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Épilepsie et Épitomax : incompréhension, effets secondaires et vécu
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Les traitements de l'épilepsie
Epilepsie et traitements médicamenteux, échangeons sur leur efficacité et les effets secondaires !
Manon15
Manon15
Dernière activité le 18/01/2026 à 14:19
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour à tous.tes
je viens de rejoindre ce forum. Cela fait des années que je vis avec l'épilepsie, mes crises ne sont pas trop handicapante au sens ou elles répondent bien aux traitements médicamenteux (épitomax et lamictal depuis ma dernière crise en mars 2025).
La raison pour laquelle je crée cette discussion est que j'ai souffert d'effets secondaire très lourds pendant longtemps dûs à une forte dose d'épitomax, et que cela a affecté les relations avec mon entourage. Dans ma famille on n'a jamais parlé de ma maladie, comme si elle n'existait pas. Mes parents disent que je ne convulse pas, alors que je fais des crises tonico cloniques généralisées et très violentes qui m'ont valu de belles blessures à la tête. Ma famille n'a jamais pris la peine de lire la notice de mes médicaments et ne comprend pas pourquoi je suis susceptible d'avoir des sautes d'humeur ou des moments d'agressivité. La dernière crise que j'ai fait a été très violente, et m'a laissé dans un état d'hébétude profond et douloureux. J'ai eu du mal à parler et à réfléchir pendant deux semaines. Et cela m'a fait très peur. Je n'ai pas eu de soutien de la part de ma famille, personne ne m'a appelé pour prendre de mes nouvelles.
Aussi, je me sens incomprise et j'ai l'impression de ne pas pouvoir faire comprendre à ma famille à quel point l'épilepsie peut être invalidante et handicapante au quotidien, avec tous les effets secondaires et comorbidités associées.
La dernière chose que je souhaite mentionner, et j'aimerais avoir vos avis sur la question est que ma soeur considère que je suis surement borderline. Elle a fait des recherches sur internet et suite à cela elle a interprété mon comportement comme proche de celui d'une personne borderline. Je trouve que ce diagnostic sauvage est très violent. J'ai répondu que l'épitomax était un médicament qui agissait sur le fonctionnement du cerveau et pouvait créer des crises de colère voir des comportement violents ou agressifs. Et je lui ai conseillé de lire la notice de mes médicaments, ce qu'elle n'a pas fait. Depuis que les doses d'épitomax ont baissé et que je suis sous lamictal je me sens beaucoup plus sereine. Aussi il me semble que ce lien là n'est pas à négliger. J'aimerais avoir vos avis si vous aussi avez été sous épitomax.
J'ai pris la décision de me rapprocher de personnes qui peuvent comprendre cette pathologie au moyen de ce forum afin de me sentir comprise et entourée, j'en viens à la conclusion qu'il est presque impossible de faire comprendre la difficulté et l'angoisse de vivre avec l'épilepsie à ses proches. Je vous remercie par avance pour votre soutien et votre aide, je me sens rassurée d'avoir trouvé un lieu d'échange ici.
Belle journée à tous.tes