Mon compagnon souffre d épilepsie

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Patients Epilepsie

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@Doriany.S bonjour, je comprends votre crainte. Je suis moi-même sous LAMICTAL et il faut vraiment avouer qu'il rend impulsif... C très lourd car personnellement je m'en rends compte mais le problème est résolu rapidement il n'y a plus personne autour de moi non pas par peur de violences, mais les convulsions..

Les dernières m'ont occasionné des fractures cervicales, côtes cassées, opération d'urgence du nerf ulnaire cubital (coude déchiré)... Vraiment on est conscients de tout ces effets secondaires terribles et cela est désarmement, stressant, oppressant personnellement. Mon phrasé est également bien modifié !!(sauf à l'écrit). Cette sensation de ne plus avoir le contrôle est terrifiante.

Il ne vous en parle peut être pas, mais le LAMICTAL pour moi, me fait faire des cauchemars des que je dors et ça, ça use, ça trouble, la réalité justement, est altérée c'est trop''space''. Les trous noirs, les absences, c'est notre remise à jour...'faut croire.

Je suis de tout cœur avec vous.

Faites le parler, c'est difficile croyez moi.

Bonne soirée

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Je vous remercie de vos réponse, il a rdv aujourd'hui chez sa neurologue j ai écrit une série de question a lui poser.. 

J'ai longuement discutée avec mon compagnon hier soir pour essayer qu'il sorte ce qu'il recent mais c est qqbde trzs taiseux et n'a ruzn voulu mz dire je lui ai proposer de consulter qq pour pourvoir extérioriser tt cela..

vendredi il a bu de l'alcool car il avait envie de boire un verre comme tt le monde je suis en colère contre lui car il réfléchis pas qu il a des ebfabts deriere..

Je sais que ca doit être tres dure pour lui j'aimerai vraiment qu on lui dise 'qu'il existe un remède a tt cela.

Petite question pour les perosnnes qui fond des absences combien de temps dure t elle environs svp

Avez des conseille pour moi comment 'réagir? 

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@Mamajadou bonjour, mes absences n'ont pas toujours la même durée. Avant de voir la psy je demandais tout le temps à ceux qui étaient là quand j'en faisais une. C'était parfois plus de 5min, c'est long selon la neurologue,maintenant elles peuvent être plus courtes. Quand je suis en absence mon corps agit mais je ne me souviens de rien. Maintenant je ne demande plus ...c'était frustrant pour les autres et moi je pensais toujours à la maladie. 

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Bonjour

Le très gros problème... c'est la prise D'ALCOOL !! Pour une personne épileptique c'est tout droit dans le mur, l'addiction peut être très rapide dans notre cas.

Si ce n'est pas à vous qu'il parlera, non pas obligatoirement un spécialiste mais une personne soit de confiance, soit,( je l'ai fait) "un(e) inconnu(e)"... ouverte bien sûr..

J'ai reconsidérer mon cas différemment, même avec un certain entrain ! Ça donne un souffle frais à l'esprit d'évoquer simplement la pathologie puis de respirer l'énergie d'une personne que l'on a pas encore''pollué'' avec nos problèmes.

On reprend confiance étrangement comme si ... je sais pas.

Bref, cela reste une approche personnelle.. 

Et surtout PAS D'ALCOOL.

Bonne journée ☀️✌️😘

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@Mamajadou‍ les absences, ça dure dans les 10 secondes, pas plus. @Kemynoo‍ cette année, à cause de ce fameux virus, la FFRE (www.fondation-epilepsie.fr) a choisi de repousser la réunion, en mars, et ça se fera uniquement par le biais d'internet = il faut vivre avec son temps, n'est-ce pas ? des absences de 5 mn @Virginie49‍ ? qu'est-ce que votre épileptologue en dit ?

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@Rochambeau .🙏

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@Rochambeau la neurologue disait que c'était une absence longue 5 min. 

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nous accueillons aujourd'hui @Lisa02‍ qui a témoigné sur l'épilepsie mycologique juvénile dont elle est atteinte. J'ose espérer qu'elle ne se tournera pas vers Épilepsie France pour trouver du soutien, vu que lorsque j'ai mentionné que je témoignait sur Carenity, la personne m'a répondu... que je faisais donc du travail non déclaré... les bras m'en sont tombé, et la conversation a vite tourné court... J'ai fait jouer la concurrence, et la Fondation Française de Recherche (www.fondation-epilepsie.fr)  m'a toujours beaucoup aidée, il faut bien l'avouer. 

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au fait, j'ai été contactée ici par un dentiste de Niort, qui prétendait avoir un équipement spécial pour les épileptiques, j'en ai parlé au mien, qui est un vieux de la vieille, et qui m'a dit ne jamais en avoir entendu parler !

j'avais consulté les tarifs de ce dentiste de Niort, c'était pour ISF+++ ! voyant que je ne mordais pas à l'hameçon, ce type m'a refilé son 06 ! il devait se croire sur MEETIC celui-là !

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