine ou Tégrétol ?
- Avez-vous, ou votre neurologue, envisagé un arrêt progressif du traitement ? Comment cela s'est-il passé ou est-il envisagé ?
- Avez-vous ressenti d'autres effets du Topiramate, comme la perte de poids mentionnée ici ?
- Comment votre entourage a-t-il vécu cette période de transition entre les traitements ?
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N'hésitez pas à partager votre expérience, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre à avancer en toute sécurité. 💚
Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
Raigeronl02
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Raigeronl02
Dernière activité le 12/11/2026 à 10:40
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Woaw, chapeau!
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Feidronsax158
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Feidronsax158
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Je n'ai jamais dit que je voulais arrêter mon traitement...
Seulement quand j'avais du retard avec le tegretol même de quelques heures je le ressentais tout de suite...
Depuis que je prends celui ci je n'ai pas cette dépendance...
Non je me sens bien comme ça avec le topiramate qui donne une pêche d'enfer... Aucune raison d'arrêter avant quelques années et un bon contrôle je vous rassure
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Raigeronl02
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Raigeronl02
Dernière activité le 12/11/2026 à 10:40
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@Feidronsax158 , bonjour. Je reprends la question dd dianella, pourquoi la transition au topiramate a été difficile pour ton entourage?
J'aurai peut-être ce médicament au mois de mars. ..
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Zazi
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Feidronsax158
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Feidronsax158
Dernière activité le 14/10/2026 à 15:02
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Je voulais juste partager avec ceux qui prennent encore du tegretol ou la depakine.... Pour qu'il en parle avec leur neurologue... Et qu'il sorte du brouillard dans lequel j'ai été pendant 45 ans !
Blinteir171
Blinteir171
Dernière activité le 30/10/2026 à 18:18
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Coucou
super! Mais pourquoi la transition a été difficile pour ton entourage ?
en tout cas, j ai trois traitements, mais ça me touche la mémoire, du coup je ne peux plus exercer comme infirmière et ça c’est vraiment un drame ! La depakine je l ai eu pendant un an , bonjour la prise de poids après j en ai testé plein et J ai arrêté mon traitement pendant 20 ans sans aucun problème…. Oups c etait pas bien et puis ça a repris vers 30 ans !! Mais la c est équilibré mais avec trois medicaments !!!!
continue à donner des nouvelles
bises
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Feidronsax158
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Feidronsax158
Dernière activité le 14/10/2026 à 15:02
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Après presque 50 ans de depakine tegretol etc .. je suis passé a l epitomax et sa version générique topiramate...
Je ne sens plus mon épilepsie...plus de crises ... plus de bouffées... Plus d'alertes ... Incroyable... J'ai perdu 20 kg ...par contre la transition a été dure pour mon entourage..
Mais j'ai l'impression d'être guéri même si je ne prends plus mon traitement je n'ai plus d'alertes...